Q-koortspatiënten doen indringend verhaal

Gisteren bracht een delegatie Q-koortspatiënten en medewerkers van Q-support, op uitnodiging van de Vaste Kamercommissie voor VWS, een bezoek aan Den Haag. Ten overstaan van de leden van de commissie deden drie patiënten hun persoonlijke verhaal over de impact van Q-koorts op hun leven. De Commissieleden waren onder de indruk en prezen unaniem de moed van de patiënten om deze persoonlijke geschiedenis in het openbaar te delen.

Aan het woord kwamen QVS-patiënten Jos van der Zee en Marleen van Kollenburg en chronisch Q-koortspatiënt André Zoetman. Op indringende wijze schetsten zij de impact van Q-koorts, variërend van de problemen met hun universitaire studie, de strijd met het UWV voor erkenning van de ziekte en de jarenlange tevergeefse rondgang langs meer dan 20 specialisten alvorens de juiste diagnose werd gesteld. Aansluitend beschreef medisch adviseur van Q-support, Alfons Olde Loohuis, de worsteling van veel patiënten om erkenning en herkenning van hun ziekte te vinden bij medici en maatschappelijke instellingen. Annemieke de Groot, directeur van Q-support, deed een dringend beroep op de Kamerleden lessen te trekken uit deze epidemie, bijvoorbeeld met een verplichte nascholing op zoönose voor artsen en een de inrichting van een landelijk kenniscentrum zoönose. Zodat er sneller en beter gereageerd kan worden op een mogelijke uitbraak. Bovendien hield De Groot een pleidooi om de Q-koortspatiënten na 2018, wanneer Q-support ophoudt te bestaan, niet opnieuw in de kou te laten staan maar ervoor te zorgen dat reguliere voorzieningen deze taken overnemen. Want ook in 2018 zijn de gevolgen van deze grootste Q-koortsepidemie ter wereld, niet voorbij en zullen er nog steeds mensen ziek zijn.

Vervolg in commissie
De Kamerleden toonden zich onder de indruk van de verhalen. Allen prezen de moed van de patiënten. Agnes Wolbert (PvdA) zei hier een rol voor de Gezondheidsraad in te zien en zegde samen met Hanneke Bruins Slot (CDA) toe dit nader te onderzoeken. Zij stellen dit gezamenlijk aan de orde in het procedureoverleg van de Commissie VWS. VVD Kamerlid Erik Ziengs gaf aan de problematiek rond de erkenning door het UWV aan te willen kaarten bij de woordvoerders op Sociale Zaken.  Voorzitter Henk van Gerwen (SP) vroeg de patiënten waar hun grootste prioriteit lag bij verbetering van hun positie. Grootst gemene deler bleek het doordringen van artsen en instanties van de ernst en de omvang van de ziekten QVS en chronische Q-koorts en de lange termijn gevolgen die dat met zich meebrengt.