Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

23 februari 2017

In aanloop naar het schrijven van dit blog bedacht ik dat ik deze week alle negatieve gevoelens over het afronden van Q-support voor een moment een halt toe wil roepen. Er gebeuren te veel goede dingen die ook voor het voetlicht gebracht moeten worden. Er is gezaaid, langzaam beginnen er planten te groeien en hopelijk komen ze tot volle bloei.

Mijn passie voor mijn werk bij Q-support is dat ik probeer om problemen zoals die van Q-koortspatiënten bestuurlijk te vertalen. Dat klinkt cryptisch wanneer ik dat opschrijf, dat begrijp ik. Dus laat ik de voorbeelden die de afgelopen week voorbijkwamen maar eens gebruiken om u mee te geven waar ik mijn voldoening uit haal.

Van meet af aan heeft de zorg voor de patiënt en de rol van de patiënt voorop gestaan bij Q-support. Tijdens mijn eerste maanden heb ik alleen maar geluisterd naar alle verhalen en een eerste plan gemaakt. Met het maken van die plannen heb ik altijd wel in mijn achterhoofd gehad dat de stichting bij afronding de rol van de Q-koortspatiënt stevig  zou moeten positioneren. De minister heeft destijds verondersteld dat ons land voldoende voorzieningen heeft en zo niet, dan hoorde ze het graag. Dat heb ik als één van mijn hoofdtaken gezien, naast de zorg voor de patiënt en het onderzoek natuurlijk. Het Q-koorts Kompas was de conclusie waarom destijds gevraagd is. Nee, ons land voorziet niet in de problemen waar Q-koortspatiënten tegenaan lopen. De zorg voor mensen met een nog onbekende ziekte die van dier op mens is overgebracht, is geen vanzelfsprekendheid.

Nu, drie en een half jaar na aanvang zie ik meer gebeuren dan ik destijds ooit had durven dromen en ik wil toch dat positieve gevoel bij u overbrengen. Het geeft hoop.

Laat ik maar eens beginnen met een telefoontje van burgemeester Bakermans uit Landerd gisteren.  Ook voor hem is het gaandeweg steeds duidelijker geworden dat de Q-koorts niet voorbij is. Hij is geraakt door de verhalen en wil het er niet bij laten zitten. Allereerst wil de gemeente Landerd het voortouw nemen om in gesprek te gaan met de Q-koortspatiënten uit de gemeente om te kijken wat ze voor hen kunnen betekenen. Dat vind ik al een geweldige stap en een voorbeeld voor veel gemeenten. Ga met mensen in gesprek en luister. Dan pas begrijp je wat hen bezighoudt. Burgemeester Bakermans wil verder een stevige bestuurlijke actiegroep gaan vormen om hoe dan ook te kijken wat er verder nog gerealiseerd kan worden en te bewaken dat zaken als het Q-koorts Kompas niet in een la verdwijnen. Een geweldige stap vind ik dit. Samen met hem denk ik dat het goed is dat bestuurders hun schouders onder dit thema zetten.

Verder had ik een heel positief gesprek met Hugo Bakx, de directeur van de GGD/GHOR landelijk. Hij zoekt met mij naar- in zijn bewoordingen-  ‘haakjes’. Met andere woorden: waar kun je op aanhaken in de bestaande voorzieningen en hoe kun je daarmee de zorg borgen voor mensen die getroffen zijn of worden door een zoönose. Een bevlogen gesprek is het geweest en het krijgt zeker een vervolg.

En laat ik ook de gedeputeerde Swinkels noemen. Afgelopen week ben ik bij hem op bezoek geweest omdat ook hij een ambassadeur wil zijn voor de Q-koortspatiënt.  We hebben bij dit bezoek met name het thema kennisborging onder de loep genomen. Al wat Q-support opgepakt heeft, de vele inspirerende nascholingen en de kennis moeten ergens landen. Het mag niet zo zijn bij de uitbraak van een volgende zoönose dat huisartsen geen kennis hebben of dat specialisten ook na een half jaar weer veronderstellen dat de epidemie voorbij is. We willen wegen zoeken om het onder te brengen in de scholing en nascholing  van artsen, maar ook bij andere disciplines, zoals het UWV.  De uitkomst van het gesprek was dat we een soort van ronde tafel gesprek gaan organiseren  om te kijken hoe we dit thema kunnen borgen. Het lijken stroperige stappen en het vraagt veel geduld. Maar uiteindelijk bereiken we op deze manier met zijn allen heel veel. 

Last but nog least kreeg ik een telefoontje van de Ombudsman. Ook hij maakt zich sterk voor de Q-koortspatiënt. Op 7 maart aanstaande zal hij een rapport presenteren over het vervolg  en zal dit vooraf met ons en Q-uestion doorspreken. Met al deze ontwikkelingen ontstaan er krachten van betekenis. 

Dit zijn de bestuurlijke ambassadeurs die opstaan maar laat ik vooral de patiënten niet uitvlakken die als ambassadeurs opstaan. Die echtgenote van een QVS-patiënt die stevige brieven naar de minister en mr. Pieter van Vollenhoven schrijft. Die GGD-medewerkster, zelf besmet en liefst in de anonimiteit, die mee denkt over hoe de kennis over Q-koorts breed verspreid kan worden en ook een hartverwarmend berichtje van Jacqueline, mantelzorger voor een man met QVS en twee dochters met QVS. Ze heeft een interview gegeven voor een lokale krant en heeft ook op persoonlijke titel een bericht gestuurd naar de minister.

Geweldig vind ik zulke stappen. Het feit dat Q-koorts niet zo maar van de agenda verdwijnt maar ook dat we hoe dan ook, een klein beetje of meer, mensen zo sterk hebben kunnen maken dat ze zelf opstaan. Daar doen we het voor!

<<< Vorig blog    -    Volgend blog >>>