Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

 

10 november 2016

Deze week wil ik ingaan op de vraag die iedere Q-koorts patiënt bezighoudt: kan ik genezen, of wat kan bijdragen aan genezing?  Nu wil en kan ik daar niet alles over zeggen, omdat ik geen arts ben en ik wil de wijsheid en kennis daarover ook graag laten bij Alfons Olde Loohuis en Eva Hartman, beiden verbonden aan Q-support. Maar als stichting worden we natuurlijk wel altijd geconfronteerd met de vele vragen waar patiënten mee zitten. En worden we ook veelvuldig geconfronteerd met allerlei aanbieders die dé methode in huis hebben om mensen te genezen van Q-koorts. Daar kom ik zo meteen nog op terug.

Degenen die ooit Q-koorts hebben gehad  of er nog steeds de gevolgen van ondervinden zijn onder te verdelen in een paar categorieën. Allereerst de velen die destijds besmet zijn geweest maar daar geen blijvende gevolgen van hebben ondervonden. Ikzelf ben er daar onder andere één van. Het zijn mensen die weinig gevoeld hebben of toch flink ziek zijn geweest. Die geen enkele last van  restverschijnselen hebben gehad  of die wel meer of minder tijd nodig hebben gehad om te herstellen. Gelukkig zijn die verhalen ook bekend. En beperkt onderzoek laat inmiddels zien dat er zeker mensen genezen.

Maar de Q staat niet voor niets voor Query.  De mensen die een beroep op ons doen zijn mensen die wel degelijk nog steeds geconfronteerd worden met het feit dat ze Q-koorts hebben. En met het feit dat het antwoord op genezing voor hen in ieder geval op zich laat wachten. Want inmiddels is het wel duidelijk dat het een zoektocht is naar wat helpend kan zijn. Voor de chronische patiënt is het, mits tijdig ontdekt, mogelijk het meest duidelijk. Een behandeling met medicijnen, mogelijk jarenlang, is dan het antwoord. Voor de QVS-patiënt ligt het een stuk lastiger. Cognitieve gedragstherapie en bijvoorbeeld Ciran-trajecten worden met wisselend succes doorlopen, maar er is niet één wondermiddel dat ervoor zorgt dat mensen echt herstellen. Er wordt vol spanning uitgekeken naar de uitkomsten van de Q-urestudy, of mogelijk antibiotica of Cognitieve gedragstherapie bewezen herstel laten zien. Tot die tijd duurt de zoektocht onverminderd voort.

‘Evidence based’ vormt vaak het toverwoord voor specialisten. Iets moet bewezen zijn voor het toegepast wordt. In principe kan ik daar achter staan, wie niet? Maar dat is heel moeilijk voor een groep mensen die al zoveel jaren zoekt naar een oplossing voor hun ziekte en die moet wachten tot iets gevonden wordt dat aantoonbaar helpt. Ik vind het dan ook niet gek dat ze heel veel proberen om toch beter te worden. Dat kan variëren van voedingssupplementen tot de meest onbekende en soms ook vreemde methoden. En soms helpt het een beetje, soms niet. En bij hoge uitzondering zeggen mensen dat ze volledig genezen zijn door een specifieke methode.

Als Q-support worden we regelmatig benaderd door bedrijven die zeggen dat ze dé methode hebben die helpt. U begrijpt dat we daar geen standpunt over in kunnen nemen. We kunnen en mogen niet zeggen of iets werkt en we mogen geen valse verwachtingen wekken bij mensen. Dat doen we dus ook niet. Alle aanbieders krijgen daarom keurig een berichtje waarin we dit uitleggen.

Ik heb af en toe ook moeite met de agressieve manier waarop aanbieders hun producten aan de man proberen te brengen richting Q-koorts patiënten , maar dat terzijde. Mensen zijn vaak wanhopig en kwetsbaar en het gebeurt regelmatig dat ze voor veel geld producten kopen of een onbestemde behandeling ondergaan zonder resultaat. Maar het kaf scheiden van het koren is moeilijk.

Q-support gaat uit van het feit dat de patiënt zelf het beste kan vertellen over zijn of haar ervaringen met name over alternatieve methoden. Om die reden hebben we een forum op onze website gecreëerd waar mensen hun ervaringen kunnen delen. Daar staan ook goede ervaringen bij, want die zijn er zeker.  Het forum mag wat mij betreft nog wel beter gevuld worden met goede voorbeelden. Of zijn ze niet voorhanden? Ik hoor graag van u!

 

 

<<<Vorig blog     -     Volgend blog >>>