Activiteiten 2015

Hier vindt u alle activiteiten georganiseerd door Q-support in 2015

Ook zo benieuwd naar de voortgang van de onderzoeken naar Q-koorts?
Kom dan op 12 november 2015 naar de Meet & Greet!

Meet & Greet onderzoekers

Q-support steunt met 2 miljoen euro negen onderzoeken naar Q-koorts. Wij willen u graag tussentijds informeren over de aard van deze (lopende) onderzoeken en de actuele stand van zaken. Daarom nodigt Q-support u van harte uit voor een speciale bijeenkomst met de onderzoekers op 12 november aanstaande in het provinciehuis van Noord-Brabant, Brabantlaan 1, 5216 TV ’s-Hertogenbosch.

Programma

16.30-17.00 uur Inloop en ontvangst
17.00 uur Welkom en opening door Annemieke de Groot
17.10-18.15 uur Korte gefilmde presentatie van alle onderzoeken met aansluitend gelegenheid tot het stellen van vragen
18.15-20.00 uur Ronde tafelgesprekken: gasten kunnen de verschillende onderzoekers in een kleine setting vragen stellen

Tussen 18.15 en 19.30 uur is er tevens gelegenheid om deel te nemen aan het buffet.

Dagvoorzitter: Clementine Wijkmans, voorzitter Commissie Onderzoek Q-support

Aanmelden: U kunt zich tot vrijdag 6 november hier digitaal aanmelden.

U kunt hier de digitale uitnodiging online bekijken. Tevens kunt u hier de gehonoreerde onderzoeken vinden die tijdens deze bijeenkomst gepresenteerd worden.

Wij stellen uw aanwezigheid zeer op prijs en hopen u te mogen begroeten op deze Meet & Greet. Patiënten zijn van harte uitgenodigd ook een begeleider mee te nemen.

Met vriendelijke groet,

Annemieke de Groot,
Directeur-bestuurder Q-support


Terugblik Maatschappelijk Café Limburg

Algemeen

Van 2007 tot en met 2009 vond in Nederland een Q-koortsuitbraak plaats, die de grootste ter wereld zou blijken. Nog dagelijks worden mensen in Nederland, ook in Limburg, geconfronteerd met de indringende gevolgen van deze Q-koortsepidemie. Op 29 september organiseerde Q-support samen met Schuttelaar & Partners een Maatschappelijk Café in Heerlen, om met patiënten en betrokkenen in Limburg de dialoog aan te gaan. Met ruim 80 deelnemers ontstond een warm debat in Auberge de Rousch in Heerlen.

Annemieke de Groot

“Ik wil het vandaag met u hebben over die twee jonge vrouwen die min of meer toevallig op dezelfde dag aanklopten bij Q-support afgelopen week. Jonge vrouwen van 25 en 30 jaar die ten einde raad waren. Helemaal op, zoals ze zelf hun noodkreet omschreven. De woorden die ze gebruiken op zo’n moment treffen me diep.” Annemieke de Groot, Directeur van Q-support, opende het Maatschappelijk Café met voorbeeldverhalen waar het deze avond om gaat: de patiënt. De patiënte die een training van Q-support wil bijwonen, maar de kosten voor het openbaar vervoer niet kan betalen. De patiënt die na een zoektocht van vijf jaar de diagnose chronische Q-koorts kreeg. De jonge patiënte van vier jaar oud, die na een zoektocht van een jaar ook aan de gevolgen van een Q-koortsbesmetting blijkt te lijden. Schrijnende verhalen van lange wegen naar duidelijkheid. “Ik hoop dat lange zoektochten naar een diagnose tot het verleden behoren en er een moment komt waarop de specialist bereid is om zijn zienswijze aan te passen.”

U kunt hier de hele speech van Annemieke de Groot lezen.

 

Na een eerste succesvolle editie van het Maatschappelijk Café in het provinciehuis in Den Bosch, was het vanavond tijd om in Limburg het gesprek aan te gaan. Wat heeft de Q-koortspatiënt anno 2015 en daarna nodig? “De gevolgen van Q-koorts zijn niet over en nee, het is niet enkel een Brabants probleem. Het is een Limburgs probleem, het is een landelijk probleem. Niet alleen in aantallen en verspreiding, maar vooral ook in de aandacht die het verdient.”

U kunt hier het hele verslag over het Maatschappelijk Café lezen.

Helga Claessens

Van een sportief en druk leven, naar hele dagen op bed. Het overkomt Helga Claessens in 2010, wanneer zij getroffen wordt door het Q-koorts virus. Helga vertelt het aangrijpende verhaal van haar ervaring met Q-koorts. “Ik was altijd een heel sportief persoon. Werkte fulltime in de zorg, fietste gemiddeld 60 km per dag met de racefiets, wandelde veel, en speelde dagelijks muziek op mijn keyboard. Ik had altijd veel energie, en voelde mij gezond.” Tot Helga in 2010 een zware griep met hoge koorts krijgt. Lees hier het verhaal van Helga Claessens.

*Helga Claessens

U kunt hier het hele foto-album bekijken


Maatschapppelijk Café (Limburg)

Wij nodigen u van harte uit op 29 september 2015 voor de Limburgse editie van het Maatschappelijk Café over de bevindingen na anderhalf jaar Q-support. Met het Maatschappelijk Café willen we de samenwerking tussen betrokken Limburgse partijen bevorderen en actief bespreken wat de Q-koortspatiënt nu en in de toekomst nodig heeft.

Van 2007 tot en met 2009 vond in Nederland een Q-koortsuitbraak plaats, die de grootste ter wereld zou blijken. Met 50.000 tot 100.000 besmettingen (cijfers Sanquin) waren de consequenties voor mens, dier en maatschappij groot. Nog dagelijks worden mensen in Nederland, ook in Limburg, geconfronteerd met de indringende gevolgen van deze Q-koortsepidemie. De impact op het dagelijks leven van patiënten is enorm. Door onbekendheid wordt Q-koorts door betrokken partijen vaak niet herkend en erkend. Dat leidt naast gezondheidsproblemen tot veel eenzaamheid en frustratie. Voor chronische Q-koortspatiënten is het zelfs levensbedreigend.

Maatschappelijk café: Wat heeft de Q-koortspatiënt nodig?

Om zoveel mogelijk Limburgse patiënten de gelegenheid te geven deel te nemen aan de dialoog, organiseert Q-support samen met Schuttelaar & Partners eenMaatschappelijk Café over Q-koorts. Patiënten en professionals uit het veld presenteren hun visie op de problemen rond Q-koorts in Limburg, gevolgd door een Lagerhuisdebat. Het Lagerhuisdebat biedt ruimte om met elkaar in gesprek te gaan om inzicht te krijgen in hoe we Q-koortspatiënten het beste kunnen helpen nu én in de toekomst, en om antwoord te krijgen op de vraag: ‘Wat heeft de Q-koortspatiënt nodig?’. We sluiten af met een borrel, waarbij er alle gelegenheid is om met elkaar na te praten.

De vier sprekers die hun visie geven op dit vraagstuk zijn:

  • Helga Claessens, Q-koortspatiënte, over de impact van Q-koorts op haar leven.
  • Mart Smits, Penningmeester Patiëntenorganisatie Q-uestion, bespreekt de situatie vanuit het perspectief van de patiëntenorganisatie Q-uestion.
  • Alfons Olde Loohuis, Arts en Q-koortsdeskundige, Radboudumc, over de uitdagingen die er liggen bij medische professionals.
  • Jacqueline Buijs, Internist bij het Atrium MC en lid van de Commissie Onderzoek van Q-support, over de ontwikkelingen in het onderzoeksveld van Q-koorts.

Na de presentaties worden er kritische vragen gesteld door het maatschappelijk panel:

  • Mariet Paes, Voorzitter van de Raad van Toezicht Q-support
  • Nog te bepalen, Gemeente Voerendaal

Onder leiding van Roderik van den Bos, DebatAcademie, peilen we vervolgens in het Lagerhuisdebat de visies in de zaal, aan de hand van een aantal prikkelende stellingen. Na het debat wordt er ook een ‘debater van de dag’ uitgekozen door de jury Serge Sekhuis (Journalist Dagblad De Limburger | Limburgs Dagblad), Elleke (Ervaringsdeskundige) en Ivana Bagaric (Adviseur bij Schuttelaar & Partners).

Inschrijven
Wij hopen op uw aanwezigheid. Schrijf u in met de knop hieronder. Deelname is kosteloos. (U kunt niet meer aanmelden)

Programma

16:30 uur – Ontvangst

17:00 uur – Presentaties

18:00 uur – Maaltijd

19:00 uur – Lagerhuisdebat

20.00 uur – Borrel

Datum: 29 september 2015

Locatie: Auberge De Rousch, Kloosterkensweg 17, Heerlen

Voor vragen over het Maatschappelijk Café kunt u terecht bij Ivana Bagaric ibagaric@schuttelaar.nl, of telefonisch via 070-318 44 44

Bekijk hier de originele uitnodiging


Geslaagde UWV groepsgesprekken

Op 25 juni en 2 juli jongstleden hebben de aangekondigde UWV groepsgesprekken plaatsgevonden. Kleine groepjes patiënten gingen het gesprek aan met het UWV in Den Bosch en Heerlen. Q-Support heeft deze gesprekken georganiseerd, omdat zij zich ervan bewust is dat veel patiënten te maken hebben met handelswijzen en beslissingen van het UWV. Dit blijkt helaas in de praktijk voor patiënten niet altijd even makkelijk te zijn.

Lees hier het hele artikel

 

 

 


Terugblik op de Verwendag en de dag van de Q-koortspatiënt
Een persoonlijk dankwoord van Annemieke de Groot

Lieve mensen,

We schrijven nog steeds 20 juni 2015 en ik kijk terug op een ongelooflijke dag vandaag. Er zitten nog zoveel indrukken in mijn hoofd die ik met u wil delen nu ze nog ‘vers’ zijn. Wat is er veel gebeurd vandaag!

De dag de revue passerend kan ik alleen maar concluderen dat het niet een dag met een ‘gouden randje’ was maar een dag die breed met goud was omlijst. Zoveel mensen, zoveel warmte en zoveel bijzondere ontmoetingen!

U kunt hierde hele brief van Annemieke de Groot lezen.

Tijdens haar optreden op de Verwendag voor Q-koortspatiënten, declameerde Karin Bruers dit speciaal voor de gelegenheid geschreven gedicht:
U kunt hier het gedicht lezen en downloaden.

 

Fotoalbum Verwendag 20 juni 2015

 

U kunt hier het hele fotoalbum van de Verwendag bekijken.


PatiëntenArena 15 juli 2015

Wilt u meedenken? (inschrijving is gesloten)

Op woensdag 15 juli willen we graag met een aantal Q-koortspatiënten in gesprek over de aanmelding, de intake en de begeleiding van Q-support. En met name over de vraag of er wellicht belemmeringen zijn voor patiënten om zich aan te melden? Heeft u ideeën of suggesties en wilt u meepraten? Schikt het u om op woensdag 15 juli van 14.00 tot 17.30 uur naar Vught te komen?

Meld u dan hier aan voor deze bijeenkomst. Om mee te praten hoeft u niet aangemeld te zijn bij Q-support. U dient wel Q-koortspatiënt te zijn. Na aanmelding ontvangt u alle verdere informatie.


Q-support organiseert een verwendag voor Q-koortspatienten 20 juni 2015

Met alle last die u heeft van Q-koorts, vinden we het tijd om u eens te verwennen met een vrolijke dag. Een dag waarbij zorgeloos genieten voorop staat! Daarvoor hebben we op 20 juni, van 12.00 tot 17.00 uur, een aantrekkelijk programma voor u en uw partner of begeleider samengesteld.

Op de prachtige locatie van De Cacaofabriek in Helmond bieden we u live muziek, een open podium, diverse acts, workshops, film en proeverijen met een keur aan gerechten.

Bekijk hier de digitale uitnodiging. (U kunt hem hier alleen bekijken)
Aanmelden voor de verwendag kan alleen via het aanmeldformulier op de site. Dat kan hier.
Of met de antwoordkaart die u per post heeft ontvangen.
(Gelieve het vermelde emailadres niet gebruiken)

Wilt u een bijdrage leveren aan het Open Podium? Dat kan hier!
Dit evenement is inmiddels geweest. Inschrijven kan niet meer.


Q-support introduceert UWV-groepsgesprekken in Juni en Juli 2015

Veel patiënten hebben te maken met beslissingen van het UWV, omdat zij een WIA, WAO of Wajong uitkering hebben. De impact van de beslissingen van het UWV is groot, de afstand tussen patiënt en UWV vaak ook.

Q-support wil daarom graag een brug slaan tussen patiënt en UWV. In de maand juni organiseert Q-support dan ook als proef twee groepsgesprekken, waarin patiënten met vertegenwoordigers van het UWV in gesprek kunnen gaan.

Lees hier het complete bericht en hoe u zich kunt aanmelden voor de groepsgesprekken. Beide gesprekken vinden in de avond plaats.


Aanmelden open podium

Verwendag! Voor alle patienten die nog dagelijks last ondervinden van q-koorts.

Heeft u een vooraankondiging ontvangen voor de verwendag en wilt u een bijdrage leveren aan het open podium?

Meld u dan hier aan.

Heeft u geen vooraankondiging ontvangen? Lees er hier meer over.

 


Maatschappelijk Cafe 31 maart 2015

Q-support organiseerde op 31 maart 2015 samen met Schuttelaar & Partners een Maatschappelijk Café over de bevindingen na 1 jaar Q-support.

Na de Q-koortsuitbraak in 2007 kampen vandaag de dag nog veel mensen met de gevolgen van deze epidemie. Het 1-jarig bestaan van Q-support is een mooie gelegenheid om het gesprek aan te gaan met de patiënt en andere betrokkenen. Met ruim 150 deelnemers ging Q-support in debat in het Provinciehuis Brabant.

Lees hier het hele verslag over deze bijzondere avond.

Ook op de site van Schuttelaar & Partners is een uitgebreid verslag met fotoalbum te bekijken.

Terug