Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

2 maart 2017

Premier Rutte werd tijdens zijn verkiezingstour ook geconfronteerd met de Q-koortsproblematiek. Zijn reactie werd afgesloten met de toezegging dat hij “wil laten onderzoeken waarom de door de overheid gesteunde stichting Q-support kennelijk te weinig kan betekenen voor mensen als Steenbekkers”. 

Ik realiseer me heel goed dat een dergelijke opmerking op meerdere manieren opgevat kan worden. Het zou kunnen suggereren dat we gewoon ons werk niet goed doen, maar ik voel me niet aangesproken op die manier. De journalist die me vervolgens belde met de vraag hoe ik tegenover de opmerking van premier Rutte stond heb ik dat gelukkig goed uit kunnen leggen. In feite kan ik de minister-president alleen maar ondersteunen in zijn constatering dat we onvoldoende hebben kunnen betekenen voor de Q-koortspatiënten. We hebben hen niet beter kunnen maken en nee, we kunnen de systemen niet veranderen. Het ‘gat’ tussen uitbraak en daadwerkelijk aan de slag gaan  hebben we ook niet kunnen dichten. Eenmaal in de bijstand  beland en je baan en huis kwijt is de weg terug heel moeilijk. Onderzoek daarnaar, zoals bedacht werd, is wat mij betreft niet nodig. We hebben recent ons Q-koorts Kompas aangeboden aan de minister van VWS. Daarin staat keurig opgesomd wat premier Rutte wil weten.

Op meerdere fronten werden de media beheerst door de Q-koorts. Zo werd de lang verwachte uitslag van de Qure-studie gepresenteerd. Het onderzoek waarbij is onderzocht of Cognitieve Gedragstherapie (verder: CGT) of antibiotica helpt bij QVS. Het is op zich goed nieuws dat CGT  bewezen kan helpen. Het zijn de stappen die de medische wetenschap vraagt. Mogelijk vreemd voor buitenstaanders verschenen er direct negatieve reacties. Vooral van patiënten en met name via de social media, maar ook rechtstreeks bij Q-support. Ik ben het niet altijd eens met die opmerkingen, maar begrijp wel wat de gedachten zijn op basis van wat patiënten mij vertellen. De conclusie is dat CGT kan helpen. En dat is een lastige conclusie voor de groep waarbij het niet helpend is of die weer ernstig terugvalt. Een tweede punt is dat patiënten op zo’n moment kwijt willen dat zij ervaren dat de therapie ervoor zorgt dat de QVS hanteerbaar wordt, maar dat de ziekte niet over is. Je wordt er dus niet beter van. En ik hoor in al die geluiden ook de immer durende zoektocht naar meer erkenning voor QVS. Geen etiket waarop staat ‘dat het tussen de oren zit’ maar gewoon een bevestiging dat er wel degelijk wat aan de hand is. Nu durf ik vol overtuiging te zeggen dat onderzoekers QVS absoluut erkennen en hart hebben voor de patiënten. Het onderzoek is opgezet om hen op deze manier te helpen en juist stapjes te maken, evidence based methoden te ontwikkelen. Het zijn verschillende invalshoeken voor eenzelfde thema. Het schetst hoe ingewikkeld de wereld van de Q-koortspatiënt is en dat er andere zaken spelen dan in de wereld van een onderzoeker.

Voor Q-support is er wel meteen een ander aandachtspunt. Wanneer CGT een bewezen interventie is dan vraagt dat deskundige therapeuten. Geen therapeuten zoals we ze soms in het veld tegenkomen. Therapeuten die QVS patiënten genezen verklaren terwijl de praktijk laat zien dat ze weer enigszins grip op hun leven hebben, maar niet beter zijn. Dat genezen verklaren heeft soms ook verstrekkende gevolgen voor een patiënt. Het UWV veronderstelt dat iemand weer 100% aan de slag kan, niet wetende dat een terugval altijd op de loer ligt. En zo ontstaat er een vicieuze cirkel.

Q-support heeft daarom in haar Q-koorts Kompas gepleit voor een netwerk van CGT- therapeuten die kennis hebben van Q-koorts. Radboudumc heeft een heel goed expertisecentrum op het gebied van Q-koorts maar helaas is het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, waar Q-koortspatiënten terecht konden voor CGT, verhuisd naar Amsterdam. Dat betekent toch weer een aderlating omdat de QVS patiënt niet zomaar deskundigheid dicht bij huis op het gebied van de gevolgen van Q-koorts aantreft. Er is nog veel werk te doen.

Het ziet ernaar uit dat Q-support steeds meer steun krijgt bij het realiseren van haar Kompas. Zo zat ik gisteren bij burgemeester Bakermans en wethouder Jonkergouw van de gemeente Landerd. Fantastisch vind ik het wat zij willen gaan doen om iets extra’s te kunnen betekenen voor de patiënten in hun gemeente. Ook Voerendaal is zich aan het bezinnen en heeft mooie plannen. Ik hoop dat ook andere gemeenten de handschoen op die manier oppakken!

De publiciteit zal nog niet ophouden. 7 maart komt de Ombudsman met zijn rapport over Q-koorts. Hij zal met name inzoomen op wat gedaan is met de eerdere aanbevelingen en ook aanbevelingen doen voor de toekomst. Wordt vervolgd … 

<<< Vorig blog    -    Volgend blog >>>