Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

10 januari 2017

De start van het nieuwe jaar wordt gekenmerkt door het besef dat de tijd dringt. Met mijn team heb ik bijeen gezeten om vooruit te kijken en een ieder heeft gesproken over zijn of haar activiteiten en plannen voor het komende jaar. Dat zijn er teveel om zomaar op te noemen maar ik kan u verzekeren dat iedereen nog het onderste uit de kan wil halen voor de Q-koortspatiënt.

Zelf heb ik de afgelopen dagen stevig ingezet op het ’Q-koorts Kompas’. Wat eerder begon als ‘Deltaplan’ is met veel input van patiënten en deskundigen een ‘Kompas’ geworden. Persoonlijk vind ik dat een mooie naam. Hij zegt iets van het feit dat je stevig gaat koersen in een bepaalde richting. De richting die nodig is voor de Q-koortspatiënt na 2018. De patiënt is niet beter, zorg is nog steeds nodig, evenals onderzoek. Naast het aansturen van Q-support zal ik me het komend jaar met name bezig gaan houden met die koers voor na 2018.

Het moge duidelijk zijn dat ik daarbij in feite maar een kleine speler ben. Wat na 2018 gebeurt is aan de overheid, de politiek en beleidsmakers. Maar het feit dat de Q-koortspatiënt mogelijk opnieuw in de kou staat, gaat mij en velen met mij aan het hart. En dat ‘in de kou staan’ is te stellig gezegd natuurlijk. Q-uestion blijft wel bestaan en dat is een krachtige patiëntenorganisatie die stevig op zal komen voor haar doelgroep. Helaas hebben zij niet de menskracht en middelen om zorg te verlenen, onderzoek uit te zetten en scholing te verzorgen.

Het Q-koorts Kompas overziend is de meest dringende en belangrijkste vraag: waar kan de patiënt na 2018 terecht voor grote en kleine vragen en vooral daadwerkelijke hulp? In toenemende mate word ik geconfronteerd met zorgen van patiënten daarover, maar ook van degenen die beroepshalve ondersteunend zijn. En het enige wat ik in toenemende mate doe is die zorgen delen.

Als een mantra heb ik de afgelopen jaren herhaald dat ik geloof in de eindigheid van Q-support omdat we in staat moeten zijn in dit land de problemen van een Q-koortspatiënt aan te pakken in de reguliere zorgnetwerken. Dat vind ik nog steeds maar de praktijk is een stuk weerbarstiger. Want welk wijkteam kan met kennis van zaken aan de slag gaan met de problemen waarmee een Q-koortspatiënt zich geconfronteerd ziet?

Zonder de betrokkenen tekort te doen is de realiteit dat de verbinding tussen de medische gezondheidszorg en de veelal gemeentelijk zorgnetwerken niet automatisch gemaakt wordt. En die koppeling is voor een Q-koortspatiënt onontbeerlijk. Dat die verbinding niet gemaakt wordt heeft veel redenen. De financieringsstromen zijn om te beginnen anders. Bij de gezondheidszorg zijn het veelal de zorgverzekeraars die bepalend zijn. Bij de zorgnetwerken zoals de wijkteams zijn het de gemeenten die aan zet zijn. En dan heb je ook nog allerlei randvoorwaarden die een rol spelen. Privacy om maar eens wat te noemen. Een groot goed maar soms werkt het veel krampachtigheid in de hand en worden de schotten alleen nog hoger. En last but nog least geeft iedere speler in dat veld ook nog eens zijn of haar eigen invulling aan een wijkteam of een zorgnetwerk. Vindt u het dan raar dat de Q-koortspatiënt verdwaalt en een roepende in de woestijn is?

Q-support heeft in feite het voordeel dat het een stichting is en onafhankelijk van die weerbarstige materie kan werken. Natuurlijk binnen wettelijke kaders. We gaan zeer zorgvuldig om met privacy en gegevens maar kunnen ons wel kris kras door al die instanties heen bewegen. Maatwerk met kennis van zaken voor de patiënt. Het ondervinden van de gevolgen van Q-koorts is al ingewikkeld genoeg. Om die reden pleiten we in het Q-koorts Kompas dan ook voor het inrichten van enkele gespecialiseerde zorgnetwerken, verspreid over het land. Met kennis van zoönosen waaronder Q-koorts.

Een andere conclusie luidt inmiddels dat zorg voor de patiënt direct na een uitbraak cruciaal is. En dan bedoel ik niet alleen de medische zorg. Direct kijken naar de impact van een dergelijke uitbraak op het dagelijks leven kan veel leed voorkomen. De ‘handen aan het bed’ zoals ik het vaak noem. Hoe eerder daadwerkelijk naar de problemen gekeken wordt hoe beter. Verlies van werk en inkomen wordt mogelijk beperkt, begrip voor de gevolgen is er eerder. Nederland voorziet niet in een dergelijke voorziening. Om die reden wordt in het Q-koorts Kompas gepleit voor het inrichten van een ‘Advies en Steunpunt zoönosen’. Ook vanwege het feit dat het een kwestie van tijd zal zijn dat een uitbraak van een volgende zoönose aan de orde is. En dan mag de geschiedenis zich niet herhalen en mensen jaren moeten zwemmen alvorens ze een handreiking krijgen.

Bovenstaande denkrichtingen geven een inkijkje in wat wij als Q-support denken dat nodig is voor de toekomst. Ambassadeurs zijn nodig om deze of nog betere ideeën uit te dragen en uit te werken. Doet u mee?

<<< Vorig blog    -    Volgend blog >>>