Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

 

24 november 2016

Deze week werd ik geconfronteerd met een hardnekkig misverstand over Q-support. Het betrof een opmerking die me ter ore kwam over onze artsen Alfons Olde Loohuis en Eva Hartman. Zij zouden ‘niet altijd een QVS diagnose stellen omdat ze voor Q-support werken en daarmee voor de overheid’. Ik heb er toch behoefte aan om hier nogmaals aandacht aan te schenken. Want het raakt me dat er mensen zijn die dit soort dingen zeggen en denken.

Het raakt me om twee redenen. Allereerst zijn we een onafhankelijke stichting die haar opdracht uitvoert. We lopen niet aan de hand van de overheid en durven de feiten te presenteren wanneer dat nodig is. Het boek dat in juni jl. Is uitgebracht, staat daar symbool voor. De overheid is inderdaad de subsidiegever maar heeft op geen enkel moment inhoudelijke bemoeienis gehad. Dus een ieder die denkt dat de overheid bepaalt hoe Q-support haar opdracht uitvoert, heeft het helemaal fout.

De tweede reden dat het me raakt is het feit dat de integriteit van Q-support, maar vooral van onze artsen in twijfel wordt getrokken. Artsen hebben altijd een eigenstandige verantwoordelijkheid. Op grond van hun deskundigheid kunnen en mogen zij een diagnose stellen. Dat doen zij zonder opdracht van Q-support, zoals gesuggereerd, en dat mag ook niet.

Ik kan me heel goed voorstellen dat patiënten soms in hun zoektocht naar de oorzaak van hun klachten teleurgesteld raken wanneer een arts niet de gewenste duidelijkheid kan geven. Met name bij QVS is dat soms heel ingewikkeld. Zonder op de stoel van de arts te gaan zitten, weet ik inmiddels dat er een aantal redenen is waarom die diagnose niet zo goed gesteld kan worden. Zo kan er bijvoorbeeld sprake zijn van nog een andere ziekte die ook de bron van de klachten kan zijn. Dan kan en mag de arts geen QVS-diagnose stellen, hoe frustrerend dit ook is voor de patiënt die duidelijkheid vraagt. Er is nu eenmaal een richtlijn die precies voorschrijft hoe de diagnose te stellen.

Ik zou een ieder die op deze manier denkt, graag uitnodigen voor een gesprek. Met open vizier frustraties en denkbeelden delen is niet alleen beter en transparanter, maar ook eerlijker. Ik hoop dat iedereen die met Q-support te maken krijgt, weet dat de deur altijd openstaat.

Gelukkig zijn er ook veel positieve zaken te melden. Dinsdag waren we in Stramproy voor de één na laatste Q-tour. Meer dan negentig mensen waren aanwezig. Deze avond hebben we op de valreep ingepland vanwege de bijzondere uitkomst van een recent onderzoek. Dat toonde aan dat 10% van de bevolking in deze gemeente besmet is geweest met Q-koorts. Dat terwijl er niet één melding van acute Q-koorts bekend was bij de GGD. Dat is op zijn minst opmerkelijk te noemen en om die reden wilden we in ieder geval mensen informeren over Q-koorts. Niet om iedereen een ziekte aan te praten, maar wel om met name de mensen op te sporen die al jarenlang klachten hebben die mogelijk kunnen duiden op de gevolgen van de Q-koorts. Opmerkelijk was ook dat de besmettingsbron niet bekend is. Anders dan dat ook ik aannam en gehoord had, is het geitenbedrijf in deze gemeente altijd ‘schoon’ geweest. Dus iedereen die veronderstelt dat daar de oorzaak ligt heeft het fout. Waar dan wel destijds de oorzaak gelegen heeft, is ook voor ons nog een raadsel en dat kwam ook ter sprake. Is dit een voorbeeld van het feit dat de bacterie zich niet aan landsgrenzen houdt? Kwam hij in dit geval uit België overwaaien?

Ook positief was het gesprek met ZonMw: het onderzoeksinstituut voor gezondheidsvraagstukken. Men is zeer geïnteresseerd in de wijze waarop Q-support patiënten laat participeren bij activiteiten, en met name bij onderzoek. We worden daarmee als ‘best practice’ gezien en het gesprek ging over hoe we dit nog beter kunnen beschrijven en borgen voor de toekomst. ZonMw wil graag investeren in een onderzoek om de succesfactoren te analyseren. Daar ben ik blij mee. Alle credits zijn overigens  voor de patiëntbeoordelaars zelf en voor Clementine Wijkmans, voorzitter van de Commissie Onderzoek. Die wordt hierbij ondersteund door Jasper Zeilmaker. De essentie van patiëntenparticipatie, zo heb ik in het gesprek bij ZonMw betoogd, is dat het belang van de patiënt in de genen moet zitten en van harte dient te zijn. Anders wordt het een kunstje. Ik ben trots op het feit dat bij alle medewerkers van Q-support het belang van een actieve rol van de patiënt breed wordt gedragen. Die wordt bij alle activiteiten als een natuurlijk gegeven beschouwd.

Last but not least, zat ik met enkele mensen van VWS aan tafel. Het was een constructief gesprek. We hebben nadrukkelijk doorgepraat over de borging van een aantal zaken dat is vastgelegd in ons concept Deltaplan. Ik wil graag in de nabije toekomst doorpraten over wat we denken dat nodig is voor de patiënt na 2018. Zoals het voortzetten van onderzoek en gewoon een fysieke plek waar mensen terecht kunnen. Zo zijn er nog wat meer zaken te noemen. De constructieve houding en het aanbod om met een aantal partijen aan tafel te gaan zitten stemt me hoopvol. We hebben afgesproken dat we in januari een aantal zaken concreter gaan benoemen.

En dan keer ik iedere keer weer terug naar de patiënt waar het uiteindelijk allemaal om gaat. De telefoon stond vanochtend opnieuw roodgloeiend. De stroom van patiënten en mensen die vragen hebben, stopt niet. En daar doen we het voor!

 

<<<Vorig blog     -     volgend blog >>>