Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

9 maart 2017

Het langverwachte rapport van de Ombudsman werd dinsdag gepresenteerd. Een bijzonder moment  natuurlijk. Met veel pers en een Ombudsman die er stevig in stond. Hij dwong veel respect af. Respect voor de inhoud natuurlijk, maar ook voor de wijze waarop hij opstond voor de Q-koortspatiënt. Ondersteund door een bevlogen onderzoeksteam wist hij tot in detail wat de Q-koortspatiënt in het dagelijks leven tegenkomt. Zijn verklaring kwam uit zijn hart. En ik was dankbaar voor de tijd die hij en zijn team voorafgaand aan de bijeenkomst namen om zowel Q-uestion als Q-support bij te praten.

De Ombudsman gaf wat mij betreft  op een cruciaal moment het grote voorbeeld en bracht daarmee direct zijn advies in de praktijk: hij gaf de broodnodige erkenning. Het was indrukwekkend dat hij ook in het voorgesprek het ene na het andere voorbeeld voor het voetlicht bracht waaruit bleek dat hij het ècht begreep. Al die individuen die ieder een eigen zoektocht hebben maar die samen één ding in ieder geval gemeen hebben: hun vraag om erkenning. Dat is het vertrekpunt. En na die erkenning wordt het maatwerk. Die jonge vrouw die een jaar extra studiekosten vergoed krijgt door de vertraging die ze oploopt door haar ziekte. Die man die een nieuwe kans krijgt bij een UWV arts die de QVS niet ontkent. Afijn, u kent alle voorbeelden als lezer van dit blog maar het deed me vooral goed dat het individu centraal stond op deze bijzondere dag en dat erkenning voor de groep het uitgangspunt was. Erkenning voor het feit dat de Q-koortspatiënt al lang weet: de gevolgen van de epidemie zijn nog steeds niet voorbij.

Het kan geen toeval zijn dat BrabantAdvies, wijzelf en de Ombudsman tot conclusies van gelijke strekking  zijn gekomen. Daar werd me gisteren een vraag over gesteld. Mijn antwoord was dat, wanneer je je verdiept in de problematiek, het bijna niet mogelijk is om tot andere conclusies te komen. Misschien met wat andere accenten en woorden maar de patiënt vraagt erkenning en de problemen vragen om een integrale aanpak. Ook na Q-support.

Het is goed dat de Ombudsman nog eens alle procedures kritisch onder de loep heeft genomen. Het is van groot belang dat we leren van het verleden en dat is gebeurd. Het werd duidelijk genoemd in het rapport, maar ik zou het mogelijk nog steviger hebben aangezet. De procedures zijn op orde bij de uitbraak van een zoönose. Er wordt dan ook goed gecommuniceerd. In het ergste geval zijn er dan opnieuw een aantal mensen besmet. En dan? Waar kunnen die mensen dan terecht? Wie voelt zich verantwoordelijk voor de daadwerkelijke zorg? En dan heb ik het niet over alleen de medische zorg, maar over een brede aanpak. Direct de broodnodige erkenning en herkenning.

Ik was blij met de vraag van een journaliste over Q-support. Wanneer er nog zoveel te doen is, heeft Q-support haar werk dan wel goed gedaan? Ik was blij met de verduidelijking van de Ombudsman maar vooral ook van Bert Brunninkhuis van Q-uestion. Dat hij vol lof was over het werk van Q-support maar dat het een kwestie moet zijn van en… en … en. Het is van meet af aan duidelijk geweest dat Q-support op geen enkele manier een financiële vergoeding mag geven. Advies en begeleiding in natura is onze opdracht. Maar dan blijft die man toch nog met een pensioengat zitten en die jonge vrouw houdt die extra studieschuld door de vertraging die ze vanwege haar ziekte heeft opgelopen. Nog steeds is er die arts die onvoldoende kennis heeft. En ga zo maar door. De gevolgen van Q-koorts heeft vele gezichten en erkenning daarvoor dient voorop te staan.

Het vertrekpunt van het advies van de Ombudsman is het gesprek aangaan. Luisteren naar wat er nodig is. Dat zal van alle betrokkenen wat – en mogelijk veel vragen. Het vraagt de wil om met open vizier te praten en vooral te luisteren. Met de wil om er uit te komen. Niet spreken in termen van aanval en verdediging, maar met constructief overleg. Ik ben blij met het aanbod van de Ombudsman om dit gesprek te ondersteunen, omdat hij als geen ander die rol kan vervullen.

Het waren bijzondere dagen en ik zie veel beweging in het veld. Ik zie bestuurders hun rol pakken, ik zie patiënten sterker worden en de rol van ambassadeur nemen. Zoals de moeder van de kleine Emma. Die opstaat voor haar dochter. Zoals Jacqueline die opkomt voor haar gezin dat ook getroffen is door de Q-koorts. Als moeder kan ik me heel goed verplaatsen in wat hen overkomen is. Voor je kind doe je alles en hun pijn is de jouwe. Na de eerste verslagenheid zie ik de moeders nu sterk worden. Daar ben ik blij mee, hun kinderen zullen dat nog heel hard nodig hebben.

Het is binnen Q-support ook een bijzondere patiëntengroep, die kinderen en jongeren. En vergeet niet de kinderen die ongevraagd als mantelzorger aan de slag moeten. Voor al die kinderen en jongeren kwam gisteren ook steun uit onverwachte hoek: de Kinderombudsman. In navolging op de Ombudsman zal zij Q-support een bezoek komen brengen omdat Q-koorts van alle leeftijden is. Met al die steun uit alle gelederen van de samenleving, kan het niet zo zijn dat het thema weer van de agenda verdwijnt. 

<<< Vorig blog    -    volgend blog >>>