Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

 

17 november 2016

Een veelheid aan activiteiten staat op de agenda. Ieder van ons bij Q-support heeft het druk met het organiseren daarvan. Neem bijvoorbeeld de avond met Machteld Huber van Q-support en Q-uestion op 6 december. Maar ook de laatste Q-tours volgende week in Stramproy en Uden.

De Q-tour is een bijzonder fenomeen geweest in ons bestaan. Kris kras zijn we door het land gereisd, plaatsen bezocht die niet altijd even bekend waren of op grote afstand lagen. Maar wat is het de moeite waard geweest! Wat hebben we veel mensen kunnen bereiken op die manier en wat hebben we veel waardevolle gesprekken gevoerd.

‘We’ dat zijn met name Alfons, ondergetekende en Ardy van de Louw die de organisatorische kant op zich heeft genomen. Die er trouw voor zorgde dat we snel nog een hapje konden eten en steeds met enige stress bang was dat we te laat kwamen door de files. Maar ‘we’ zijn ook al die mensen die dan zorgen dat de aanmeldingen geregistreerd worden, dat er opvolging gegeven wordt aan de vragen van de mensen die we ontmoet hebben. Het zal raar zijn om die periode volgende week definitief af te sluiten.

Voordat we dat in Uden doen, gaan we dinsdag 22 november nog naar Stramproy. We hebben op de valreep besloten om daar een ingelaste bijeenkomst te plannen. Veel mensen hebben al aangegeven te willen komen. De reden? Die is bijzonder te noemen. Enige tijd geleden is er een onderzoek uitgebracht dat liet zien dat bijna 10 % van de bewoners van deze plaats besmet is met Q-koorts. Dat cijfer afgezet tegen de bekende besmettingen bij de GGD laat een bijzonder beeld zien. Er is niet één besmetting bekend. Als Q-support vinden we dat we alles in het werk moeten stellen om in ieder geval mensen te wijzen op het bestaan van onze organisatie. Immers: we zijn in het leven geroepen om te informeren, adviseren en te ondersteunen. Het zou heel zuur zijn wanneer mensen te laat horen dat ze een beroep op ons hadden kunnen doen.

Soms spreekt deze of gene de zorg uit dat we op zo’n moment ‘medicaliseren’. Mensen mogelijk een ziekte aanpraten die er niet is. Ik kan u verzekeren dat we dat niet doen. De ervaring laat zien dat mensen niet voor niets komen. Bovendien, dient iedereen die een beroep op Q-support wil doen de diagnose te overleggen van doorgemaakte Q-koorts, of mogelijk al de diagnose chronische Q-koorts of QVS hebben. Stramproy wordt dus alsnog op de valreep bezocht. Om mensen te informeren, eventueel gerust te stellen, maar ook om de mensen die ons wel nodig hebben een handreiking te doen.

De laatste bijeenkomst van de Q-tour staat in Bernhoven gepland. Het wordt een andere avond dan anders. We gaan meer terugkijken en mogelijk nog toekomstgericht zaken aanstippen. De plaats is gekozen omdat ik vorig jaar op dezelfde plek die belofte heb gedaan. We werden toen een beetje overdonderd door een bomvolle zaal in het Bernhoven Ziekenhuis. Het besef dat we op deze manier recht doen aan al die mensen die recht in het hart van de epidemie wonen, heeft ervoor gezorgd dat we nog éénmaal terugkomen.

Naast die drukke organisatorische  bezigheden komt er dan zomaar ineens een hartenkreet die erg raakt. Het betreft Nathalie Schotanus uit Weert die het verhaal op papier gezet heeft over de lijdensweg die haar vader doorgemaakt heeft ten gevolge van de chronische Q-koorts. Het verhaal is verdrietig, gruwelijk en pijnlijk. Het staat symbool voor al die andere vergelijkbare en verdrietige verhalen. Dat zijn woorden die bij me opkwamen toen ik het las.

Ik citeer: Mijn vader was gestorven aan de gevolgen van Q-koorts. De Q-koorts had hem van binnen helemaal opgevreten. Mijn vader was vele malen zieker dan hij, wij en de artsen dachten. Ik ben om één ding heel erg blij… dat mijn vader de operatie heel positief is ingegaan, heilig ervan overtuigd dat hij na de operatie eindelijk weer beter zou worden en weer van het leven kon genieten. Hij is niet meer wakker geworden en als hij wel wakker was geworden, dan was mijn vader nog vele malen zieker dan hij al was. Hem is dus veel bespaard gebleven. En dat is een schrale troost. Zijn laatste appje net voor de operatie was: ik ga nu naar de operatiekamer, ik zie jullie vanavond en alles komt goed!

Nu ruim 5 maanden later wordt het gemis van mijn vader met de dag groter. Ik mis zijn lach, ik mis zijn twinkeling in zijn ogen, zijn humor, zijn eigenwijsheid en vooral onze gesprekken. Ik krijg mijn vader er niet mee terug, maar ik wil voorkomen dat andere dochters, zonen, partners, kleinkinderen, broers en zussen dit mee moeten maken.

Ik wil de medische wereld verzoeken om alert te zijn. Q-koorts uit zich op verschillende manieren en in eerste instantie wordt er vaak een verkeerde diagnose gesteld. Ik wil de medische wereld verzoeken om goed te luisteren naar de patiënt en zijn/haar gezinsleden en door te gaan met zoeken totdat er een duidelijke verklaring is voor alle symptomen die een patiënt heeft. Ik wil de medische wereld verzoeken om meer kennis te vergaren over Q-koorts en deze kennis onderling te delen, zodat er eerder een juiste diagnose gesteld kan worden en de schade beperkt kan blijven.

En daar heb ik niets meer aan toe te voegen.

 

 

<<<Vorig blog     -     Volgend blog>>>