Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

26 januari 2017

Hoe kan ik deze week anders starten dan met de uitspraak die de rechtbank deed inzake de Q-koortsclaim? Door veel patiënten werd vol spanning uitgekeken naar deze dag en ook bij Q- support zagen wij, naarmate de tijd verstreek, die spanning toenemen. Even voor de goede orde: Q-support speelt geen enkele rol ten aanzien van deze rechtszaak. Soms is daar verwarring over en dan leg ik dit ook uit. Onder leiding van Q-uestion is in samenwerking met Verweij advocaten deze zaak aangespannen tegen de overheid. Maar wij hebben, ondanks dat wij er geen bemoeienis mee hebben en ondanks de verschillen tussen de beide organisaties, één ding gemeen: de last van de Q-koortspatiënt raakt ons in ons hart.

De uitslag is u inmiddels ongetwijfeld bekend. De patiënten werden op alle fronten in het ongelijk gesteld. Ook Q-support kan hier niet omheen. Want hoe je het ook wendt of keert: onze mensen worden geconfronteerd met geëmotioneerde patiënten die hun verhaal kwijt willen of mensen die  alsnog een beroep op ons doen voor advies en begeleiding als laatste strohalm. Het is voor mij ook pijnlijk om te zien dat mensen die hun leven redelijk op orde hadden door zo’n uitspraak alsnog uit balans raken. Het raakt me. Mijn persoonlijke hoop was in ieder geval dat er meer nuance zou komen. Uit de strijd. Mensen kunnen maar éénmaal hun energie inzetten. Het liefst aan het zo goed mogelijk op orde brengen van hun leven.

De negatieve lading van zo’n dag staat in schril contrast met de positiviteit van het briefadvies van BrabantAdvies afgelopen week. Voor de niet-ingewijden: BrabantAdvies is het adviesorgaan voor de provincie Noord-Brabant en zij heeft op eigen initiatief een expertgroep bijeen geroepen om na te denken over de toekomst van de Q-koortspatiënt na 2018. Dat heeft geresulteerd in een stevig advies naar de Provinciale Staten en de minister. Op hun beurt hebben de Provinciale Staten direct het advies omarmd en beloofd om het advies op te volgen. Daar ben ik blij mee, dat moge duidelijk zijn.

En dan? Ik hoor het u vragen en die vraag stel ik met u. Ik ben blij met de koers, met het onafhankelijke advies dat los van Q-support, is uitgebracht. BrabantAdvies doet suggesties om een permanent Steun- en adviespunt zoönosen in te richten, uit zorg over wie er nog aandacht heeft voor de Q-koorts patiënten na 2018, pleit voor meer aandacht voor werk en inkomen en ga zo maar door. Stuk voor stuk waardevolle suggesties waar ik me bij aansluit.

Ik ben blij met het Brabantse draagvlak. Goede plannen moeten ergens beginnen. Maar het zaaien  moet wel landen in vruchtbare bodem om tot oogsten te komen. En niet alleen in Brabantse bodem. Want wat te doen met al die Q-koortspatiënten buiten Brabant?  En wat gaan de Provinciale Staten met hun steunbetuiging doen? Wat mij betreft is het antwoord op die vraag nog prangender na vandaag. We weten immers dat veel patiënten na 2018 niet beter zijn en dat onze samenleving niet is ingesteld op zorg op maat voor deze doelgroep.

Ik wil zaken niet somberder maken dan nodig. Q-support is nog niet weg. We hebben helaas moeten besluiten dat we per 1 oktober patiënttrajecten af gaan bouwen omdat we dan het afsluitende jaar in gaan. Dat wil niet zeggen dat we niets meer zullen doen! Achter de schermen zijn we druk doende om regio’s te bewegen om te kijken hoe de zorg voor patiënten overgenomen kan worden. Ik heb daarover deze week al een heel positief gesprek gehad met de wethouder van Voerendaal. We gaan ook na 1 oktober aanstaande voortvarend verder met het in stelling brengen van partijen.

En dan wil ik ook graag afsluiten met hoopvol nieuws. Ik werd gebeld dat de resultaten van de Qure studie eindelijk gepresenteerd kunnen worden. In maart zal een speciale avond georganiseerd worden door het Radboudumc, Q-uestion en Q-support om u te informeren. Hopelijk weer een stapje in de goede richting. Ik gun het u van harte.  

<<< Vorig blog    -    Volgend blog >>>