Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

2 februari 2017

Het thema ‘Onderzoek’ stond deze week prominent op de agenda bij Q-support.  Onderzoeken zijn opgestart en gaan afgerond worden. En dan? Ik geef deze week het woord aan iemand binnen Q-support die hier alles van weet en u een doorkijkje kan geven naar de toekomst.

Deze week is het mijn beurt om wat te schrijven voor de wekelijkse blog van Annemieke. Mijn naam is Jasper Zeilmaker en ik ben bij Q-support in dienst als bestuurssecretaris. Ik heb mij de afgelopen 2,5 jaar samen met de Commissie Onderzoek en patiënten actief bezig gehouden met de onderzoeksactiviteiten van Q-support. Toen ik hier kwam was alleen bekend dat circa 20% van de €10.000.000 aan subsidie, uitgegeven mocht worden aan wetenschappelijk onderzoek. Er was niets, geen onderzoeksprogramma, geen procedures en geen processen die ingericht waren.

Nu bijna 3 jaar later financiert Q-support 14 wetenschappelijke onderzoeken naar Q-koorts. Een paar van die onderzoeken zijn inmiddels afgerond, de andere onderzoeken moeten allemaal in oktober 2017 afgerond zijn. Vanaf het begin hebben we binnen Q-support de patiënt een belangrijke rol gegeven bij onze onderzoeksactiviteiten. Daar is al veel over gezegd maar ik herhaal het toch even. Patiënten hebben ons onderzoeksprogramma vorm gegeven en onderzoekers gevoed waar onderzoek naar te doen. Patiënten hebben ingediende onderzoeksaanvragen beoordeeld op relevantie en lezen mee met de voortgangsrapportages. Een unieke werkwijze die zelfs door ZonMw, de grote broer van Q-support wat betreft het financieren van wetenschappelijk onderzoek, omarmd wordt.

Die unieke werkwijze is afgelopen maandag voortgezet met een mooie bijeenkomst in Heesch. Toen vond de werkplaats Q-koortsonderzoek plaats. Centraal tijdens deze bijeenkomst stond ‘hoe het stokje over te dragen’ wat betreft de huidige onderzoeken. Wat is er concreet nodig om er uiteindelijk voor te zorgen dat het resultaat van een onderzoek daadwerkelijk bij de patiënt terecht komt? Nou kan wetenschappelijk onderzoek lang duren en hangt het af van het soort onderzoek wat de vervolgstap wordt. Dat kan zijn een vervolgonderzoek, maar ook het aanpassen van een behandelrichtlijn op basis van nieuwe kennis. Niet heel eenvoudig. Maar Marlies Hulscher, al 27 jaar implementatiedeskundige en verbonden aan de Radboud Universiteit heeft hier een inspirerende presentatie over gegeven. Heel visueel en concreet en met de volgende boodschap. Elk onderzoek levert iets op qua resultaat, zeg maar een pakketje dat gevuld is met dat resultaat. Wat we willen is dat het pakketje met dat resultaat op de juiste terecht plek komt. Wat blijkt, veel van die pakketjes blijven in de ruimte hangen en vinden helaas niet altijd de juiste weg. Dus moeten we ervoor zorgen dat het pakketje op transport wordt gezet en wordt afgeleverd op het juiste adres. Dat vraagt van onderzoekers een actieve bijdrage. Dus hebben we afgelopen maandag met elkaar nagedacht wat voor pakketjes een onderzoek oplevert en wat ervoor nodig is, om die pakketjes goed af te leveren.

Afgelopen maandag was pas het begin. Uiteindelijk moet er later dit jaar een totaalplan klaarliggen voor het ministerie van VWS. Een totaalplan met daarin van alle 14 onderzoeksprojecten een voorstel welke vervolgstappen nodig zijn. Er is iets meer dan €2.000.000 uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek en het is daarom ontzettend belangrijk dat het er iets met de resultaten gedaan wordt. Ik ben ervan overtuigd dat de resultaten uit deze onderzoeken gaan bijdragen aan meer begrip voor en betere behandeling van Q-koorts. En ik hoop ook echt dat het eraan bijdraagt om jullie als patiënt antwoord te kunnen geven op de vraag waarom ben ik ziek geworden en hoe word ik beter?

<<< Vorig blog    -    Volgend blog >>>