Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support



01 september 2016

De problemen waar de Q-koorts patiënten tegenaan lopen in hun dagelijks leven zijn heel divers en impliciet betekent het dat mijn werk ook enorm divers is. Want een Q-koorts patiënt heeft veel vragen over zijn gezondheid, over werk en inkomen, over financiële vraagstukken, over sociaal-maatschappelijke zaken, te veel om op te noemen. Q-koorts grijpt in op àlle leefgebieden en het is aan mij en mijn team om daar inhoudelijk bij te adviseren en te ondersteunen. Persoonlijk zie ik het zeker ook als mijn missie om Q-koorts op de kaart te krijgen bij alle betrokken instanties en ervoor te zorgen dat Q-koorts niet van de agenda verdwijnt, zeker niet na 2018. Dat betekent, naast het aansturen van een organisatie,  in de praktijk heel veel praten en lobbyen. Dat was de afgelopen week het geval. Ik geef u een inkijkje in die gesprekken om u te laten zien dat je juist daarmee ook mooie stappen kunt maken.

Laat ik beginnen met een aantal gesprekken over de financiën. Voor de een zijn hobby, voor mij meer een noodzakelijk iets. Zeker niet onbelangrijk, dus ik neem het  uiterst serieus. Q-support heeft voor de duur van vijf jaar een budget van 10 miljoen gekregen en mijn insteek is dat u waar voor dat geld krijgt. En het is natuurlijk ook heel belangrijk dat het huishoudboekje klopt met alle plannen die er leven. Gelukkig is dat het geval, maar het luistert nauw. Wat kunnen we nog realiseren van de plannen die er zijn? Lopen de onderzoeken in de pas met de planning? Wat betekent het voor ons budget dat er nog steeds veel aanmeldingen binnenkomen?

Liever dan op de financiële structuren duik ik op de inhoud. We hebben met beide medische adviseurs, Alfons Olde Loohuis en Eva Hartman langdurig gesproken over een hele belangrijke wens die er leeft bij de patiënten. Dat is niet zomaar een wens en die moet ik hier ook even toelichten.

Meer algemeen worden vaak een aantal symptomen en klachten genoemd bij chronische Q-koorts en QVS. U kent het rijtje wel. Vermoeidheid, nachtzweten, spier – en gewrichtspijnen, concentratieproblemen. Patiënten herkennen bij lotgenoten vaak ook minder genoemde klachten en symptomen. Wat te denken van schildklierafwijkingen? Vaker klachten van de luchtwegen? Of een hoog ijzergehalte? Als niet-medicus noem ik zo maar wat zaken die bij me opkomen, maar de boodschap moge duidelijk zijn. Patiënten willen graag dat we als Q-support proberen meer overeenkomsten en dwarsverbanden te zoeken. Dat zou een grote stap zijn in het ontsluieren van de raadselen van de Q-koorts.

Kennis is macht en na 3 jaar kan Q-support haar kennis baseren op de input van inmiddels 725 mensen. De medische adviseurs hebben inmiddels over zo’n 400 patiënten medische verslagen gemaakt en die vormen een schat aan algemene kennis over de gevolgen van de Q-koorts. In het gesprek afgelopen week hebben we een eerste plan opgezet om die kennis op zorgvuldige wijze te verzamelen uit die verslagen. Uiteraard binnen de wettelijke privacy kaders en met alle zorgvuldigheid. Met als doel dat de patiënt krijgt wat hij of zij belangrijk vindt. Daar gaat het om. En dan mogen onderzoekers voortborduren op deze eerste analyse.

Op zondag ben ik naar Voerendaal getogen. Na wat omzwervingen in het mooie Limburgse land stond ik uiteindelijk op de goede braderie waar patiënten een eigen stand hadden ingericht om bij bezoekers Q-koorts onder de aandacht te brengen. Q-support heeft support geboden bij de faciliteiten en de flyers, maar het was een initiatief dat geheel door ervaringsdeskundigen ingevuld is. Wat een warmte! Letterlijk, maar vooral figuurlijk. Ik zag een groep bevlogen mensen die naar buiten wilden treden en dit moment aangrepen om de erkenning en herkenning te krijgen. Het was voor Q-support een eerste pilot maar wat mij betreft eentje die navolging mag krijgen.

De afronding en nabije toekomst wordt een steeds belangrijker thema op alle agenda’s. Afgelopen maandag hebben we hier stevig naar gekeken. Allereerst hebben we teruggekeken op de afgelopen werkconferentie met vooral als doel om vast een aantal aandachtspunten te noteren voor de eindconferentie in juni 2018. Ook andere zaken kwamen aan de orde: Hoe kunnen we in aanloop naar die afronding onze bevindingen toch vast delen met al diegenen die het stokje over moeten nemen? Wat kunnen we nog oppakken? Hoe gaan we dat vele werk nog inplannen de komende jaren? Zo’n brainstorm levert wat mij betreft altijd mooie stappen op. Het sterkt me in mijn missie om u als Q-koorts patiënt niet in de kou te laten staan na 2018.

Een belangrijke stap is ook de bijeenkomst die plaatsgevonden heeft met Machteld Huber. Alle medewerkers en diverse commissies, inclusief ervaringsdeskundigen en denktank waren aanwezig om te luisteren naar een bevlogen vrouw die het thema ‘Positieve gezondheid’ laat leven. Het is een zienswijze die iedereen aanspreekt, ziek of gezond. Het gaat er om dat je ondanks je beperkingen elementen uit je leven kunt halen die bij kunnen dragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven. Q-support wil aan de slag gaan met die visie. Niet over uw hoofd heen, maar mèt u. Om die reden hebben we gisteren direct besloten om samen met Q-uestion in november a.s. een gezamenlijke avond met Machteld Huber te organiseren. U wordt daarover zo spoedig mogelijk geïnformeerd.

En dan toch die patiënt centraal. Ik wil u meenemen in het verhaal van Paul. Paul zijn verhaal is herkenbaar. De QVS heeft ervoor gezorgd dat hij niet in staat is om te werken maar de erkenning daarvoor vanuit het UWV is beperkt geweest. ‘U moet maar eens een psycholoog opzoeken’, was zo maar een eerder advies, en daar kon Paul het mee doen. Paul heeft een andere weg gekozen en wil, ongeacht zijn eigen zaak, de stem van de Q-koorts patiënt laten horen. Hij heeft het voor elkaar gekregen om een gesprek te hebben met een aantal belangrijke mensen uit het UWV om zijn verhaal te delen. Ik heb daarbij mogen zijn en het stemt weer nederig. Een complex verhaal, een complexe ziekte en een moloch van een organisatie als het UWV met al zijn wet – en regelgeving.  Bijna onbegonnen werk. Bijna. Ik heb toe mogen horen en mogen ervaren dat er wel degelijk mensen met een hart tegenover me zitten. Dat stemt me ondanks alles hoopvol. 

<<< Vorig blog      -      Volgend blog >>>