"Later is nu... en ik ben verder van huis dan ooit”

Q-koortspatiënten vertellen hun verhaal

 Sharon (31)

Het was 2001 toen de 16-jarige Sharon plotseling ziek werd. Het leek op een langgerekte griep, waarna ze steeds meer voelde alsof ze minder ‘op de wereld’ was. Ze had last van extreme vermoeidheid, een pijnlijk lijf en vreselijke darmklachten. Nuchter en niet zo snel van de wijs gebracht, ging Sharon stug door met leven totdat  het echt niet meer ging. Sharon vertelt zelf haar verhaal.

 

Intens veel verdriet
Mijn klachten werden steeds erger en uitgebreider. Ik begreep niet wat er met me aan de hand was en voor mijn omgeving was dat net zo. Van een sportief, opgeruimd, vrolijk, positief , sociaal feestbeest met een druk sociaal leven, veranderde ik in een ziek, moe, in mezelf gekeerd en onzeker meisje. In het begin at ik mijn ellende weg met een fles cola, later ingeruild voor een fles wijn, een pak roze koeken of een zak ham-kaas chips om met alle ellende te dealen. Ook bouwde ik een muur om me heen. Vol woede, sarcasme en het weglachen van alles. Daaronder zat intens veel verdriet, wanhoop en machteloosheid. In de loop der jaren leerde ik mezelf, mijn emoties en coping stijlen steeds beter (her)kennen.

Vechtlust
Ik heb in die tijd ook veel mensen echt leren kennen. Ik heb geleerd wat de waarde is van echte liefde en vriendschap, maar heb ook vroeg geleerd hoe eenzaam en boos de ‘grote buitenwereld’ soms kan zijn. Dat is niet alleen heftig om mentaal mee te dealen, maar als artsen en hulpverleners de situatie niet serieus nemen is dat funest voor je gezondheid. Ik kan een boek schrijven over de nare dingen die ik heb meegemaakt. Ik ben nog steeds bezig met het verwijderen van onzin uit mijn medisch dossier. Het lijkt wel of ik in een slechte soap beland ben! Sommige artsen en hulpverleners zal ik nooit kunnen vergeven. Maar dat hoeft ook niet. De woede die dat bij me oproept, voedt mijn vechtlust en dat ervaar ik absoluut niet als iets negatiefs.

Diagnose QVS
Na jarenlange klachten, vage diagnoses en talloze ziekenhuisbezoeken, werd in 2010 ontdekt dat ik ooit acute Q-koorts had doorgemaakt. Ik vergeet die dag nooit meer. Ik was door het dolle heen, we hebben echt een feestje gevierd omdat ik EIN-DE-LIJK een duidelijke diagnose had. Achteraf gezien heeft die diagnose mij niks opgeleverd, maar wist ik toen veel. Inmiddels heb ik de diagnose QVS gekregen.

Ernstige terugvallen
Voor de buitenwereld leek het alsof ik samen met mijn vriend alles best goed voor elkaar had. Maar de werkelijkheid was anders. Tot eind mei 2014 heb ik, met hulp van een geweldige psychotherapeut, mijn liefste vrienden, partner en familie, redelijk een weg kunnen vinden om met alle ellende om te kunnen gaan. Met veel ups en downs. Tussen het werken door geregeld ernstige terugvallen, waarin ik steeds weer ongeveer een jaar in de ziektewet belandde voor ik weer opnieuw kon proberen te gaan werken en de rest van mijn leven opnieuw op de rit te krijgen. Achteraf gezien was alles veel te intensief voor een ziek lichaam.

De laatste 2 jaar voordat het helemaal mis ging, heeft mijn sociale leven zo goed als stilgestaan om mijn werk in de (jeugd)hulpverlening vol te kunnen houden. Achteraf gezien echt te gek voor woorden, hoe ik op zulke momenten heb weten te overleven.

Ook de onrust en onzekerheid die het met zich meebrengt dat je niet weet wat er allemaal met je lichaam aan de hand is, stad en land afreizen om beter te worden, het dealen met al die heftige ziekteverschijnselen en emoties, het onbegrip van veel mensen en je eigen schuldgevoel, is niet te beschrijven.

Later is nu
Je verliest niet alleen je gezondheid, maar ook je sociale leven, het vertrouwen in jezelf en je omgeving en alle toekomstplannen en levensdoelen zie je voor je neus verdwijnen. De wereld draait door, terwijl jouw leven stil staat. De definitie van ‘leven’ en de voorwaarden moeten noodgedwongen telkens aangepast en bijgesteld worden.
Ik heb er altijd het beste uit willen halen, ook al zat het er maar half in. Maar de waarheid is dat ik vanaf mijn 16e feitelijk nooit mijn ‘echte’ leven heb kunnen leiden. Ik heb mezelf voorgehouden dat het ooit goed zou komen en dat ik alles in zou kunnen halen. Ooit zou mijn leven beginnen. Ooit zou ik mezelf weer kunnen zijn en zou iedereen trots op me zijn. Later. Later als ik beter zou zijn. Maar helaas… Later is nu en ik ben verder van huis dan ooit. En dat is hard.

Ik heb heel veel in mijn jonge leven moeten missen en leren genieten van kleine dingen. Altijd die bewuste keuzes moeten maken, proberen een balans te vinden tussen ‘naar mijn lichaam luisteren’ of ‘toch nog even proberen door te pakken’, weegt echt heel zwaar.

WIA
In mei 2014 werd ik doodziek, totaal uitgeput en ben doodsbang geweest. Vorig jaar was ik er zo slecht aan toe dat mijn hele omgeving werd opgetrommeld om op mij te passen omdat het niet verantwoord was om alleen te zijn. Nu, bijna 2 jaar verder, lijkt het ergste geweest, maar functioneer ik nog steeds minimaal en zijn mijn partner, ouders en vrienden mijn mantelzorgers. Op mijn partner legt dit alles na jaren ook een zware druk.

Na 2 jaar ziektewet is het financieel nog zwaarder geworden en ben ik in gevecht voor een WIA uitkering. Dan word ik opnieuw met de neus op de feiten gedrukt dat er geen begrip of kennis is m.b.t. Q-koorts. De gang van zaken vanuit het UWV vind ik dan ook echt onbegrijpelijk en zeer kwalijk. Ik probeer niet te veel stil te staan bij de mogelijkheid dat mijn aanvraag afgekeurd zou kunnen worden. Dan raak ik in paniek en dat heeft geen enkele nut.

Q-support
Door mijn heftige en onvoorspelbare klachten zijn er dagen bij dat ik weinig anders kan dan in bed of in bad liggen. Op goede momenten voel ik mij alsof ik erge griep heb. Ik kan niet meer werken, heb geen normaal leven meer en het aller moeilijkste, geen perspectief. Dat, terwijl ik na 14 jaar mijn best te hebben gedaan om te dansen in de regen, de zon juist zo ontzettend hard nodig heb. Lichamelijk en geestelijk ben ik gebroken, ik ken mezelf niet meer terug en niemand heeft een idee wat ik daaraan kan doen. Ik was nog geen arts tegengekomen met enige kennis van Q-Koorts totdat ik in contact kwam met Q-Support.
Q-support heeft mij positief verrast. Het is voor mij niet haalbaar om deel te nemen aan bijeenkomsten of andere activiteiten, maar ik ben ontzettend blij met de steun en individueel contact, zowel op praktisch als emotioneel vlak. De huisbezoeken van mijn procesregisseur ervaar ik als een verademing en informatief. Ze is erg betrokken en ik word ondersteund bij mijn gevecht voor een WIA uitkering.

Facebook
Sinds kort ben ik lid van een Facebook groep waar ik andere mensen met Q-koorts kan volgen of waar ik persoonlijk contact mee zou kunnen hebben. Ik heb ‘lotgenotencontact’ altijd afgehouden, maar ik merk nu toch dat het me echt iets kan brengen. Er is wederzijds begrip en we kunnen veel van elkaar leren. Zo kom ik er steeds meer achter dat veel van mijn klachten die nog onverklaard zijn, misschien toch met de Q-koorts te maken kunnen hebben omdat er veel patiënten zijn met dezelfde klachten. Het zou natuurlijk ontzettend goed zijn als uiteindelijk ook echt iets gedaan kan worden met deze bevindingen van ons onderling, met betrekking tot onderzoek en duidelijkheid rondom de Q-koorts.

Later 2.0
Misschien wordt mijn leven nooit meer dan dat het nu is. En misschien kan ik het nooit accepteren of volhouden. Maar misschien komt ‘later als ik beter ben’ toch ooit nog. In de tussentijd probeer ik te overleven. Voor het eerst in 14 jaar helemaal niets te doen en te moeten. En ik ben ongelooflijk dankbaar voor de liefste mensen om mij heen, voor mijn heerlijke jeugd en mooie ervaringen. Tussen het ‘ziek zijn’ door, probeer ik toch te genieten van kleine dingen, hoe goed verstopt en klein die soms ook zijn.

Terugkijkend op mijn leven denk ik wel eens ‘je hebt harder gewerkt en meer te verduren gehad dan dat je zelf, en vooral je omgeving, ooit zal beseffen.’

Ik ben bang en huil elke dag om de situatie waar we in beland zijn, om alles en iedereen wat ik mis en het besef dat ik mijn levensdoelen waarschijnlijk nooit waar zal kunnen maken. Maar zo lang ik ook elke dag nog kan lachen, hou ik hoop.
Hoop voor later. Later 2.0. Laterder.

Sharon

Contact opnemen met Sharon kan via het secretariaat van Q-support

  • Hai Sharon
    Sabine den Hoed - May 28, 2016, 11:03 am
    Hai Sharon,
    Ik weet net sinds 2 weken dat ik QVS heb. Ben steeds opnieuw ziek sinds vorig december 2014 en eindelijk erachter wat ik nu mankeer. Ik was op zoek naar informatie en kwam jouw verhaal hier tegen (was het eerste verhaal wat ik las !) en zag dat je uit X. komt. Ik woon ook in X. sinds 2 jaar. Zullen we een keer wat afspreken aangezien jij al wel heel lang ziek bent en me misschien tips en trucs kunt meegeven hoe ermee om te gaan? Hoop een keer wat van je te horen. Mocht je hierin geen interesse hebben dan hoor ik het ook graag en respecteer je keuze. Groetjes van Sabine den Hoed. ( 54 jaar)
  • Sharon - May 30, 2016, 1:58 pm
    Hoi Sabine
    Ik had graag een keer met je geprobeerd af te spreken maar ik ben bang dat jij in een andere X. woont... En dan wordt afspreken een stuk lastiger, aangezien het een uurtje rijden uit elkaar ligt....
    Je mag me altijd bellen of mailen, mijn contactgegevens zijn bekend bij Q-Support. Als de situatie het toelaat, zal ik zeker mijn best doen om te reageren.

    Ik wens je veel succes en kracht met de ellendige situatie waar je in terecht bent gekomen...

    Lieve groet,
    Sharon
  • Contact.
    Sharon - May 31, 2016, 5:03 am
    Ik heb je toevallig middels de pagina waar ik ook lid van ben, gevonden op FB. Helaas wonen we niet in dezelfde X.
    Ik heb je een PB gestuurd. :)

    Lieve groet Sharon

Voeg uw reactie toe

Titel:
Uw naam(*):
Email:
Stuur mij een notificatie:
Mijn reactie(*):
Code in the picture: