Patiëntenparticipatie

U kunt hier lezen hoe Q-koortspatiënten meebeslissen over onderzoek naar Q-koorts en de gevolgen ervan.

Unieke procedure bij Q-support

Het betrekken van patiënten bij het beoordelen van onderzoeken komt de laatste jaren gelukkig vaker voor. Patiënten komen vaak met verrassende invalshoeken, zijn zo meer maatschappelijk betrokken, blijven vaker mee doen aan onderzoek en beslissen zo mee over onderzoek naar hun eigen gezondheidsklachten.

Q-support koos ervoor om vijf patiënten, onder begeleiding van enkele leden van de Commissie Onderzoek, de aanvragen voor financiële ondersteuning naar onderzoek te beoordelen op relevantie voor de patiënt. Aan de hand van de vooraf geformuleerde relevantiecriteria hebben patiënten de onderzoeken beoordeeld en vervolgens een advies uitgebracht aan de Commissie Onderzoek. Deze beoordeelt de aanvragen verder op kwaliteit en haalbaarheid om daarna een advies uit te brengen aan de directeur van Q-support. 

 

Hoe patiënten dat hebben ervaren?

Lees hier de ervaringen van Chronische Q-koortspatient John Lipsch en hier QVS-patient Anny Oerlemans.

 

Voortgang gehonoreerde onderzoeken

Inmiddels zijn alle gehonoreerde onderzoeken uitgezet en vraagt Q-support een regelmatige update aan de onderzoekers om zo de patiënten de voortgang ervan te kunnen volgen.

Meer weten over de voortgang van de onderzoeken? Dat kan hier.

 

De rol van de patiënt bij de beoordeling van de aanvragen

Q-support interviewde Clementine Wijkmans, voorzitter Commissie Onderzoek over de rol van de patiënt bij de beoordeling van de aanvragen.

 

  Clementine Wijkmans, voorzitter Commissie Onderzoek:

“Twee werelden verbinden”

Clementine Wijkmans, voorzitter Commissie Onderzoek, kijkt met grote tevredenheid terug op 2015. Het proces van beoordeling van onderzoeksvoorstellen, en met name de rol die patiënten daarin hebben gespeeld, noemt ze uniek. “De verbinding die hier tot stand is gebracht tussen de wereld van onderzoekers en van patiënten is uitzonderlijk. En daar blijft het niet bij. Ook over de manier waarop we in samenwerking met patiënten de resultaten gaan implementeren, wordt al nagedacht.” Een gedreven voorzitter over deze bijzondere samenwerking.

Wijkmans schetst het proces in het kort: “Ook de tweede call heeft mooie nieuwe onderzoeksvoorstellen opgeleverd. Die zijn door patiënten heel zorgvuldig beoordeeld op relevantie. Daarbij zijn ze ondersteund door leden van de Commissie Onderzoek. Zo’n beoordeling is een complexe materie. Vandaar dat de onderzoekers is gevraagd de voorstellen in voor patiënten begrijpelijke taal samen te vatten. Een groep patiënten is  aan het werk geweest om tot een beoordeling te komen. Dat heeft tot vier voorstellen geleid die vervolgens door de Commissie op haalbaarheid en kwaliteit zijn beoordeeld. Uiteindelijk heeft Annemieke de Groot, directeur van Q-support, de voorstellen akkoord bevonden voor financiële ondersteuning. Met deze tweede en laatste call heeft Q-support haar onderzoeksbudget van 2 miljoen uitgegeven en zijn er negen onderzoeken naar Q-koorts gaande.”

Meet & Greet een pareltje

Om tussentijds de voortgang van de onderzoeken te kunnen volgen is in november 2015 een bijeenkomst van patiënten en onderzoekers belegd. “Die Meet & Greet was een pareltje.  
Wilt u het hele interview lezen? Dat kan hier.

Meer weten over patiëntenparticipatie?

 Download hier de brochure