Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

 

 

16 maart 2017

Het was opnieuw een roerige Q-week. Het kan niet anders dan dat ik deze week de blog start met de recente uitspraak van premier Rutte tijdens het verkiezingsdebat van Omroep Brabant. Het was de climax van een aantal weken waarin iedere dag wel iets gevonden werd van de gevolgen van de Q-koorts. Ik ben met alle Q-koortspatiënten benieuwd naar het vervolg, dat spreekt voor zich.

De Q-week werd ook beheerst door de avond die georganiseerd werd rondom de Q-ure studie. Allereerst dwong de wijze waarop de presentatie gegeven werd veel respect af. Duidelijk, begrijpelijk en heel patiëntgericht. Dingen zijn niet mooier gemaakt dan dat het is. Stapje voor stapje werd iedereen meegenomen in de onderzoeksresultaten.

Lang heeft iedereen toegeleefd naar de uitslag van deze Q-ure studie. Mogelijk hebben patiënten en onderzoekers gehoopt dat antibiotica het antwoord zou zijn. Dat blijkt niet het geval te zijn. Wel dat Cognitieve Gedragstherapie helpend kan zijn. En wat betekent dat dan voor de patiënt?

De zorgen over het vervolg werden deze week ook nog eens treffend verwoord richting Q-support door Rianne:

“Ben ook bang dat veel mensen in de problemen gaan komen met de UWV en andere instanties. Ik denk dat het belangrijk is om te vermelden dat de CGT behandeling wellicht kan bijdragen tot een vermindering, maar dat het geen wondermiddel is. Ik was destijds ingeloot voor CGT, maar heb deze niet afgemaakt omdat mijn mening over de oorzaak van de klachten niet overeen kwam met die van de psycholoog.”

Ik schreef al eerder hier en in het Q-koorts Kompas over wat Q-support belangrijk zou vinden in deze. Een netwerk van deskundige therapeuten mét kennis van Q-koorts. Die begrijpen dat het een infectie is van een bacterie met alle gevolgen van dien en die de patiënt niet voor de zoveelste keer het gevoel geven dat het tussen de oren zit, of dat het enkel met de mindset is op te lossen.

Misschien zit in de boodschap van Rianne impliciet ook wel een extra boodschap. CGT kan zeker helpen, onderzoek heeft dat bewezen. Maar patiënt, wees assertief en kom voor jezelf op. De therapeut mag van jou verwachten dat je geloof hebt in het verbeteren van kwaliteit van leven. Jij als patiënt mag vragen om erkenning en kennis van de ziekte. Wanneer dat vertrouwen van weerszijden er niet is, dan is de kans van slagen al een stuk minder.

Met alle publiciteit en de oplevering van belangwekkend onderzoek zou ik bijna voorbij gaan aan alle harde werk van mijn team. Zo wordt alles op alles gezet om volgende week een heel indrukwekkend en indringend jaarverslag te presenteren. Ik ben daar op voorhand al enorm trots op. Verhalen van vlees en bloed maar ook verhalen over de goede stappen die gezet worden. En tegelijkertijd verhalen over onmacht, ook indirect onmacht bij de medewerkers van Q-support. Want wat is er nog veel te doen. Wat komen mensen toch ingewikkelde problemen tegen die niet zomaar op te lossen zijn!

Dat uitsprekend besef ik des te meer in welk een bizarre situatie Q-support zit en wat voor rare periode we tegemoet gaan. Afgelopen week ben ik bezig geweest met het aanstaande afscheid  van vier medewerkers die ons de komende periode moeten verlaten. Niet bij gebrek aan werk en  patiënten die ons nodig hebben maar gewoon omdat contracten aflopen en de stichting stapje voor stapje gas terug moet nemen omdat onze opdracht eindig is. Een bizarre situatie waarbij onze procesregisseurs afscheid aan het nemen zijn van patiënten in de wetenschap dat ze mogelijk morgen weer tegen een dichte deur van de huisarts aanlopen of maar afzien van een beroepsprocedure omdat ze murw zijn.

Onmacht dus. Ik wil in die context een  bericht van een patiënte delen dat we deze week kregen en dat symbool staat voor wat de dagelijkse realiteit is voor mensen:

“Ik heb goed over mijn besluit nagedacht en heb samen met mijn man de beslissing genomen om het ontslag niet aan te vechten. De onzekerheid die het me zal brengen, de energie die het me gaat kosten en het mogelijke conflict met mijn werkgever zijn dat me niet waard.
Ik waardeer enorm jullie inzet en snelle handelwijze. Met pijn in het hart heb ik mijn baan opgezegd. Ik heb gekozen tussen twee kwaden, waarvan deze keuze voor nu de enige oplossing lijkt.
Dus ik ga rust nemen en mijn werk verder afronden. Ik wil jullie heel hartelijk bedanken voor al jullie steun en hulp!”

En ook hier heeft Q-support geen antwoord meer op.

 

<<< Vorige blog - volgende blog >>>