QVS en toch optimistisch

Q-koortspatiënten vertellen hun verhaal

Roel (31) 

De afgelopen vijf jaar leerde hij een veelheid aan medische middelen kennen en heeft hij zich op allerlei andere manieren geweerd tegen de gevolgen van de Q-koorts. Zijn volledige baan als communicatieadviseur, behoort voorlopig niet meer tot de mogelijkheden. Toekomstplannen, die hij graag samen met zijn vriendin zou willen maken, staan door QVS voorlopig in de ijskast. 

 

Roel staat aan de vooravond van een WIA keuring die uit moet wijzen of hij gedeeltelijk arbeidsongeschikt is.

QVS en toch optimistisch

Roel wordt ziek in 2009. De klachten houden aan, maar pas in 2013 wordt officieel vastgesteld dat hij QVS heeft. In de tussentijd doet hij zijn uiterste best zijn werk te doen. Ondanks het zweten, de vermoeidheidsklachten, gewrichtspijnen en geheugenproblemen weet hij zijn verzuim tot enkele weken te beperken. Tot in 2011, tijdens een hectische periode op het werk, de man met de hamer komt. ‘Op zondagavond kreeg ik last van mijn oog. De volgende dag zei een collega tegen me dat mijn gezicht raar stond. Toen bleek dat ik een aangezichtsverlamming had, de ziekte van Bell. Die is het gevolg van een ontstoken gezichtszenuw. Gelukkig is het na verloop van enkele maanden vrijwel volledig overgegaan, maar ik ondervind er nog steeds last van als ik moe ben.’

Wel QVS, geen diagnose

De relatie met de Q-koorts heeft Roel dan nog niet gelegd en QVS was nog niet bekend. Pas in 2012 leest hij een artikel waardoor alles op zijn plaats valt. Hij gaat via zijn huisarts deelnemen aan cognitieve gedragstherapie, zonder dat de diagnose definitief is gesteld. Pas in 2013 bevestigt een specialist hem schriftelijk dat er sprake is van QVS. ‘Sindsdien ben ik heel veel gaan proberen om uit te vinden wat mij behulpzaam is. Van paddenstoelenextract, en vitaminesupplementen – die overigens tot een toxische verhoging van B6 leidden- tot probiotica. Dat doet veel voor mijn weerstand en daar zweer ik bij. Ik combineer dat met een heel gestructureerd leven en een zeer evenwichtig voedingspatroon. Dat houdt mijn suikerspiegel stabiel en daar heb ik ook baat bij. Dat is natuurlijk voor iedereen anders, maar mij helpt het. Daardoor kan ik het nu volhouden om 20 uur per week te werken en ook nog af en toe tennissen. Niet op mijn oude, hoge niveau maar het gaat weer. Ik zou trouwens wel eens onderzocht willen hebben of het effect van Probiotica op anderen ook goed is. Ik heb dit al gedeeld in denktank van Q-support (een afvaardiging van patiënten die Q-support ondersteunt) waar ik ook in een individueel begeleidingstraject zit. Die erkenning doet me goed.’

Wat er wel is

Roel is nu 5 jaar ziek en vreest dat het nooit meer helemaal over gaat. ‘Alleen als ik mijn dag in stukjes hak en mijn energie goed verdeel, red ik het.’ Ter illustratie haalt hij zijn weekschema van het prikbord. Daarin staan zijn weekdagen nauwkeurig ingedeeld van ‘s morgens 7.00 tot ’s avonds 22.00 uur. Opvallend genoeg is Roel niet boos. ‘Dat heeft geen enkele zin. Ik heb van het begin af aan geprobeerd mij te richten op wat ik wel kon. De periode met Bell was wel erg zwaar. Toen durfde ik amper naar buiten, zo raar zag ik eruit. Ik leef erg in het hier en nu en tel mijn zegeningen. Ik heb een hondje gekocht om mee te gaan wandelen. We hebben elkaar en een leuk huis. Als de WIA keuring goed uitvalt, kunnen we daar blijven wonen. Maar mijn grootste wens voor de toekomst is dat ik weer volledig kan deelnemen aan het arbeidsproces. Tot die tijd, doe ik het met wat er wel is.’

De naam van de geïnterviewde is om privacy redenen gefingeerd. 

 

Voeg uw reactie toe

Titel:
Uw naam(*):
Email:
Stuur mij een notificatie:
Mijn reactie(*):
Code in the picture: