Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

16 februari 2017

Het hart van Q-support wordt gevormd door Annette en Sandra die het secretariaat bemensen. Zij zijn de spil in de organisatie en dagelijks zien zij de grote en kleine vragen voorbij komen, van zowel de mensen die werken bij Q-support als van patiënten. Deze week geef ik graag het woord aan Annette die u een inkijkje geeft in haar werkweek. 

Op het secretariaat van Q-support is het iedere dag anders. Dat kan ook niet anders in een levendige, hectische organisatie waar altijd van alles gebeurt. Voor mij begint de werkdag rond 08.30 uur. Het eerste wat ik doe is de voicemail en e-mail checken op urgente zaken. Daarna worden de ‘normale’ werkzaamheden opgepakt. Als rechterhand van Annemieke de Groot, directeur van Q-support, is er altijd werk te doen. Maar het grootste deel van mijn werk en mijn hart gaan uit naar de patiënten. De meeste aanmeldingen, vragen en opmerkingen komen binnen via het secretariaat. Het is belangrijk dat deze eerste kennismaking goed verloopt en dat we een goede indruk achterlaten. Patiënten moeten voelen dat Q-support er voor hen is. Voor telefonische aanmeldingen en vragen nemen we alle tijd. Bij patiënten die al jaren met klachten en vragen rondlopen is dit vaak het eerste luisterend oor dat zij vinden. Dan willen ze graag even hun verhaal kwijt.

Ik heb in de drie jaar dat ik bij Q-support werk heel veel verhalen gehoord. Sommige verhalen zijn zó intens en indrukwekkend dat ik ze nooit meer zal vergeten. Die mensen probeer ik in hun traject binnen Q-support ook zo lang mogelijk te blijven volgen. Na de aanmelding begeleidt het secretariaat het proces tot de intake. Daarna gaan ze over in de handen van de vele deskundigen binnen Q-support.

Vandaag kwam er een zeer indrukwekkende brief binnen, geschreven door een mevrouw die op zoek was naar een luisterend oor om haar hart te luchten. Haar echtgenoot was nog geen jaar geleden na een lang en zwaar ziekbed overleden. Haar man had in de jaren daarvoor een Q-koorts besmetting doorgemaakt. Ondanks de specifieke klachten werd er volgens haar door de behandelende artsen van haar man niet veel met dat gegeven gedaan. Zes weken geleden overleed de broer van haar man aan dezelfde klachten. Bij mevrouw zelf is ook Q-koorts vastgesteld. Haar cardioloog is hiervan op de hoogte, maar zij vraagt zich of er voldoende zorg en aandacht aan wordt besteed. Zij heeft de angst om, net als haar man en zwager, te overlijden. Zo’n brief vraagt om een snelle actie. Nog diezelfde dag is een van onze medische adviseurs ingeschakeld om zo snel mogelijk contact met haar op te nemen.

Een aantal dagen geleden belde een zeer verontruste moeder van een meisje van 10 jaar dat na haar Q-koorts besmetting nooit meer de oude is geworden. Door haar ernstige vermoeidheid kwam het jonge meisje nog amper buiten. Ook dit vraagt om een snelle en specifieke begeleiding. Niet alleen op medisch gebied, maar ook om te voorkomen dat zo’n meisje van school moet of in een isolement komt, omdat een normaal sociaal leven voor haar zo niet mogelijk is.

Een dag eerder belde een jonge onderneemster die in 2008 heel enthousiast als ZZP'er voor zichzelf was begonnen. In 2009 liep zij een Q-koorts besmetting op waaraan zij een chronische vermoeidheid en ernstige spier- en gewrichtsklachten overhield. Eigenlijk kan ze gewoonweg niet meer, maar ze moet doorwerken omdat een goede verzekering ontbreekt.

Ook vragen veel mensen of het mogelijk is dat zij een Q-koorts besmetting hebben doorgemaakt en of dit nog kan worden vastgesteld. Dit kan via een test, maar een zorgpunt daarbij is het feit dat de meest gebruikte test om Q-koorts vast te stellen met het verstrijken van de jaren steeds onbetrouwbaarder wordt. Er is inmiddels wel een nieuwe test die exacter is, maar nog niet door artsen wordt ingezet. Daarnaast wordt deze test door de meeste zorgverzekeraars niet vergoed. Uit persoonlijke ervaring weet ik dat daardoor de diagnose steeds vaker zal worden gemist.

Een Q-koorts besmetting kan dus hevig ingrijpen op iemands leven. Het is jammer dat er nog geen remedie is voor Q-koorts klachten. Mijn hoop is dat de diverse lopende onderzoeken daar verandering in gaan brengen. Maar zelfs met het meest rooskleurige scenario zal dit nog jaren gaan duren.

Op 1 oktober 2018 moet Q-support haar deuren sluiten. Dat is niet omdat er geen werk meer aan de winkel is, integendeel! Daar maak ik me, samen met mijn collega’s, best veel zorgen om. Maar ik zie ook dat er naast Q-support en Q-uestion steeds meer mensen en organisaties zijn die zich hard willen maken voor de Q-koorts patiënten. Het zou echt geweldig zijn als we met elkaar een flinke vuist kunnen maken om de neuzen de goede kant op krijgen.

Groetjes van het secretariaat :-) 

<<< Vorig blog    -    Volgend blog >>>