Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

9 februari 2017

Deze week staat in het teken van het Q-koorts Kompas. Het zal u niet zijn ontgaan dat we als Q-support actief naar buiten zijn getreden met onze toekomstvisie en deze hebben aangeboden aan de minister. We vinden dat het moment daar is om, als partij die dagelijks bezig is met patiënten en onderzoek, concreet onze opvatting over de toekomst te delen.

Na de conferentie 2016 heb ik de eerste gedachten over de toekomst op papier gezet en mijn ‘dromen’ gedeeld met de Raad van Toezicht. Wat begon als wat idealen, is later uitgegroeid tot een ‘Deltaplan’ en nog een stap verder omgedoopt tot een ‘Q-koorts Kompas’.  Zo gaat dat in mijn werk. Door het delen van gedachten, het luisteren naar al die partijen en het gezamenlijk komen tot een gedeelde visie worden plannen volwassen. Zo ook met het Kompas. We hebben de gedachten breed uitgezet en het wordt breed gedragen. En nu was het moment daar om ermee naar buiten te treden.

Het Q-koorts Kompas gaat vooral in op wat er nodig is voor de Q-koortspatiënt nu en in de toekomst. We stellen dat inmiddels duidelijk is dat de Q-koorts niet over is. Dat mensen niet beter zijn na 2018. We verbinden in ons advies twee zaken. We kijken allereerst terug. Onze conclusie is dat mensen te lang verstoken zijn gebleven van adequate integrale zorg. Dat mag na Q-support niet opnieuw gebeuren. Die integrale ondersteuning en de toegang tot goede medische zorg, met kennis van Q-koorts, moet voor patiënten behouden blijven. Ook na Q-support.

We trekken ook lessen voor de toekomst. Want na een uitbraak van een nieuwe zoönose worden alle procedures en protocollen gevolgd en verdere besmettingen voorkomen. Maar dan? Dan blijven er, zoals we inmiddels door Q-koorts weten, wellicht duizenden ziek. Waar kunnen mensen met een, voor velen onbekende ziekte dan terecht? De epidemie is weliswaar voorbij, maar mensen blijven langdurig ziek. Onze conclusie in het Kompas luidt dan ook dat er lering getrokken moet worden uit het verleden door ervoor te zorgen dat er direct een punt is waar mensen daadwerkelijk advies en ondersteuning krijgen. Regel zorg op al de leefgebieden waar dat nodig is. Q-koorts heeft ons geleerd dat het niet uitsluitend een medisch vraagstuk is. Ons voorstel is dan ook om de zorg voor de bestaande Q-koortspatiënten en de mogelijke gevolgen van een nieuwe zoönose te combineren. Te veel mensen hebben te lang en tevergeefs op deuren geklopt die gesloten bleven. Dat mag niet meer gebeuren.

De minister heeft bij aanvang van Q-support gesteld dat er voldoende reguliere instellingen zijn in dit land waar mensen een beroep op kunnen doen. En dat ze graag wil horen wat er verder nog nodig is voor de Q-koortspatiënt. Dat moment is aangebroken met het aanbieden van het Q-koorts Kompas. Er is veel in dit land. Maar al die voorzieningen hebben niet kunnen voorkomen dat de Q-koortspatiënt tussen wal en schip is gevallen. In onze brief aan de minister heb ik dan ook gesteld dat Q-support het vaak onherstelbare leed, ontstaan in die tussenliggende periode, niet heeft kunnen herstellen. En dan bedoel ik met name die mensen, die door het ontbreken van een adequaat vangnet met begrip en kennis over een onbekende ziekte, hun werk kwijt zijn geraakt en in een isolement zijn gekomen. Wat we wel hebben kunnen doen is voor een grote groep mensen erger voorkomen of toch weer stapjes in de goede richting zetten. Het grote voordeel van een stichting als Q-support daarbij is dat we onafhankelijk zijn, geen hinder ondervinden van bestaande schotten en naar een mens met zijn of haar vragen in zijn geheel hebben kunnen kijken.  Of het nu een medisch vraagstuk is of financieel, juridisch of op het gebied van scholing. De mens met zijn problemen staat centraal en niet het systeem.

Naast dit centrale thema heeft Q-support in haar Kompas een opsomming van zaken gegeven waar zij in de (nabije) toekomst aandacht voor vraagt. Zoals fysiotherapie of bewegen onder begeleiding  in het basispakket, goede nascholing, een blijvend kenniscentrum, meer onderzoek. Te veel om op te noemen. Ik nodig u uit om het te lezen, het Q-koorts Kompas staat op de website.

<<< Vorig blog    -    Volgend blog >>>