Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

Annemieke de Groot

Annemieke de Groot, directeur van Q-support,  geeft u een persoonlijk inkijkje in haar dagelijkse werkzaamheden en de actuele ontwikkelingen bij Q-support.

 

 

9 november 2017

Vorige week heb ik u toegezegd wat nader in te gaan op werkzaamheden die Q-support recent in gang heeft gezet. Het zijn voor u als Q-koortspatiënt juist die details die het verschil maken. Ik zet voor u de verschillen en overeenkomsten van de eerdere en nieuwe werkwijze op een rij.

Lees meer


2 november 2017

Deze week stond in het teken van het overdragen van onze taken aan de gemeenten. Op 30 oktober hebben we een eerste informatiebijeenkomst georganiseerd voor gemeenten. Zo’n bijeenkomst geeft iedereen die erbij betrokken is gemengde gevoelens. Als team van Q-support waren we heel tevreden over een aantal zaken. Allereerst over het feit dat de gemeente Oss als gastheer optrad. Vanaf hier wil ik hen daar alsnog voor bedanken. Het getuigt van betrokkenheid met een weerbarstig thema als de Q-koorts. Als team waren we ook tevreden over de wijze waarop het programma verliep en over de bereidwillige vertegenwoordigers van gemeenten die aanwezig waren. 

Lees meer


 19 oktober 2017

Eigenlijk is het de goden verzoeken, maar we merken momenteel dat de grote stroom van aanmeldingen afneemt. Dat is natuurlijk allereerst een goed teken. Mijn invulling hiervan is dat we in ieder geval een groot deel van de doelgroep bereikt hebben. Nadrukkelijk zeg ik dan ‘een groot deel’. Want de praktijk laat zien dat een groep mensen die ook getroffen is door de Q-koorts nu niet en nooit niet ontdekt zal worden, omdat zij en ook de behandelende artsen niet aan Q-koorts denken.

Lees meer


12 oktober 2017

Deze week staat wat mij betreft in het teken van de plannen in de nabije toekomst. Ze werden extra actueel door het verschijnen van een nieuw regeerakkoord dat voor de nodige verwarring en onrust zorgt bij de Q-koortspatiënten. Die onrust was er overigens al eerder. Als niet-Q-koortspatiënt krijg ik soms mee dat binnen besloten groepen over veel thema’s gediscussieerd wordt, maar ook dat onduidelijkheden een eigen leven gaan leiden.

lees meer


5 oktober 2017

Het werken voor de Q-koortspatiënten maakt dat ik me soms, net als veel patiënten, gefrustreerd voel, maar ook dankbaar dat we het verschil kunnen maken. Ons werk is heel dynamisch. Niet één patiënt is hetzelfde en de problemen zijn divers. U begrijpt dat iedere dag anders is en, om het maar eens in populaire termen te zeggen, dat ieder probleem een uitdaging is. Die diversiteit, daar wil ik toch wat verder op ingaan in mijn blog deze week.

lees meer


28 september 2017

Indrukwekkend, soms ook zwaar en soms zelfs uitzichtloos… Dat zijn de indrukken die wij, Eva Hartman en ik, Alfons Olde Loohuis, als medisch adviseurs van Q-support, vaak meenemen als we na een gesprek met een patiënt en zijn of haar familie of partner huiswaarts keren. Het is werkelijk indrukwekkend welke geschiedenissen en zoektochten er schuil gaan achter de chronische Q-koorts of het Q-koortsvermoeidheidsyndroom. In deze blog wil ik u graag meenemen in de goede ontwikkelingen die gaande lijken te zijn.

Lees meer


21 september2017

De nieuwsbrief maar ook mijn blog zijn uitgaven die goed gelezen worden. Ik merk dat direct aan de reacties die er komen. Dat varieert van ‘heel verhelderend’ tot ‘dat was behoorlijk vaag en niet concreet’. En ik denk dat het precies zo is. Soms kan ik heel concreet zijn, soms moet ik heel vaag zijn omdat we het nog niet exact weten en er nog veel onduidelijk is. En dan wil ik toch wat ongerustheid wegnemen. Wil ik toch vast de eerste vragen beantwoorden die er leven bij patiënten. Dat heeft soms tot gevolg dat patiënten blij zijn met de eerste informatie, maar soms heeft het een averechts effect en roept het juist heel veel nieuwe vragen op. Kortom: ik heb de wijsheid niet in pacht maar probeer u met deze blog zoveel mogelijk mee te nemen in alle ontwikkelingen die er zijn.

 Lees meer


14 september 2017

De brief van de minister van VWS aan de Tweede Kamer in juli betekende een nieuwe werkelijkheid voor de Q-koortspatiënten en Q-support. Die brief bevatte een concrete koers voor een vervolg op Q-support in de vorm van een Steun – en Adviespunt voor gemeenten die verantwoordelijk worden voor de begeleiding van patiënten. Op zich is dit inhoudelijk een heldere boodschap. De werkwijze van Q-support zoals we deze tot nu toe hebben uitgevoerd, ronden we af en een nieuwe werkwijze start. Maar wat betekent dat nu concreet? Wat betekent dat voor ù als patiënt?

Lees meer


7 september 2017

Een bijzondere groep patiënten die zich bij Q-support heeft aangemeld zijn de kinderen, de jongeren en de jongvolwassenen. Afgelopen week stonden ze opnieuw in de schijnwerpers.

Lees meer


31 augustus 2017

 Afgelopen week zag ik enkele pareltjes van patiëntenparticipatie en vooral van diepgaande  betrokkenheid van patiënten. Die wil ik graag met u delen. Om te beginnen zijn er twee dagen ingeruimd voor patiënten en arbeidsdeskundigen om de Werkwijzer, die in de maak is, te testen. De Werkwijzer is een prachtig product dat in opdracht  van Q-support door de Hogeschool Arnhem – Nijmegen (HAN) wordt ontwikkeld. 

lees meer


 24 augustus 2017

Deze week stonden de discussies centraal over de mogelijke geneeswijzen die er zijn voor met name QVS. Ik zeg niet meteen ‘alternatief’, want wat is eigenlijk alternatief? Alternatief voor wat? Voor de reguliere geneeskunst, die ook niet zo maar een antwoord heeft op de behandeling van de klachten waarmee met name QVS-patiënten zich geconfronteerd zien?

Lees meer


17 augustus 2017

Zo’n brief van de minister waarin ze aangeeft dat er een steun- en adviespunt voor Q-koortspatiënten moet worden gecreëerd voor de duur van twee jaar, lijkt een simpel gegeven. Maar voor Q-support en de patiënten die nog een beroep op ons doen, brengen deze enkele zinnen heel veel teweeg en roepen ze vooral heel veel vragen op. Ik wil u deze week een inkijkje geven in de stappen die we als Q-support naar aanleiding van deze brief hebben ondernomen. Deels ook om u gerust te stellen. Want het team van Q-support zal alles doen wat in haar macht ligt om de zorg voor u als patiënt zo goed mogelijk te borgen. Maar ook wij zitten met vragen en uitdagingen waar niet direct een antwoord op te geven is.

lees meer


10 augustus 2017

De alledaagse praktijk laat soms hoogtepunten zien maar evengoed dieptepunten. Laat ik maar eens beginnen met een hoogtepunt. Ten aanzien van de vergoeding van het beweegprogramma zagen we her en der al schoorvoetend wat gemeenten positief reageren en afgelopen week nam het college van de gemeente Landerd een ferm besluit. Zij gaan het beweegprogramma voor Q-koortspatiënten vergoeden tot de zorgverzekering dit gaat doen. Chapeau! Een voorbeeld voor veel andere gemeenten, vind ik zo’n besluit. Ik begrijp heel goed dat er voor een gemeente mitsen en maren kunnen zitten aan zo’n beslissing. Maar het getuigt ook van moed om je sterk te maken voor een kwetsbare doelgroep.

Lees meer


2 augustus 2017

Annemieke de Groot geeft deze week het woord aan Marjo de Louw, directeur van Maasland Communicatie, al sinds het prille begin van Q-support verantwoordelijk voor de communicatie.

Eind 2013 schreef Annemieke de Groot voor Q-support een pitch (wedstrijd) uit onder enkele communicatiebureaus. Maasland Communicatie won. Daar waren we natuurlijk heel blij mee. Al hadden we toen geen idee wat deze opdracht met ons zou doen. Nooit eerder in de bijna 25 jaar dat wij actief zijn in dit vak, heeft een opdracht ons zo in het hart geraakt. We konden niet voorzien hoe betrokken wij zouden raken bij de opdracht van Q-support. Toen ons eenmaal duidelijk werd hoe groot en ontwrichtend de gevolgen van Q-koorts waren, en nog steeds zijn, hebben we werkelijk alles uit de kast gehaald om Q-support te ondersteunen in het behalen van haar doelstellingen. 

Lees meer


27 juli 2017

Het is geen komkommertijd voor ons team. Tenminste, voor degenen die niet op vakantie zijn. Want zoals het hoort is een aantal van ons aan het genieten van welverdiende rust en zal een ander deel  dat nog gaan doen. Het is geen komkommertijd omdat het werk gewoon door gaat. We willen hoe dan ook de dienstverlening zo goed mogelijk door laten gaan en het is bijzonder om te ervaren dat zich nog steeds patiënten aanmelden. Patiënten die helaas al heel lang, vaak te lang, gewacht hebben maar die we evengoed, net als al die meer dan 900 mensen die hen voor gingen, een warm bad willen bieden.

Lees meer


20 juli 2017

Een langverwachte brief van de minister werd afgelopen vrijdag aangeboden aan de Tweede Kamer. Deze brief in combinatie met het eerdere amendement van Van Toorenburg in de week daarvoor creëerde een nieuwe werkelijkheid voor Q-support. Daar wil ik in mijn wekelijkse blog natuurlijk uitvoerig op in gaan.

Lees meer


13 juli 2017

We constateren dat er in deze eindfase veel vragen komen over de bestanden van Q-support. Dat is absoluut een logische vraag van patiënten. Wat gebeurt er met mijn dossier? Kan ik het later nog eens inzien? Hoe lang en waar blijven ze bewaard? Zomaar wat zaken die aan de orde komen bij de afrondende gesprekken met name met de procesregisseurs. Ik heb besloten deze week wat uitvoeriger in te gaan op dit thema. Nog niet alle antwoorden zijn te geven, maar ik kan wel enige duidelijkheid verschaffen.

Lees meer


6 juli 2017

Afgelopen week had ik een gesprek met de trainer van “Chronische Q-koorts en QVS; hoe ga ik ermee om? “. De trainingen zijn in een afrondende fase. Het gevoerde gesprek biedt een mooi aanknopingspunt om aan de hand van dit belangrijke product van Q-support terug te kijken, maar ook vooruit te kijken.

lees meer


29 juni 2017

Vorige week startte ik mijn wekelijkse blog met de aandacht die het Brabants Dagblad en vele andere kranten van de Persgroep schonken aan de overleden chronische Q-koortspatiënten. De dag erna kwam er nog een vervolg op dat verhaal dat op zijn minst even indrukwekkend was. In dit geval liet men een patiënt aan het woord die het gelukkig nog na kon vertellen. Maar die dezelfde weg bewandeld had als al die reeds overleden patiënten.

Lees meer


22 juni 2017

Het Brabants Dagblad viel op de mat vanochtend. De Q kwam me tegemoet op de voorpagina en een indringende bijlage met 20 portretten van overleden mensen ten gevolge van de chronische Q-koorts maakte me verdrietig en nederig en opstandig. Want de rode draad door het verhaal is dat het tijdig opsporen en herkennen van de chronische patiënten essentieel is. Dat er anno 2017 nog steeds mensen rondlopen die mogelijk hetzelfde lot wacht als deze 20 personen. 

lees meer


 15 juni 2018

Afbouwen, overdragen, borgen. Dat zijn de hoofdthema’s die als een rode draad door mijn werkzaamheden hebben gelopen de afgelopen periode en die ook natuurlijk de komende tijd prominent de boventoon gaan voeren. Die afbouwfase kent meerdere gezichten. Allereerst de afbouw van de patiënttrajecten. Die wordt steeds indringender. Voor de patiënten in de eerste plaats. 

Lees meer


8 juni 2017

Ons-  in dit geval mijn-  werk is even veelzijdig als wat de Q-koortspatiënt in het dagelijks leven tegenkomt. Het ene moment is het van het grootste belang om tot in detail zaken te bewaken. Daar schreef ik de afgelopen weken met name over. Het belang om op de juiste wijze te handelen bij procedures op het gebied van werk en inkomen, bijvoorbeeld. Of toch voor patiënt x een barrière te slechten bij de gemeentelijke voorzieningen. Of soms naar mogelijkheden te zoeken om op individueel niveau toch dat beweegprogramma mogelijk te maken omdat Q-koorts landelijk nog niet op de lijst van chronische ziekten staat.

Lees meer


1 juni 2017

Afgelopen week sprak ik een patiënte. Onder het genot van een kop koffie sprak ze haar zorgen uit over de afronding van de werkzaamheden van Q-support. Ze voorzag een zwart gat, wist niet waar ze dan de hulp en ondersteuning zou kunnen krijgen die ze bij ons had gekregen en ook in de toekomst nog nodig had. Het raakte me als altijd. Ook wij zien dat mensen niet beter zijn en dat er nog veel obstakels te overwinnen zijn.

Lees meer


24 mei 2017

"Doe mij maar een diagnose die binnen mijn zorgverzekering past." Is getekend: Loesje
U kent ze wel. Die treffende oneliners met een stevige boodschap van Loesje. Deze wilde ik u niet onthouden omdat de inhoud als geen ander op de Q-koortspatiënt van toepassing is. Wat zou de wereld er voor hen anders uitzien wanneer de diagnose Q-koorts binnen de zorgverzekering past. Helaas is dat nog niet het geval.

Lees meer


18 mei 2017

Met alle zorgen over waar de Q-koortspatiënten terecht kunnen na beëindiging van de werkzaamheden van Q-support, wil ik deze week toch wat lichtpuntjes met u delen. Allereerst weet ik dat achter de schermen bestuurders en provincie de mogelijkheden bekijken om een ‘light’ versie van Q-support of een soortgelijke voorziening te creëren. Ik krijg er steeds meer vertrouwen in dat dit tot de mogelijkheden zou kunnen behoren.

Lees meer


11 mei 2017

Deze week wil ik uitgebreid stilstaan bij het beweegprogramma. Voor velen die gebruik maken van onze diensten is dit een bekend en geliefd programma. Onder leiding van een deskundige fysiotherapeut gaan Q-koortspatiënten, in groepsverband of individueel, aan de slag om het bewegen weer een plekje te geven. Onder deskundige begeleiding, want het blijft maatwerk. Geen patiënt is hetzelfde en het is bij Q-koortspatiënten heel belangrijk om grenzen goed te voelen. Over die grens heen, word je vanzelf afgestraft. 

Lees meer


4 mei 2017

De afgelopen weken stonden in het teken van de Kinderombudsvrouw en jongeren met Q-koorts. Ik ben dankbaar voor de aandacht die deze onzichtbare groep heeft gekregen. Er is veel over gezegd maar ik wil nog specifiek terugkomen op de ouders van de kinderen. Op het moment dat de kinderen op 20 april j.l. in een veilige omgeving in gesprek gingen over wat zij in het dagelijks leven tegenkomen, ben ik in gesprek gegaan met de ouders.

lees meer


26 april 2017

Voor de blog van deze week draagt Annemieke de Groot het stokje over aan Anni Tüski, projectleider Patiëntenvoorzieningen. Anni heeft het bezoek van Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer voorbereid en blikt terug op de ontmoeting tussen de Kinderombudsvrouw en een groep minderjarige Q-koortspatiënten (12-18 jaar).

Lees meer


20 april 2017

Deze week staat in het teken van het bezoek van de Kinderombudsvrouw aan Q-support. Zij ging in gesprek met enkele minderjarige (12-18) Q-koortspatiënten. Annemieke de Groot overhandigde haar een brief van een bezorgde vader. Deze kunt u lezen in de blog van deze week. 

Lees meer


13 april 2017

De contouren van de afronding van Q-support worden steeds duidelijker. We hebben daar al uitvoerig over gecommuniceerd met alle patiënten. Maar het is voor eenieder goed om meegenomen te worden in hoe het er komend jaar voor alle betrokkenen uit gaat zien.

Lees meer


6 april 2017

Deze week nemen we afscheid van vier medewerkers. Bij de voorbereiding van een dankwoordje voor hen, bedacht ik dat het ook een goede gelegenheid is om in mijn blog deze mensen een podium te geven. Degenen die morgen in het zonnetje worden gezet, vertegenwoordigen een breed scala van werkzaamheden binnen Q-support. Door wat meer over hen te vertellen kan ik meteen met veel  waardering schrijven over wat zij neergezet hebben.

Lees meer


30 maart 2017

Q-support kan alleen maar goed functioneren dankzij hard werkende mensen die zich met veel bezieling inzetten voor de Q-koortspatiënt. Voor of achter de schermen. Vandaag wil ik het stokje even doorgeven aan Jette van Zijll Langhout, communicatiemedewerker. Jette neemt sinds september 2016 de website en de social media voor haar rekening. Nog aan het begin van haar carrière deelt zij haar ervaringen in deze functie met u.

Lees meer


23 maart 2017

Laat ik mijn blog deze week beginnen met iets waar ik enorm trots op ben. Quotes 2.0 verschijnt volgende week! En voor degenen onder u die niet weten wat hij of zij zich daar nu bij voor moeten stellen: Quotes 2.0 is een Jaarverslag – PLUS . Met niet zomaar die laatste toevoeging. Het is een terugblik op 2016 maar laat tegelijkertijd  in de volle breedte zien wat mensen beweegt, wat mensen overkomen is ten gevolge van de Q-koorts en wat Q-support gedaan heeft en ook nog gaat doen. Ik wil oprecht iedereen die meegewerkt heeft aan de totstandkoming van dit magazine heel hartelijk bedanken voor hun inzet.

Lees meer


16 maart 2017

Het was opnieuw een roerige Q-week. Het kan niet anders dan dat ik deze week de blog start met de recente uitspraak van premier Rutte tijdens het verkiezingsdebat van Omroep Brabant. Het was de climax van een aantal weken waarin iedere dag wel iets gevonden werd van de gevolgen van de Q-koorts. Ik ben met alle Q-koortspatiënten benieuwd naar het vervolg, dat spreekt voor zich.

Lees meer


9 maart 2017

Het langverwachte rapport van de Ombudsman werd dinsdag gepresenteerd. Een bijzonder moment  natuurlijk. Met veel pers en een Ombudsman die er stevig in stond. Hij dwong veel respect af. Respect voor de inhoud natuurlijk, maar ook voor de wijze waarop hij opstond voor de Q-koortspatiënt. Ondersteund door een bevlogen onderzoeksteam wist hij tot in detail wat de Q-koortspatiënt in het dagelijks leven tegenkomt. Zijn verklaring kwam uit zijn hart. En ik was dankbaar voor de tijd die hij en zijn team voorafgaand aan de bijeenkomst namen om zowel Q-uestion als Q-support bij te praten. 

Lees meer


2 maart 2017

Premier Rutte werd tijdens zijn verkiezingstour ook geconfronteerd met de Q-koortsproblematiek. Zijn reactie werd afgesloten met de toezegging dat hij “wil laten onderzoeken waarom de door de overheid gesteunde stichting Q-support kennelijk te weinig kan betekenen voor mensen als Steenbekkers”. Ik realiseer me heel goed dat een dergelijke opmerking op meerdere manieren opgevat kan worden.

Lees meer


23 februari 2017

In aanloop naar het schrijven van dit blog bedacht ik dat ik deze week alle negatieve gevoelens over het afronden van Q-support voor een moment een halt toe wil roepen. Er gebeuren te veel goede dingen die ook voor het voetlicht gebracht moeten worden. Er is gezaaid, langzaam beginnen er planten te groeien en hopelijk komen ze tot volle bloei.

Lees meer


16 februari 2017

Het hart van Q-support wordt gevormd door Annette en Sandra die het secretariaat bemensen. Zij zijn de  spil in de organisatie en  dagelijkse zien zij de grote en kleine vragen voorbij komen van zowel de mensen die werken bij Q-Support als van patiënten. Deze week geef ik graag het woord aan Annette die u een inkijkje geeft in haar werkweek.

Lees meer


9 februari 2017

Deze week staat in het teken van het Q-koorts Kompas. Het zal u niet zijn ontgaan dat we als Q-support actief naar buiten zijn getreden met onze toekomstvisie en deze hebben aangeboden aan de minister. We vinden dat het moment daar is om, als partij die dagelijks bezig is met patiënten en onderzoek, concreet onze opvatting over de toekomst te delen.

Lees meer


2 februari 2017

Het thema ‘Onderzoek’ stond deze week prominent op de agenda bij Q-support.  Onderzoeken zijn opgestart en gaan afgerond worden. En dan? Ik geef deze week het woord aan iemand binnen Q-support die hier alles van weet en u een doorkijkje kan geven naar de toekomst: Jasper Zeilmaker, bestuurssecretaris. 

Lees meer


26 januari 2017

Hoe kan ik deze week anders starten dan met de uitspraak die de rechtbank deed inzake de Q-koortsclaim? Door veel patiënten werd vol spanning uitgekeken naar deze dag en ook bij Q- support zagen wij, naarmate de tijd verstreek, die spanning toenemen. Even voor de goede orde: Q-support speelt geen enkele rol ten aanzien van deze rechtszaak. Soms is daar verwarring over en dan leg ik dit ook uit. Onder leiding van Q-uestion is in samenwerking met Verweij advocaten deze zaak aangespannen tegen de overheid. Maar wij hebben, ondanks dat wij er geen bemoeienis mee hebben en ondanks de verschillen tussen de beide organisaties, één ding gemeen: de last van de Q-koortspatiënt raakt ons in ons hart.

Lees meer


17 januari 2017

Ik heb besloten om mijn wekelijkse blog de komende tijd een ander gezicht te geven dan gebruikelijk. Om u kennis te laten maken met de diverse werkzaamheden  binnen Q-support geef ik het woord aan medewerkers  die ook met veel passie voor de Q-koorts patiënt werken. Deze week heeft Ria van Son, coördinator ervaringsdeskundigen de pen ter hand genomen  

Lees meer


10 januari 2017

De start van het nieuwe jaar wordt gekenmerkt door het besef dat de tijd dringt. Met mijn team heb ik bijeen gezeten om vooruit te kijken en een ieder heeft gesproken over zijn of haar activiteiten en plannen voor het komende jaar. Dat zijn er teveel om zomaar op te noemen maar ik kan u verzekeren dat iedereen nog het onderste uit de kan wil halen voor de Q-koortspatiënt.

Lees meer


 5 januari 2017

Volgens goed gebruik wil ik het jaar beginnen met u alle goeds te wensen. En dat ‘alle goeds’ zie ik breed. Dat is voor u als patiënt niet persé alleen die goede gezondheid en het ontbreken ervan wil ik zeker niet bagatelliseren. Maar ik hoop wel dat u in het komend jaar de lichtpuntjes tegenkomt en ziet, toch blij kunt zijn met alle pareltjes die zomaar op uw pad kunnen komen.

Lees meer


22 december 2016

Met ons team zijn we bezig met de laatste loodjes voor kerst. Ik schreef vorige week al over hoe ik deze periode ervaar; de bestuurlijke druk of drukte. Maar langzaam komt er dan toch dat kerstgevoel. Ook in de werkzaamheden. Afgelopen vrijdag was daar om te beginnen de laatste vergadering van de Raad van Toezicht dit jaar. Naast een aantal belangrijke agendapunten hebben we ook vooruitgekeken en teruggeblikt op 2016. De onverwachte grote toestroom stond daarbij prominent op de agenda.

Lees meer


18 december 2016

De bestuurlijke druk en drukte wordt zo tegen het einde van het jaar flink opgevoerd. Er moet voor de kerstdagen nog van alles geregeld worden wat niet kan wachten. “Alsof de wereld ophoudt te bestaan”, zucht ik dan wel eens. Maar ik doe er evengoed hard aan mee.

Lees meer 


12 december 2016

De vlag werd deze week figuurlijk een aantal keren uitgehangen bij Q-support. Daar wil ik u deelgenoot van maken. Van VWS kreeg ik de formele toezegging dat zij middelen beschikbaar gaan stellen voor het in stand houden van de Nationale database voor chronische Q-koorts. Voor de niet-ingewijden mogelijk een weinig zeggend nieuwtje maar een grote stap voor de Q-koortspatiënt en het onderzoek naar de gevolgen van deze ziekte. Het leek me goed om deze week eens een inkijkje te geven wat er nodig is geweest om dit resultaat te boeken. 

Lees meer
 


1 december 2016

Ik kan terugkijken op een week met hoogtepunten. Wat is er veel gebeurd sinds mijn laatste blog! Allereerst sloten we de Q-tour vorige week donderdagavond af in het Bernhoven ziekenhuis. Dat was een bijzondere plek. Het was voor mij een thuiswedstrijd. Maar we waren niet zomaar in Uden. Nog maar een goed jaar geleden stond ik op dezelfde plek, overdonderd door de volle zaal. Op dat moment heb ik beloofd om terug te komen. En belofte maakt schuld. 

Lees meer


24 november 2016

Deze week werd ik geconfronteerd met een hardnekkig misverstand over Q-support. Het betrof een opmerking die me ter ore kwam over onze artsen Alfons Olde Loohuis en Eva Hartman. Zij zouden ‘niet altijd een QVS diagnose stellen omdat ze voor Q-support werken en daarmee voor de overheid’. Ik heb er toch behoefte aan om hier nogmaals aandacht aan te schenken. Want het raakt me dat er mensen zijn die dit soort dingen zeggen en denken. 

Lees meer 


17 november 2016

Een veelheid aan activiteiten staat op de agenda. Ieder van ons bij Q-support heeft het druk met het organiseren daarvan. Neem bijvoorbeeld de avond met Machteld Huber van Q-support en Q-uestion op 6 december. Maar ook de laatste Q-tours volgende week in Stramproy en Uden. De Q-tour is een bijzonder fenomeen geweest in ons bestaan. Kris kras zijn we door het land gereisd, plaatsen bezocht die niet altijd even bekend waren of op grote afstand lagen. Maar wat is het de moeite waard geweest! Wat hebben we veel mensen kunnen bereiken op die manier en wat hebben we veel waardevolle gesprekken gevoerd.

Lees meer


10 november 2016

Deze week wil ik ingaan op de vraag die iedere Q-koorts patiënt bezighoudt: kan ik genezen, of wat kan bijdragen aan genezing? Nu wil en kan ik daar niet alles over zeggen, omdat ik geen arts ben en ik wil de wijsheid en kennis daarover ook graag laten bij Alfons Olde Loohuis en Eva Hartman, beiden verbonden aan Q-support. Maar als stichting worden we natuurlijk wel altijd geconfronteerd met de vele vragen waar patiënten mee zitten. En worden we ook veelvuldig geconfronteerd met allerlei aanbieders die dé methode in huis hebben om mensen te genezen van Q-koorts. 

Lees meer


 3 november 2016

Ik wil deze week ‘mijn’ team in het zonnetje zetten. Een team van bevlogen mensen die allemaal op hun eigen manier het onderste uit de kan en alles uit zichzelf halen om betekenis te geven aan de Q-koorts en Q-koorts patiënt in het bijzonder. Dat kwam gisteren wel heel speciaal tot uiting in de zogeheten ‘Verbindingsdag’. Dat is een jaarlijkse dag waarin alle mensen die zich inzetten voor Q-support, in – en externen, samenkomen om een aantal thema’s door te nemen. Verbinden, het elkaar kennen staat centraal, maar ook het kennisdelen en meedenken over de koers van de organisatie loopt als een rode draad door het programma heen. 

Lees meer


 27 oktober 2016

Laat ik maar eens beginnen met een thema dat vandaag prominent aan de orde kwam: de nog steeds groeiende stroom van patiënten die zich bij Q-support aandient. Dat werd nog eens duidelijk toen Annette vanochtend meldde dat er zich op één dag maar liefst tien mensen hadden gemeld. In totaal nu 765. En dat in een fase waarin we eigenlijk een forse terugloop zouden moeten zien. Zoúden, want de werkelijkheid is opnieuw weer anders. In het dossier Q-koorts verbaast me niets meer.  

 Lees meer


 20 oktober 2016

Het zal u niet verbazen dat deze week vooral in het teken stond van de rechtszaak die afgelopen maandag diende in Den Haag. De rechtszaak die door zo'n 300 patiënten is aangespannen tegen de overheid over de gevolgen van de Q-koorts. In aanloop naar de dag groeit de spanning bij de betrokkenen. De pers besteedt volop aandacht aan de zaak, de gesprekken gaan bijna over niets anders. Hoe zal de opkomst zijn? Hoe zal de zitting verlopen? Welke argumenten zullen ingebracht worden? Welke insteek zal de rechtbank kiezen en welke vragen zullen ze stellen? 

Lees meer


13 oktober 2016

We willen nog zoveel!

Vandaag kwamen er een paar belangrijke momenten samen. Allereerst de bespreking van de begroting vanaf nu tot het einde van Q-support. Nu denkt u mogelijk: wat is daar nu bijzonder aan, een opsomming van cijfers? Maar ik kan u verzekeren dat er een wereld achter zit. De cijfers en de bijbehorende meerjarenplanning vertegenwoordigen een grote hoeveelheid plannen die Q-support met de nog resterende middelen uit wil voeren. Ik kan u daar wat voorbeelden van noemen.

Lees meer


6 oktober 2016 

Het zal u niet verbazen dat ik dit keer mijn terugblik op de week start met de Verwendag. Wat een dag! Ik heb het in mijn afsluitend woordje een dag met een ‘gouden randje’ genoemd, maar het was een dag met goud omlijst. Superlatieven dus. Wat heb ik genoten! Wat heb ik mensen zien genieten! En al die indrukken landen dan nog dagen naderhand. Bij mij  persoonlijk gebeurt dat stukje bij beetje. Door blij te zijn met een paginagroot artikel in het Brabants Dagblad, door na te praten met mijn team en met patiënten, door gewoon de film nog eens terug te draaien.

Lees meer


29 september 2016

Het is wat mij betreft geen toeval dat soms in één week zaken samenkomen die over hetzelfde thema gaan of een bepaald onderdeel van Q-support bestrijken. Zoals vorige week in het teken stond van patiëntenparticipatie, stond deze week Q-koorts prominent op de bestuurlijke en politieke agenda. Dat vraagt van mij weer een heel andere rol. Het ene moment gaat het erom met de mensen waar het ècht om gaat aan tafel te zitten, zaken met hen te bespreken en hun betrokkenheid te zien. Het volgende moment is het van het grootste belang om een boodschap aan een journalist of bestuurder goed te verwoorden om de belangrijkste items zo krachtig mogelijk, maar ook kort en bondig voor het voetlicht te brengen. Om zo de stem van de Q-koortspatiënt op de best mogelijke manier te laten horen.

 Lees meer

22 september 2016

Q-support werkt vóór patiënten maar vooral ook mèt patiënten. Als een rode draad loopt de kennis en inzet van degenen die als geen ander de gevolgen van Q-koorts kennen, door het werk van Q-support heen. Of het nu de inzet van ervaringsdeskundigen is, het betrekken van patiënten bij de ontwikkelingen van plannen of het uitzetten van onderzoek; het zit in het DNA van onze organisatie. Afgelopen week kwam dat thema prominent tot uiting en die momenten wil ik graag met u delen. Ook omdat het recht doet aan de inzet van al die betrokken patiënten. Wij kunnen als organisatie faciliteren maar het echte werk wordt op dergelijke momenten toch gedaan door die patiënten zelf, aan hen dus alle eer in deze.

Lees meer


15 september

Het werk bij Q-support is als het verloop van de Q-koorts zelf. Soms ‘piek’ je en soms loop je op allerlei manieren tegen een muur aan. Dat klinkt mogelijk vanuit mij bezien wat zwaarder dan nodig: ik haal veel voldoening uit de grote en kleine stapjes die we maken voor de Q-koortspatiënt. Maar soms zakt me de moed in de schoenen. Dat wil ik toelichten en u daarmee een inkijkje geven in de weerbarstige wereld waarin we werken. 

Lees meer


8 september 

Geen week, zelfs geen dag is hetzelfde bij Q-support. Ik denk dat u daar na het lezen van vorige blogs wel iets van heeft geproefd. Wel regelmatig terugkerende momenten in mijn agenda zijn de voortgangsgesprekken met ‘mijn’ mensen, in de wandelgangen bila’s genoemd. Om u een inkijkje te geven noem ik er een paar van de afgelopen week. Allereerst het gesprek met Marjo, mijn communicatieadviseur.  Communicatie vormt de smeerolie van onze organisatie. Zowel intern als naar buiten, naar patiënten en stakeholders. Er komt geen onderwerp voorbij of we vragen ons af op welke wijze we hierover gaan communiceren. De agenda is dus altijd te lang tijdens zo’n gesprek of de tijd te kort.

Lees meer


1 september 2016 

De problemen waar de Q-koorts patiënten tegenaan lopen in hun dagelijks leven zijn heel divers en impliciet betekent het dat mijn werk ook enorm divers is. Want een Q-koorts patiënt heeft veel vragen over zijn gezondheid, over werk en inkomen, over financiële vraagstukken, over sociaal-maatschappelijke zaken, te veel om op te noemen. Q-koorts grijpt in op àlle leefgebieden en het is aan mij en mijn team om daar inhoudelijk bij te adviseren en te ondersteunen. Persoonlijk zie ik het zeker ook als mijn missie om Q-koorts op de kaart te krijgen bij alle betrokken instanties en ervoor te zorgen dat Q-koorts niet van de agenda verdwijnt, zeker niet na 2018. Dat betekent, naast het aansturen van een organisatie,  in de praktijk heel veel praten en lobbyen. Dat was de afgelopen week het geval. Ik geef u een inkijkje in die gesprekken om u te laten zien dat je juist daarmee ook mooie stappen kunt maken. 

Lees meer


 25 augustus 2016

In de afgelopen week heb ik op uitnodiging een bezoek gebracht aan de Ombudsman. Dat bracht me op het idee hier eens wat dieper op de rol van Q-support in te gaan en op het onderscheid met de patiëntenorganisatie Q-uestion. Voor veel mensen is dat verwarrend en dat begrijp ik ook. We hebben immers, elk met eigen accenten, het beste met de Q-koorts patiënt voor en zetten op onze eigen manier alles op alles om hen te helpen. Kort gezegd is Q-uestion met name de belangenbehartiger en informatieverstrekker voor patiënten. Q-support in het leven geroepen om patiënten te adviseren en te ondersteunen en om onderzoek te verrichten. Om het concreet te maken, noem ik het wel eens ‘de handen aan het bed’. Maar ons werk gaat natuurlijk veel verder dan dat. Ik zou mezelf en mijn team te kort doen wanneer ik onze werkzaamheden daartoe zou beperken.

Lees meer


18 augustus 2016

“Never a dull moment” is een vaak gebruikte zin van Annette, mijn secretaresse en iemand die u ongetwijfeld een keer aan de lijn heeft gehad. Dat kan ik alleen maar beamen. Zelfs deze zomerse ‘komkommertijd’ kent zijn eigen dynamiek.  

Voor mij is dit een periode waarin ik me vooral focus op de toekomst. Want Q-support bevindt zich in de tweede fase van haar bestaan en dat vraagt bezinning. Wat te denken van die meer dan 700 patiënten die een beroep op ons gedaan hebben? Ik vind het erg belangrijk om daar heel zorgvuldig hiermee om te gaan. Samen met hen bekijken wat er de komende tijd nog nodig is, ook na Q-support. Welk vangnet kunnen we samen zoeken?

 Lees meer