Lees het blog van Annemieke de Groot.
Volg zo haar werkzaamheden voor Q-support.
Heeft u goede ervaringen met een therapie?
Deel het op ons forum 'Deel je ervaring'.
"Blijf in contact en sluit u aan bij één van de Q-kringen"
  • Lees het blog van Annemieke de Groot.  Volg zo haar werkzaamheden voor Q-support.
  • Heeft u goede ervaringen met een therapie?  Deel het op ons forum 'Deel je ervaring'.
  • "Blijf in contact en sluit u aan bij één van de Q-kringen"
 


Q-support is landelijk actief met advies en begeleiding voor Q-koortspatiënten met chronische Q-koorts en mensen met QVS (Q-koorts Vermoeidheidssyndroom). Daarnaast stimuleert Q-support onderzoek naar de gevolgen van Q-koorts en de behandeling ervan. U kunt bij Q-support terecht met (eenvoudige en complexe) vragen op alle leefgebieden: behandeling, werk, inkomen, verzekeringen en met financiële en juridische vraagstukken.

Heeft u geen vraag, vertel ons dan uw verhaal over Q-koorts. Zodat wij artsen en beleidsmakers goed kunnen informeren over de gevolgen van deze besmetting. U kunt uw verhaal sturen naar
secretariaat@q-support.nuAanmelden

  Nieuwsarchief
Nascholing op zoönose voor UWV

Begin 2009 werd het UWV mondjesmaat geconfronteerd met de gevolgen van Q-koorts. Herman Kroneman, verzekeringsarts en medisch adviseur van UWV: ‘In de jaren die er op volgden werd voor medici langzamerhand duidelijk wat de gevolgen van deze onbekende ziekte waren. Inmiddels is er veel meer bekend. Die kennis willen wij met een nascholing intern delen met de verzekeringsartsen. Het signaal van Q-koortspatiënten dat zij onvoldoende worden erkend en dat de kennis te kort schiet is ons bekend en hebben wij ons aangetrokken.’

Lees meer


Informatiebijeenkomst voor ouders van kinderen met Q-koorts

Op dinsdag 5 september ontving Q-support de ouders van kinderen en jongeren met Q-koorts. Bij een eerder bezoek van Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer aan Q-support was gebleken dat ouders graag meer informatie willen over de gevolgen van Q-koorts voor de gezondheid en het dagelijks leven van hun kinderen. Vandaar dat professor Esther de Vries, kinderarts en infectioloog en Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur, beiden een uiteenzetting gaven. Ook de Kinderombudsvrouw behoorde tot het gehoor.

Lees meer


Oproep voor deelname onderzoek naar nieuw Q-koortsvaccin

Q-VaxCelerate: een Q-koorts vaccin met minder bijwerkingen

De Amerikaanse overheid ziet Q-koorts als een belangrijke bedreiging. Er is een vaccin geregistreerd in Australië, maar dat heeft vaak nare bijwerkingen, vooral bij mensen die Q-koorts hebben gehad. Daarom is dit niet op de markt in Amerika en Europa. Er is een oproep gedaan voor onderzoeksvoorstellen voor de ontwikkeling van een Q-koorts vaccin met minder bijwerkingen. Innatoss heeft samen met Amerikaanse partners een plan gemaakt om zo’n vaccin te ontwikkelen. Aan het onderzoek doen grote universiteiten en kleine bedrijven mee.

lees meer


Omwonenden stellen Hof van Twente aansprakelijk voor mogelijke Q-koorts

Een groep omwonenden stelt de gemeente Hof van Twente verantwoordelijk voor alle schade die zij oplopen met de Q-koortsbacterie. Dat meldt RTV Oost

lees meer


Minister reageert op adviezen

Minister Schippers reageert in een brief aan de Tweede Kamer op de adviezen van de Nationale Ombudsman, Brabant Advies en Q-support (Q-koorts Kompas). Daarin onder meer een gebaar naar Q-koortspatiënten van 10 miljoen en een steun- en adviespunt voor patiënten.

Annemieke de Groot: ‘Q-support is blij met deze basisvoorziening voor Q-koortspatiënten na Q-support. Het is ook een goede stap dat gemeenten hier bij betrokken worden. Verder stelt de minister een aantal positieve maatregelen voor op het gebied van onderzoek en zorg en werk. Ik vind het wel jammer dat er in de toekomst geen blijvend steun- en adviespunt voor zoönosen komt, zoals wij hadden voorgesteld in het Q-koorts Kompas.’

Lees hier de brief van de minister.
Q-kringen

In een Q-kring gaan Q-koortspatiënten en hun naasten uit dezelfde regio regelmatig met elkaar in gesprek, wisselen ervaringen uit, delen kennis en ondernemen gezamenlijk activiteiten. De opstart van een Q-kring wordt begeleid door Stichting Q-uestion en Q-support. Daarna gaat een Q-kring zelfstandig verder, maar blijft in verbinding met Q-uestion. Lees meer

Binnenkort starten er nieuwe Q-kringen in Landerd en Nijmegen. Voor meer informatie of om u aan te melden kunt u contact opnemen met met Joyce Schuurmans via j.schuurmans@q-support.nu of Nelleke Maathuis via info@stichtingquestion.nl

Is er geen Q-kring in uw regio, maar zou u dit wel graag willen? Neem contact op en geef door in welke regio u woont. Dan kijken we graag naar de mogelijkheden. 

Tip voor uw financiën

Voorkom terugbetaling van toeslag

Door: Jan Repkes, financieel adviseur

Vergelijk het verzamelinkomen in uw definitieve aanslag, die u in mei of juni ontvangt, met het verzamelinkomen dat staat vermeld in de opgaaf van de te ontvangen toeslag in 2017. Deze opgaaf heeft u in december 2016 gekregen van de belastingdienst.

Is het verzamelinkomen op deze opgaaf van december 2016 lager dan het bedrag in de definitieve aanslag? Dan krijgt u mogelijk meer toeslag dan waar u recht op heeft. Dit moet u dan eind 2017 weer terugbetalen. Neem in dat geval contact op met de belastingdienst

Dus: voorkom een onaangename verassing en controleer uw cijfers goed!


Leven met Q-koorts; het dagelijkse gevecht

Een compilatie over Q-koorts en de gevolgen van een besmetting.

Bekijk hier alle gefilmde portretten van patiënten. 


Q-koorts kan zorgen voor langdurige klachten!

Heeft u last van (meerdere van) de volgende symptomen?

  • chronische vermoeidheid
  • nachtzweten
  • terugkerende verkoudheid
  • gewrichts- en spierpijn
  • hoofdpijn
  • geheugen- en concentratieproblemen
  • prikkelbaarheid

Dan heeft u misschien het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Laat u onderzoeken op een Q-koortsbesmetting of neem voor meer informatie contact op met Q-support.

Heeft u last van (meerdere van) de volgende symptomen?

  • vermageren
  • rillerig
  • koortsig (vooral 's avonds)
  • ontstekingen in hartkleppen en/of vaatwanden waarbij de reguliere behandelingen niet afdoende helpen

Dan heeft u misschien chronische Q-koorts. Laat uw bloed onderzoeken op de Q-koortsbacterie of neem voor meer informatie contact op met Q-support.

QVS en chronische Q-koorts kennen een scala aan klachten en symptomen. Hier noemen we enkel de meest voorkomende. Denk niet te snel dat uw klacht met de Q-koorts te maken heeft. Raadpleeg bij twijfel altijd uw huisarts.

Meer informatie vindt u hier 


U kunt bij Q-support terecht voor:

Film: De Q-koorts ontrafeld?

Q-support maakte deze film over Q-koorts en de gevolgen van een besmetting, nu anno 2016. Diverse patiënten en nabestaanden vertellen hun eigen verhaal.

Bekijk hier alle gefilmde portretten van patiënten.


Boek: Leven met Q-koorts -
Het dagelijkse gevecht

Download hier de digitale versie van het boek dat tijdens de drukbezochte werkconferentie op 20 juni j.l. gepresenteerd werd. 

 


Beweegprogramma


Brief voor uw tandarts

Chronische Q-koortspatiënten kunnen deze brief voor de zekerheid meenemen naar hun tandarts. 


Training 'Q-koorts en QVS... Hoe ga ik daarmee om?'

Ook aankomend najaar wordt de training 'Chronische Q-koorts of QVS, hoe ga ik daarmee om?' weer gegeven. De training is bedoeld voor Q-koortspatiënten die aangemeld zijn bij Q-support en hun naasten en wordt gegeven door een ervaringsdeskundige en een professional.

Inmiddels zit de training vol, aanmelden is daarom niet meer mogelijk.

 
 
Blog

Annemieke de Groot, directeur van Q-support, geeft u een persoonlijk inkijkje in haar dagelijkse werkzaamheden en de actuele ontwikkelingen bij Q-support.  

  

 

De nieuwsbrief maar ook mijn blog zijn uitgaven die goed gelezen worden. Ik merk dat direct aan de reacties die er komen. Dat varieert van ‘heel verhelderend’ tot ‘dat was behoorlijk vaag en niet concreet’. En ik denk dat het precies zo is. Soms kan ik heel concreet zijn, soms moet ik heel vaag zijn omdat we het nog niet exact weten en er nog veel onduidelijk is. En dan wil ik toch wat ongerustheid wegnemen. Wil ik toch vast de eerste vragen beantwoorden die er leven bij patiënten. Dat heeft soms tot gevolg dat patiënten blij zijn met de eerste informatie, maar soms heeft het een averechts effect en roept het juist heel veel nieuwe vragen op. Kortom: ik heb de wijsheid niet in pacht maar probeer u met deze blog zoveel mogelijk mee te nemen in alle ontwikkelingen die er zijn.

Lees meer



Wat betekent de brief van minister Schippers voor Q-support?

Q-support krijgt een nieuwe maar andere opdracht voor de komende 2 jaar. In die nieuwe werkwijze zal de rol van de gemeenten veel groter worden dan nu het geval is. Dat zal een groeiproces zijn. Hoe we dat exact vorm gaan geven wordt in overleg met het ministerie van VWS en de provincie vastgesteld. Zo gauw we daar meer over weten, leest u het in onze nieuwsbrief en op onze website.

Overigens, in de tegemoetkoming van 10 miljoen euro voor patiënten, die de minister in deze brief heeft toegezegd speelt Q-support geen rol. Dat is een thema voor Q-uestion. 


Reactie Nationale Ombudsman

De Nationale Ombudsman heeft gereageerd op de brief van minister Schippers omtrent Q-koorts.

Bekijk hier zijn reactie


Q-support krijgt extra financiëring

De Tweede kamer heeft donderdagavond 6 juli een motie aangenomen voor extra financiering voor Q-support. Er is besloten om €100.000 beschikbaar te stellen. Daarmee kan stichting Q-support voorlopig ondersteuning blijven bieden aan de slachtoffers van de Q-koorts.

Bekijk hier de motie

Lees meer (bron Brabants Dagblad)


Overledenen Q-koorts krijgen een naam, gezicht en verhaal

10 jaar na de uitbraak van de Q-koortsepidemie verschijnt op 22 juni in het Brabants Dagblad een speciale bijlage waarin de overledenen aan Q-koorts worden herdacht. De krant sprak met de nabestaanden en richtte een digitaal monument op waarin de overledenen een naam en gezicht krijgen en hun verhalen worden verteld. Ook AD, De Limburger, De Gelderlander, Eindhovens Dagblad, BN De Stem, De Stentor en TC Tubantia besteden vandaag aandacht aan de overledenen door Q-koorts.   

Lees meer


Ergotherapie en QVS

Vier studenten Ergotherapie (Hogeschool Arnhem-Nijmegen) deden onderzoek naar de ervaringen van QVS patiënten en hun ergotherapeuten met ergotherapiebegeleiding. Ergotherapie richt zich op het mogelijk maken van dagelijkse handelingen bij mensen die daar als gevolg van een ziekte beperkingen in ondervinden. 

Lees meer


Purmerend: eerste gemeente die Beweegprogramma vergoedt

Als eerste gemeente in Nederland heeft Purmerend gehoor gegeven aan het verzoek van Q-support om het Beweegprogramma voor Q-koortspatiënten te financieren. Begin mei hebben alle gemeenten waar Q-koortspatiënten wonen die het Beweegprogramma volgen, een brief ontvangen van Annemieke de Groot. 

Lees meer


Gemeente Helmond neemt motie aan: blijvende aandacht voor Q-koortspatiënten

Naar aanleiding van het adviesrapport van BrabantAdvies, waarin wordt gepleit voor blijvende aandacht voor de gevolgen van Q-koorts, heeft Gemeente Helmond een motie aangenomen voor het opvolgen van dit advies. In de motie staat dat het College van B&W in navolging van BrabantAdvies/Provinciale Raad Gezondheid en de Provinciale Staten bij de Tweede Kamer en de verantwoordelijke ministeries zal aandringen het Brabantse voorbeeld te volgen en gehoor te geven aan de gegeven adviezen. 

Bekijk hier de volledige motie


Kinderombudsvrouw in gesprek met jonge Q-koortspatiënten

Op 20 april 2017 bracht Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer een bezoek aan Q-support. Daar ging ze in gesprek met minderjarige (12-18) Q-koortspatiënten over de problemen die zij ondervinden in het dagelijks leven. Kalverboer toonde zich na afloop onder de indruk.

Lees meer 


Quotes 2.0 

Q-support presenteert met trots: Quotes 2.0, het jaarverslag over 2016. Het staat boordevol verhalen van patiënten en medewerkers en reportages van activiteiten en bijeenkomsten.

U kunt de Quotes 2.0 hier downloaden. 

Wilt u graag een gedrukt exemplaar ontvangen? Stuur dan een e-mail naar secretariaat@q-support.nu en vermeld daarbij duidelijk uw naam en adres. Zolang de voorraad strekt.


Q-support blij met advies Nationale ombudsman: “Erkenning voor patiënten”

In het vandaag uitgegeven rapport Q-koorts, een kwestie van erkenning doet de Nationale ombudsman verslag van zijn onderzoek naar de lessen die de overheid heeft geleerd van de Q-koorts. Annemieke de Groot, directeur van Q-support, is blij met de erkenning die de Nationale ombudsman patiënten biedt en de actieve rol die hij wil spelen om het gesprek tussen overheid en patiënten te organiseren.  

Lees meer

Bekijk hier het rapport
Bekijk hier het persbericht van de ombudsman


Q-support biedt minister Schippers Q-koorts Kompas aan

Q-support heeft haar toekomstvisie met als titel Q-koorts Kompas aangeboden aan de minister van VWS. In dit Q-koorts Kompas zetten wij uiteen hoe wij de toekomst, ook na Q-support, zien in de zorg voor Q-koortspatiënten.

Lees meer

Download hier hier Q-koorts Kompas


BrabantAdvies waarschuwt: kennis en ervaring Q-koorts dreigen verloren te gaan

BrabantAdvies heeft een adviesbrief aangeboden aan Gedeputeerde en Provinciale Staten van de provincie Noord-Brabant en de voorzitter van de Tweede kamer waarin wordt opgeroepen blijvende aandacht te houden voor de gevolgen van Q-koorts. Q-support is blij met deze oproep.

Lees hier het hele nieuwsbericht

Lees hier de brief van BrabantAdvies