Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

 

1 december 2016

Belofte maakt schuld

Ik kan terugkijken op een week met hoogtepunten. Wat is er veel gebeurd sinds mijn laatste blog! Allereerst sloten we de Q-tour vorige week donderdagavond af in het Bernhoven ziekenhuis. Dat was een bijzondere plek. Het was voor mij een thuiswedstrijd. Maar we waren niet zomaar in Uden. Nog maar een goed jaar geleden stond ik op dezelfde plek, overdonderd door de volle zaal. Op dat moment heb ik beloofd om terug te komen. En belofte maakt schuld.

We hadden een bijzonder programma ter afsluiting. Na de opening van Kees Groot, longarts, keek ik terug op de Q-tour en hield een interview met Peter van Sambeek die als patiënt zijn persoonlijke verhaal vertelde en sprak over zijn ervaringen met Q-support. Vervolgens nam Alfons Olde Loohuis ons mee in de stappen die genomen worden met de vele onderzoeken. Het stemde me ondanks alles hoopvol. Ook belangrijk was het onderzoek van Marit de Lange dat op dit moment uitgevoerd wordt in het Bernhoven ziekenhuis. Marit vertelde op welke manier de chronische patiënten momenteel via de cardiologen worden opgespoord. En dat traantje wegpinken kwam voor mezelf na de vele, vele vragen die opnieuw op ons werden afgevuurd. Na zoveel avonden op route en de dierbare contacten met al die mensen, raakte me dat afscheid toch wel wat. Zeker wanneer je twee zussen ontmoet die nog niet zo lang weten dat hun broer chronische Q-koorts heeft. “Daar doen we het voor”, denk ik dan. Weer een patiënt meer opgespoord en hopelijk de bacterie een halt toegeroepen.

Het is denk ik een leuke anekdote om u een inkijkje te geven hoe zo’n Q-tour nu ontstaat. Heel ‘gewoon’: in de auto onderweg met mijn oudste zoon! Ik was met hem aan het filosoferen over hoe je nu een heel land kunt bereiken. Hij was degene die een tour door het land als oplossing zag en voilà, de Q-tour was geboren. En dan komt dat geweldige team van Q-support in stelling. Ardy met haar man Berry zorgt voor de planning en de organisatie, Marjo voor de communicatie en afhankelijk van het aantal meldingen gaan er mensen van Q-support mee. En dan mag ik zeker niet de mensen van Q-uestion vergeten die meegingen en evenmin mijn team dat na zo’n avond weer de pieken van de aanmeldingen op moest vangen. Die communicatie werd gaandeweg een geoliede machine. Huisartsen kregen informatie en een uitnodiging, we kondigden in de lokale kranten aan dat we kwamen en de medewerking van de GGD in het desbetreffende gebied werd gevraagd. Dat laatste is niet overal gelukt helaas. Een hele belangrijke afdeling heeft als enige geweigerd, helaas. Maar dat is dan ook de enige smet op een hele waardevolle tour dwars door Nederland. Met heel veel credits voor Alfons die er met zoveel bezieling en passie aan deelnam en nooit verstek heeft laten gaan.

De kers op de taart kwam vrijdag. Clementine Wijkmans mocht de Louise Essink-Bot posterpijs in ontvangst nemen voor Q-support. Centraal stonden het vakmanschap en de rol van de patiënt en daarvoor werd Clementine in het zonnetje gezet als boegbeeld voor dit thema. Het was een prachtige erkenning voor al die patiënten, onderzoekers  en medewerkers bij Q-support die intensief gezocht hebben naar de beste manier om de patiënt de rol te geven die hem toekomt. Ook vanaf hier : chapeau en proficiat!

Nog zo’n mijlpaal was de manier waarop de huisartsen in Stramproy aldaar de speurtocht naar Q-koorts hebben opgepakt na de informatieavond daar. Ze zijn constructief aan de slag gegaan en daarnaast hebben ze nog eens extra informatie naar collega’s gezonden. Het idee kwam van Alfons Olde Loohuis, ere wie ere toekomst, om ze voor alle moeite een taart te sturen en zo gebeurde het. Dank je wel  zeggen voor zoveel steun en extra inzet  na een dergelijke ‘overval’ was wel het minste.

Nog meer goed nieuws was het bericht vandaag van de UWV. Alfons heeft daar bij wijze van proef onlangs een eerste nascholing mogen verzorgen. De toezegging volgde vandaag dat het UWV dit verder wil continueren. Dat betekent dat het komend jaar de UWV- artsen geschoold gaan worden op het gebied van zoönosen, waarbij een belangrijk deel gewijd zal zijn aan de gevolgen van de Q-koorts.  Voor u als patiënt kan het mogelijk niet snel genoeg gaan maar ik kan u verzekeren dat ik enorm blij was met deze toezegging. Het is het sluitstuk van veel gesprekken achter de schermen.

Een twijfelachtige mijlpaal was afgelopen maandag aan de orde. De teller stond zomaar op 800 patiënten die zich aangemeld hebben bij Q-support. Zoveel mensen, zoveel vragen! En dan ben ik dankbaar voor iemand die ik ontmoette en die wist dat ik voor Q-support werkte. Ze had van een patiënt gehoord wat we konden betekenen. “Die man zei dat hij er eindelijk niet meer alleen voor stond. In plaats van alleen de strijd aan te gaan stond er iemand naast hem of nam het soms over”. Beter kon en kan ik het niet verwoorden. Dat is waar we het voor doen en het laat ook zien hoe hard het nodig is dat er iemand naast de patiënt gaat staan. En met alle mijlpalen deze week was dit misschien wel de beste. Dat we toch net het verschil op individueel niveau hebben kunnen maken.

<<<Vorigblog     -     Volgend blog >>>