Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support



25 augustus 2016

In de afgelopen week heb ik op uitnodiging een bezoek gebracht aan de Ombudsman. Dat bracht me op het idee hier eens wat dieper op de rol van Q-support in te gaan en op het onderscheid met de patiëntenorganisatie Q-uestion. Voor veel mensen is dat verwarrend en dat begrijp ik ook. We hebben immers, elk met eigen accenten, het beste met de Q-koorts patiënt voor en zetten op onze eigen manier alles op alles om hen te helpen. Kort gezegd is Q-uestion met name de belangenbehartiger en informatieverstrekker voor patiënten. Q-support is in het leven geroepen om patiënten te adviseren en te ondersteunen en om onderzoek te verrichten. Om het concreet te maken, noem ik het wel eens ‘de handen aan het bed’. Maar ons werk gaat natuurlijk veel verder dan dat. Ik zou mezelf en mijn team te kort doen wanneer ik onze werkzaamheden daartoe zou beperken.

Een behoorlijke groep Q-koortspatiënten heeft enigszins argwanend toegekeken toen Q-support destijds haar werk startte. Immers: we zijn met middelen van de overheid aan de slag gegaan en werden als een verlengstuk van diezelfde  overheid gezien. Ik hoop dat de Q-koortspatiënt inmiddels beter weet. Q-support is een onafhankelijke stichting die alle mogelijkheden aangrijpt om de Q-koortspatiënt te helpen, binnen de kaders van de stichtingsakte. En anders dan menigeen denkt, kijkt de overheid kritisch of we onze bedrijfsvoering wel op orde hebben. Daar heeft u als Q-koorts patiënt ook gewoon recht op. De inhoud van ons werk wordt bepaald door de vragen die door u worden gesteld en de kennis die u inbrengt.

Inmiddels over de helft van haar bestaan kan Q-support meer kennis inbrengen en daarmee hopelijk meer gewicht.  Ik hoop dat we op allerlei manieren de ervaringen van die inmiddels 725 mensen kunnen delen en dat dit uiteindelijk een verschil kan maken voor de toekomst.  Mijn bezoek aan de Ombudsman past in die visie. Het zijn niet alleen meningen die tellen, maar vooral feiten.

Ondanks het nog voortdurende zomerreces gaat het werk door. Patiënten melden zich nog steeds aan en ik kan persoonlijk niet echt zeggen dat er sprake is van rust. Wel besteden we onze tijd wat meer aan de oriëntatie op de (nabije) toekomst. Zoals ik al eerder aangaf: er is nog veel werk te verzetten.

Een mooi voorbeeld van die oriëntatie op de toekomst is mijn gesprek met Nell van Breugel. Zij is voorzitter van de Commissie Patiënten en ik had haar gevraagd met mij na te denken over een aantal thema’s. Dergelijke gesprekken zijn inspirerend en geven mij veel voldoening. Want bij een stichting als Q-support doe je nooit iets alleen. Het is luisteren, overleggen en discussiëren. Uiteindelijk ontstaan de  beste plannen door die manier van werken. Gaandeweg mijn gesprek met Nell ontstonden zomaar de beste ideeën. Het was een cadeautje en u hoort er zeker meer over!

Nog een belangrijke stap van deze week, die zeker aan de orde moet komen: de Landelijke Database Chronische Q-koorts. U heeft ongetwijfeld meegekregen dat Q-support heeft geïnvesteerd in het doorontwikkelen van deze database. Daardoor konden we ook exact vertellen hoeveel patiënten inmiddels overleden zijn door de chronische Q- koorts en hoeveel patiënten landelijk opgespoord zijn. Maar dat is het hier en het nu. Daarmee is het voortbestaan van de database nog niet geborgd. In opdracht van Q-support heeft Mirna Robert, arts epidemiologe, een breed gedragen en sterk plan voor de toekomst geschreven om deze database in stand te houden. Er gaat morgen een brief met dat plan naar de minister om het budget aan te vragen voor de jaren ná Q- support. Ik ga met u duimen voor een positief antwoord. Dat is heel belangrijk voor verder onderzoek en betere behandeling van chronische Q-koortspatiënten.

Never a dull moment. Er zijn zoveel thema’s en zaken die spelen: te veel om op te noemen. Zoals de laatste call voor ‘kleine’ onderzoeken. Afgelopen week was de sluitingsdatum voor het indienen van onderzoeksvoorstellen en ik ben blij met de respons. Blij, omdat ik denk dat het allemaal onderzoeksthema’s zijn die van groot belang zijn voor u als patiënt. En het zijn ook de patiënten die bepalen welk onderzoek als meest relevant wordt geacht. Het gaat immers om ù.

Ik wil in mijn beschouwingen proberen een goede traditie te maken van de kern van ons werk: de patiënt oftewel de mens centraal. Mijn dag eindigde vandaag met twee intensieve gesprekken. Het eerste met een burger die zich ernstig zorgen maakte over een uitbreiding van een geitenbedrijf in de nabijheid van zijn woonwijk. Ik verwijs mensen met zulke vragen naar Q-uestion maar het blijft natuurlijk een moment waarop ik ook moet zoeken naar ‘waartoe ben ik op aard’ oftewel: welke rol neemt Q-support in bij dit thema.

Het tweede gesprek was me zeer dierbaar. Een patiënt meldde zich bij het secretariaat af voor de Verwendag. Hij verwachtte er niet meer te zijn dan. Zijn ziekte zou dat niet toelaten. Nee, niet door de Q-koorts, maar door een andere ziekte. Ik heb de telefoon gepakt en hem gebeld. Het was een waardevol gesprek en het eindigde met een sterke en ferme uitspraak. ”Ik kom voor die tijd nog wel een keer in Den Bosch. Dan kom ik even langs voor een kop koffie”. Je bent van harte welkom!

<<< Vorig blog      -        Volgend blog >>>