Lisa, een 11-jarig meisje met Q-koorts

Q-koortspatiënten vertellen hun verhaal

Lisa Lisa (11)

Lisa is een meisje van 11 jaar. Ze zit in groep 7 van het regulier onderwijs, ze is een goede leerling. Tot 2 jaar geleden was Lisa een hele actieve, sociale meid. Ze speelde veel buiten met haar vriendinnen, waarbij trampolinespringen favoriet was. Daarnaast deed ze aan acrobatisch turnen, waar ze erg gedreven in was. 

In 2013 veranderde het leven van Lisa drastisch. Ze kreeg allerlei klachten, zoals extreme vermoeidheid, spierpijn en afvallen. Lisa was een gezonde eter, maar nu konden haar ouders haar zelfs pizza geven, ze bleef afvallen. Ouders waren terecht ongerust, maar de kinderarts vond geen oorzaak voor de klachten.
Uiteindelijk heeft vader, zelf QVS patiënt, aangegeven dat hij de klachten herkende en of het geen Q-koorts kon zijn.
In eerste instantie werd aangegeven dat er geen nieuwe besmettingen meer zijn. De huisarts wilde echter wel bloed laten prikken en in augustus 2015 werd vastgesteld dat het inderdaad om Q-koorts ging. In eerste instantie dachten ouders al een hele stap verder te zijn, want met een diagnose kun je geholpen worden. Helaas bleek niets minder waar.....
Ouders hebben contact opgenomen met de Q-koorts poli van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daar werden ze terugverwezen naar hun eigen kinderarts, met de mededeling dat er geen mogelijkheden waren voor behandeling van mensen onder de 18 jaar. De poli is alleen gericht op volwassenen.

Na deze tegenslag kwamen ouders terug bij hun eigen kinderarts, die ook helemaal niet op de hoogte was van Q-koorts. Zonder zich er verder in te verdiepen, werd er veel hulpverlening ingezet.
  •  pedagogische ondersteuning in de thuissituatie
  •  diëtiste
  •  fysiotherapie
En dat allemaal naast haar school.

Goede pijn

De diëtiste ging vooral aan de gang met symptoombestrijding. Lisa kreeg aanvullende, vloeibare voeding om het afvallen te stoppen. Dit heeft opgeleverd dat ze in ieder geval minder snel afviel. De fysiotherapie zette vooral in op conditieverbetering en spierkracht. Als Lisa bij de fysio geweest was, kon ze 2 dagen nauwelijks functioneren op school, omdat ze extreem moe was en bijna niet meer kon bewegen. Toch hield de fysiotherapeute vol dat Lisa goed bezig was. Spierpijn was immers "goede" pijn!

Van goede wil

De pedagogisch ondersteuner vertelde Lisa dat Q-koorts gewoon tussen de oren zit en dat ze er over op moet houden. Als ze er niet over praatte bestond het probleem niet en kon ze gewoon haar oude leventje weer oppakken. Dat was voor ouders de directe aanleiding om te stoppen met deze hulpverlening. Ze voelden zich totaal niet serieus genomen. Ouders voelen zich erg in de steek gelaten en niet begrepen door de hulpverleners. Lisa gaat achteruit en niemand neemt hen serieus. De enige partij die mee wil denken, is school. Lisa gaat voorlopig halve dagen naar school en er wordt bekeken of extra begeleiding ingezet kan worden. De bedoelingen van school zijn erg goed, maar het laat allemaal lang op zich wachten. Moeder kende toevallig al een ambulant begeleider vanuit Blixembosch, die betrokken is geweest bij een ander kind uit het gezin en deze begeleider is direct een observatie gaan doen. Eventueel kan zij in een later stadium ook ingezet worden, als er door school een arrangement aangevraagd wordt voor ambulante begeleiding.

Niet chronisch

Op advies van Q-support is ze gestopt met de fysio en gestart met het gespecialiseerde beweegprogramma. Dat loopt goed. Het advies van de fysiotherapeut is dan ook om dit structureel in te zetten, gezien de leeftijd van Lisa. Haar lichaam is in de groei en verandert. Het aanvragen van een chronische indicatie is echter lastig, omdat Q-koorts niet gezien wordt als een chronische ziekte. Ook hier de lopen de ouders weer tegen onbegrip aan. Ook op school is een half jaar later nog weinig gebeurd. Lisa volgt nog steeds halve dagen onderwijs, maar mist toch veel. Gelukkig is ze een slimme meid, die toch goed mee kan, maar ouders willen niet dat haar kansen ontnomen worden doordat ze maar de halve lesstof krijgt. Er is nog steeds niemand ingezet om Lisa te ondersteunen en uitleg te geven over de vakken die ze mist. Hierover volgt binnenkort een gesprek met school.

Spreekbeurt

Ondertussen raakt Lisa steeds meer in een isolement. Ze kan na school niet meer afspreken met vriendinnen omdat ze te moe is. Ze ligt vaak de hele middag op de bank. Lisa heeft daarom de beslissing genomen om in haar klas een spreekbeurt te gaan houden over Q-koorts. Ze wil haar klasgenoten vertellen wat er met haar aan de hand is en ze hoopt op die manier op meer begrip. Lisa laat hiermee maar weer eens zien dat ze een pittige meid is, die niet bij de pakken neer gaat zitten.

Dit verhaal laat zien waar een minderjarige tegenaan loopt in de medische wereld. Daarnaast zijn er nog veel zorgen voor de toekomst. Kan Lisa straks gewoon gaan werken? Of wordt ze afhankelijk van een uitkering? Kan ze dan wel terugvallen op begeleiding? De onzekerheid blijft voortduren, zowel voor Lisa als voor haar ouders...

Procesregisseur Marion Sanders deelt dit verhaal met instemming van de familie van Lisa. Het meisje op de foto is niet Lisa.

Communicatie met de familie van Lisa is mogelijk via het secretariaat van Q-support.

  • onbegrip ja
    m. laros. - October 4, 2016, 5:55 pm
    Onbegrip ja.
    Ik wens Lisa heel veel beterschap en sterkte toe en ook haar familie.
    Oma van Emma de jongste die het ook zomaar ineens kreeg net jij en vele anderen. groetjes Maria

Voeg uw reactie toe

Titel:
Uw naam(*):
Email:
Stuur mij een notificatie:
Mijn reactie(*):
Code in the picture: