Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

 

12 december 2016

De vlag werd deze week figuurlijk een aantal keren uitgehangen bij Q-support. Daar wil ik u deelgenoot van maken. Van VWS kreeg ik de formele toezegging dat zij middelen beschikbaar gaan stellen voor het in stand houden van de Nationale database voor chronische Q-koorts. Voor de niet-ingewijden mogelijk een weinig zeggend nieuwtje maar een grote stap voor de Q-koortspatiënt en het onderzoek naar de gevolgen van deze ziekte. Het leek me goed om deze week eens een inkijkje te geven wat er nodig is geweest om dit resultaat te boeken. 

Q-support heeft ongeveer een kwart van haar budget uitgezet in diverse onderzoeken. Zoals u inmiddels weet is die koers vooral door patiënten ingegeven. Eén van de grootste wensen van patiënten en de patiëntenorganisatie Q-uestion was het verder ontwikkelen van een database voor chronische Q-koortspatiënten. Eerder had Linda Kampschreur hiermee een start gemaakt voor haar promotieonderzoek. Na beëindiging van dat onderzoek (2013) stopte zij uiteraard met het bijhouden van de gegevens en daarmee viel een belangrijke bron van informatie weg.

Patiënten waren hier erg duidelijk over. De database was zeer waardevol. Een schat aan zeer belangrijke informatie dreigde te verouderen en daarmee weg te vallen. De waarde zit in de hoeveelheid patiënten die in beeld is. Nergens ter wereld zijn de gegevens van zo’n grote groep bekend. Dat is natuurlijk een wrange constatering. Tegelijkertijd moeten we met die conclusie ook vooruit willen kijken en de kracht ervan in zien. Door de unieke omvang biedt een dergelijke database onderzoekers een enorm waardevol instrument om allerlei aspecten van chronische Q-koorts te onderzoeken. En daarmee ontstaat toch voor al die mensen die hierdoor getroffen zijn, hoop dat er nieuwe kennis wordt opgedaan en dat daar nieuwe behandelmethoden uit voortvloeien. Het belang van de database is al aangetoond door de onderzoeken die met middelen van Q-support plaatsvinden. Zo is er gekeken naar het belang van een Petscan bij chronische Q-koorts en is er onderzoek gedaan naar de diverse antibiotica en de werking ervan bij chronische Q-koorts. Recent zijn er nog middelen toegekend voor een onderzoek naar de relatie tussen chronische Q-koorts en lymfklierkanker.

Naast deze belangen zie ik ook nog een ander belang. Linda Kampschreur had tijdens haar onderzoeksfase de contacten met de ziekenhuizen goed opgebouwd. Er ontstond als het ware een soort van mechanisme dat specialisten direct de gegevens van chronische patiënten (geanonimiseerd) doorgaven om de database te vullen. U begrijpt dat dit geen automatisme blijft wanneer er niemand meer is die deze gegevens ontvangt en invoert. Gelukkig is dat tij gekeerd en is de database door de huidige onderzoeken weer actueel en blijft dat nu voorlopig.

Nog een belangrijk punt is het feit dat we in dit land nu ook de langetermijngevolgen beter kunnen monitoren. Zo kon Q-support het getal van 74 overleden patiënten bekend maken omdat onderzoekers deze informatie feitelijk konden baseren op de database. En we kunnen zowel met terugwerkende kracht als in de toekomst zien hoeveel verborgen chronische patiënten nog ontdekt worden. Inmiddels zijn het er bijna 450. Een simpele rekensom leert ons dat er 200 patiënten zijn bijgekomen sinds het promotieonderzoek in 2013.

Medio 2016 is Mirna Robert voor Q-support gestart met een projectplan over hoe de database in de toekomst geborgd kon worden. Ze heeft de gesprekken gevoerd met de specialisten en heeft een aantal aspecten onder de loep genomen die daarbij van belang zijn. Te denken valt aan de ICT structuur maar ook het beheer door een stuurgroep. En uiteraard de financiële vertaling. Uiteindelijk heeft dat geresulteerd in een plan met financiële onderbouwing voor het in stand houden van de database voor de duur van vijf jaar. Die vijf jaar zijn gekozen omdat het uitgangspunt is dat er dan geen chronische patiënten meer bijkomen. En ook met het uitgangspunt dat de data nog 15 jaar beschikbaar blijven voor nader onderzoek.

Een verzoek aan de minister is dan in feite het sluitstuk. In augustus heb ik het verzoek ingediend en deze week kwam het besluit. Ik ben blij dat VWS het grote belang heeft ingezien van de Nationale database voor chronische Q-koorts. Het is ook een bijzondere stap omdat databases meestal gezien worden als de verantwoordelijkheid van onderzoekers. In dit geval dus niet. Het belang wordt breed gedeeld.

Nog een hoogtepunt deze week was de avond die we samen met Q-uestion organiseerden. Machteld Huber met haar concept van Positieve Gezondheid was de hoofdspreker. We kunnen samen met de vele aanwezigen terugkijken op een bijzondere avond. Bijzonder omdat Machteld iemand is die inhoudelijk een prachtige boodschap heeft maar deze ook nog eens op een bevlogen manier brengt. De avond was ook bijzonder omdat ik enorm veel positiviteit mocht ervaren. Nu lijkt dat een vanzelfsprekendheid met een dergelijk thema, maar dat is het natuurlijk niet met mensen die allemaal getroffen zijn door Q-koorts. Maar wat ik hoopte en ook zag gebeuren was dat iedereen openstond voor de gedachte achter het concept van Positieve Gezondheid. Het is geen kunstje om de regie bij de patiënt neer te leggen. Het is echt een vernieuwende manier om naar je eigen leven te kijken om te zien waar verbetering mogelijk is, waar van een vijf eventueel een zes gemaakt kan worden.

We gaan als Q-support aan de slag met het gedachtegoed en het bijbehorende ‘spinnenweb’. Heel binnenkort gaat hierover een brief naar u als patiënt om u verder te informeren. U moet niet maar u màg wel. Dat is het mooie van het concept. U bepaalt wat u wilt oppakken. Wij kijken als Q-support mee waar we u daarbij nog behulpzaam kunnen zijn. 

<<< Vorig blog     -    Volgend blog >>>