Lees het blog van Annemieke de Groot.
Volg zo haar werkzaamheden voor Q-support.
Heeft u goede ervaringen met een therapie?
Deel het op ons forum 'Deel je ervaring'.
  • Lees het blog van Annemieke de Groot.  Volg zo haar werkzaamheden voor Q-support.
  • Heeft u goede ervaringen met een therapie?  Deel het op ons forum 'Deel je ervaring'.
 


Q-support is landelijk actief met advies en begeleiding voor Q-koortspatiënten met chronische Q-koorts en mensen met QVS (Q-koorts Vermoeidheidssyndroom). Daarnaast stimuleert Q-support onderzoek naar de gevolgen van Q-koorts en de behandeling ervan. U kunt bij Q-support terecht met (eenvoudige en complexe) vragen op alle leefgebieden: behandeling, werk, inkomen, verzekeringen en met financiële en juridische vraagstukken.

Heeft u geen vraag, vertel ons dan uw verhaal over Q-koorts. Zodat wij artsen en beleidsmakers goed kunnen informeren over de gevolgen van deze besmetting. U kunt uw verhaal sturen naar
secretariaat@q-support.nuAanmelden

  Nieuwsarchief
Nieuws
Onderzoeken derde call 

Op grond van een derde call heeft Q-support vijf kleinere onderzoeken naar Q-koorts financieel gesteund. Ook deze keer is de keuze tot stand gekomen in nauwe samenspraak met patiënten. Die hebben de onderzoeken eerst beoordeeld op relevantie voor de patiënt. De onderzoeken die van de patiënten een zes of meer kregen, zijn daarna door de Commissie Onderzoek beoordeeld op kwaliteit en haalbaarheid.

Lees hier alles over de nieuwe onderzoeken.


Leven met Q-koorts; het dagelijkse gevecht

Een compilatie over Q-koorts en de gevolgen van een besmetting.

Bekijk hier alle gefilmde portretten van patiënten. 


Q-koorts kan zorgen voor langdurige klachten!

Heeft u last van (meerdere van) de volgende symptomen?

  • chronische vermoeidheid
  • nachtzweten
  • terugkerende verkoudheid
  • gewrichts- en spierpijn
  • hoofdpijn
  • geheugen- en concentratieproblemen
  • prikkelbaarheid

Dan heeft u misschien het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Laat u onderzoeken op een Q-koortsbesmetting of neem voor meer informatie contact op met Q-support.

Heeft u last van (meerdere van) de volgende symptomen?

  • vermageren
  • rillerig
  • koortsig (vooral 's avonds)
  • ontstekingen in hartkleppen en/of vaatwanden waarbij de reguliere behandelingen niet afdoende helpen

Dan heeft u misschien chronische Q-koorts. Laat uw bloed onderzoeken op de Q-koortsbacterie of neem voor meer informatie contact op met Q-support.

QVS en chronische Q-koorts kennen een scala aan klachten en symptomen. Hier noemen we enkel de meest voorkomende. Denk niet te snel dat uw klacht met de Q-koorts te maken heeft. Raadpleeg bij twijfel altijd uw huisarts.

Meer informatie vindt u hier 


U kunt bij Q-support terecht voor:

Film: De Q-koorts ontrafeld?

Q-support maakte deze film over Q-koorts en de gevolgen van een besmetting, nu anno 2016. Diverse patiënten en nabestaanden vertellen hun eigen verhaal.

Bekijk hier alle gefilmde portretten van patiënten.


Q-kringen

Q-uestion en Q-support organiseren samen regionale Q-kringen op verschillende plaatsen in het land. In een Q-kring gaan Q-koortspatiënten en hun naasten uit dezelfde regio regelmatig met elkaar in gesprek, wisselen ervaringen uit, delen kennis en ondernemen gezamenlijk activiteiten. 

Lees meer


Brief voor uw tandarts

Chronische Q-koortspatiënten kunnen deze brief voor de zekerheid meenemen naar hun tandarts. 


Training 'Q-koorts en QVS... Hoe ga ik daarmee om?'

Ook aankomend najaar wordt de training 'Chronische Q-koorts of QVS, hoe ga ik daarmee om?' weer gegeven. De training is bedoeld voor Q-koortspatiënten die aangemeld zijn bij Q-support en hun naasten en wordt gegeven door een ervaringsdeskundige en een professional.

Inmiddels zit de training vol, aanmelden is daarom niet meer mogelijk.

 

 

 
 
Kinderombudsvrouw in gesprek met jonge Q-koortspatiënten

Op 20 januari 2017 bracht Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer een bezoek aan Q-support. Daar ging ze in gesprek met minderjarige (12-18) Q-koortspatiënten over de problemen die zij ondervinden in het dagelijks leven. Kalverboer toonde zich na afloop onder de indruk.

Lees meer 


ZonMw steunt: Onderzoek naar patiëntenparticipatie Q-support

Janneke Harting, universitair docent aan de UvA, en Q-support gaan samenwerken in een onderzoek naar patiëntenparticipatie. Uitgangspunt is de succesvolle manier waarop Q-support patiënten heeft betrokken bij het onderzoeksprogramma naar Q-koorts. ZonMw, de Nederlandse organisatie voor zorgonderzoek en zorginnovatie, maakt het onderzoek financieel mogelijk.

Lees meer


Quotes 2.0 

Q-support presenteert met trots: Quotes 2.0, het jaarverslag over 2016. Het staat boordevol verhalen van patiënten en medewerkers en reportages van activiteiten en bijeenkomsten.

U kunt de Quotes 2.0 hier downloaden. 

Wilt u graag een gedrukt exemplaar ontvangen? Stuur dan een e-mail naar secretariaat@q-support.nu en vermeld daarbij duidelijk uw naam en adres. Zolang de voorraad strekt.


Innovatiefonds steunt beweegprogramma

Door de grote toestroom van patiënten en de naderende grenzen van ons budget hebben we het initiatief genomen om een aanvraag in te dienen bij het Innovatiefonds om in ieder geval een zorgvuldige afronding te garanderen en de nieuwe instromers nog de gelegenheid te geven om in ieder geval de resterende tijd te trainen. We hebben bij de afbouw grenzen gesteld door een maximale trainingsduur te benoemen om het zo eerlijk mogelijk te houden.


Q-support blij met advies Nationale ombudsman: “Erkenning voor patiënten”

In het vandaag uitgegeven rapport Q-koorts, een kwestie van erkenning doet de Nationale ombudsman verslag van zijn onderzoek naar de lessen die de overheid heeft geleerd van de Q-koorts. Annemieke de Groot, directeur van Q-support, is blij met de erkenning die de Nationale ombudsman patiënten biedt en de actieve rol die hij wil spelen om het gesprek tussen overheid en patiënten te organiseren.  

Lees meer

Bekijk hier het rapport
Bekijk hier het persbericht van de ombudsman


Resultaten van de Qure-studie

Met dit onderzoek, de Qure-studie, wil het RadboudUMC verschillende behandelingen met elkaar vergelijken en kijken wat de beste behandeling is voor mensen met een Q-koortsvermoeidheidssyndroom.
 

Q-support biedt minister Schippers Q-koorts Kompas aan

Q-support heeft haar toekomstvisie met als titel Q-koorts Kompas aangeboden aan de minister van VWS. In dit Q-koorts Kompas zetten wij uiteen hoe wij de toekomst, ook na Q-support, zien in de zorg voor Q-koortspatiënten.

Lees meer

Download hier hier Q-koorts Kompas


BrabantAdvies waarschuwt: kennis en ervaring Q-koorts dreigen verloren te gaan

BrabantAdvies heeft een adviesbrief aangeboden aan Gedeputeerde en Provinciale Staten van de provincie Noord-Brabant en de voorzitter van de Tweede kamer waarin wordt opgeroepen blijvende aandacht te houden voor de gevolgen van Q-koorts. Q-support is blij met deze oproep.

Lees hier het hele nieuwsbericht

Lees hier de brief van BrabantAdvies


Blog

Annemieke de Groot, directeur van Q-support, geeft u een persoonlijk inkijkje in haar dagelijkse werkzaamheden en de actuele ontwikkelingen bij Q-support.  

  

Deze week staat in het teken van het bezoek van de Kinderombudsvrouw aan Q-support. Zij ging in gesprek met enkele minderjarige (12-18) Q-koortspatiënten. Annemieke de Groot overhandigde haar een brief van een bezorgde vader. Deze kunt u lezen in de blog van deze week. 

Lees verder


Beweegprogramma


Boek: Leven met Q-koorts -
Het dagelijkse gevecht

Download hier de digitale versie van het boek dat tijdens de drukbezochte werkconferentie op 20 juni j.l. gepresenteerd werd.