Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

 

27 oktober 2016

Laat ik maar eens beginnen met een thema dat vandaag prominent aan de orde kwam: de nog steeds groeiende stroom van patiënten die zich bij Q-support aandient. Dat werd nog eens duidelijk toen Annette vanochtend meldde dat er zich op één dag maar liefst tien mensen hadden gemeld. In totaal nu 765. En dat in een fase waarin we eigenlijk een forse terugloop zouden moeten zien. Zoúden, want de werkelijkheid is opnieuw weer anders. In het dossier Q-koorts verbaast me niets meer.

Allereerst wil ik benadrukken dat patiënt 765 voor mijn team even uniek is als patiënt 35. Een belangrijk voordeel is wel dat we inmiddels een grote groep deskundigen hebben die in staat is om in te spelen op de vragen en behoeften die leven. Dat is anders dan helemaal in het begin, zo’n drie jaar geleden. Destijds moesten we een winkel openen die nog niet veel op de schappen had liggen. Gaandeweg zijn die schappen gevuld en hebben we de patiënten in de gelegenheid gesteld om naar behoefte te ‘winkelen’. En dat aanbod moet blijven tot het niet meer nodig is. Wrang genoeg is het dus nog steeds nodig. En niet zo’n klein beetje ook!

En om u een inkijkje te geven in wat er gebeurt na zo’n aanmelding, schets ik de stappen die de mensen van Q-support nemen. Annette - of Sandra- neemt uw aanmelding in ontvangst. De patiënten sturen een e-mail, sturen het aanmeldingsformulier per post of bellen. Annette is ook degene die uitleg geeft over de eerste intake en zij bewaakt ook dat alle gegevens compleet zijn voordat een eerste huisbezoek gepland wordt. Een klein deel komt met een specifieke vraag zonder de behoefte aan een volledig patiëntentraject. Dat kan een korte medische vraag zijn of  een korte vraag over andere zaken. Maar het grootste deel overlegt de gevraagde diagnose Q-koorts. Deze mensen krijgen een gesprek aan huis aangeboden met een ervaringsdeskundige en iemand die de persoonlijk begeleid(st)er wordt voor deze patiënt (procesregisseur). De bijdrage van de ervaringsdeskundige ervaren patiënten als een groot goed: iemand die daadwerkelijk begrijpt wat er aan de hand is. Tijdens dit gesprek wordt geluisterd naar het verhaal en wordt gezamenlijk gekeken naar de hulpvraag. En dan begint het organiseren pas! Want die arbeidsdeskundige moet ingeschakeld worden, het bezoek van de arts gepland, de juriste verdiept zich in de casus of een patiënt start een training of begint aan het beweegprogramma bij een fysiotherapeut. Dit is een summiere opsomming van de eerste acties. U kunt zich voorstellen dat dit meestal geen eenmalige acties zijn. Een patiënt wordt begeleid bij een gesprek met zijn werkgever, na verloop van tijd wordt gekeken of het lukt zoals afgesproken. Een financiële deskundige verdiept zich in een situatie en er blijkt veel nodig om iemands leven weer op de rit te krijgen. Ik kan u daarover niet 100 maar wel 765 verschillende verhalen vertellen!

Even terug naar het begin van Q-support. Er  werd  toen gesteld dat ‘we het heel goed zouden doen wanneer er zich 300 mensen zouden aanmelden’. Het is wat mij betreft geen kwestie van goed of fout doen. Ik vind het wel indrukwekkend dat er zó veel mensen nog dagelijks last hebben van de Q-koorts en ik ben blij dat ze ons nog steeds weten te vinden. Maar het is tegelijkertijd een trieste constatering dat de Q-koorts zo diep heeft ingegrepen in het leven van al die mensen. Want u mag van me aannemen dat de patiënten niet voor een kleinigheidje komen. De keerzijde van de medaille is ook dat de werkelijkheid anders is dan gedacht. We moeten kijken wat dit voor de nabije toekomst betekent. We hebben een aantal zaken keurig gepland: inzet van mensen, een afbouwperiode zowel inhoudelijk als financieel. De nog te besteden middelen zijn verdeeld. Maar wat gaan we doen wanneer er zich nog 100 mensen aanmelden? Dat zijn zomaar wat vragen die zich aandienen, wanneer er zich 10 mensen op één dag melden.

Nog zo’n bijzonder vraagstuk was de zorg van een inwoner uit Groningen. Hij woont naast een man met een paar honderd schapen en maakt zich zorgen of zij ook drager konden zijn van de Q-koorts en hoe het zat met het al dan niet verplicht inenten. De NVWA heeft mijn vraag keurig beantwoord en het beleid in deze kende ik al. Maar zo zwart op wit in combinatie met alle gevolgen van de Q-koorts krijgen de regels toch een wrange bijsmaak. Professionele bedrijven met meer dan 50 geiten en schapen moeten zich houden aan de inentverplichting. En dan blijkt dat je dit zo maar om kunt draaien. Iemand die hobbymatig 200 schapen houdt hoeft niet te enten. “Zou de Q-koortsbacterie dit onderscheid ook kennen? ”werd er bij ons fijntjes opgemerkt. Natuurlijk niet. Kunt u het mij uitleggen? Aan de betreffende Groningse man heb ik het antwoord doorgestuurd met het advies om bij twijfel zelf contact op te nemen met de NVWA. Ook omdat ik niet wist of het hier een hobbyboer betrof of een professioneel bedrijf. Misschien ben ik in dit geval een doemdenker, maar ik vrees dat inenten niet nodig is en controle dus ook niet. En dan is de cirkel weer rond. Betekent dit beleid dat er weer 10 nieuwe patiënten bijkomen? Ik spreek op persoonlijke titel in ieder geval uit dat beleidstermen als ‘professionele bedrijven’ en ‘meer dan 50 geiten of schapen’ nog eens stevig ter discussie gesteld worden. Dat scheelt zeker 10 patiënten.

Het maakt duidelijk hoe nodig het is dat we de deze week hard hebben gewerkt aan de laatste versie van een Deltaplan. De gedachte is om een samenhangend pakket van maatregelen voor te stellen  voor de Q-koortspatiënten, nu en na 2018. Daarbij richten we ons zoals altijd vooral op de groep van mensen die tijdens de epidemie ziek is geworden. Maar met die vraag van een bezorgde Groninger in het achterhoofd, denk ik dat we het hele beleid nog eens onder de loep moeten nemen. Preventie blijft altijd de eerste stap. 

 

 

<<< Vorig blog     -     Volgend blog >>>