Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

 

23 maart 2017

Laat ik mijn blog deze week beginnen met iets waar ik enorm trots op ben. Quotes 2.0 verschijnt volgende week! En voor degenen onder u die niet weten wat hij of zij zich daar nu bij voor moeten stellen: Quotes 2.0 is een Jaarverslag – PLUS . Met niet zomaar die laatste toevoeging. Het is een terugblik op 2016 maar laat tegelijkertijd  in de volle breedte zien wat mensen beweegt, wat mensen overkomen is ten gevolge van de Q-koorts en wat Q-support gedaan heeft en ook nog gaat doen. Ik wil oprecht iedereen die meegewerkt heeft aan de totstandkoming van dit magazine heel hartelijk bedanken voor hun inzet. De mensen van communicatie en al diegene die er achter de schermen aan gewerkt hebben. Maar vooral een speciaal woord van dank aan alle mensen die hun medewerking verleend hebben door op de voorgrond te gaan staan en hun verhaal te vertellen. Want mede dank zij u kan Q-support opnieuw aandacht vragen voor al die zaken waarmee Q-koorts patiënten nog dagelijks geconfronteerd worden. Dat er veel gedaan is maar ook dat er nog veel werk aan de winkel is. De naam Quotes 2.0 staat symbool daarvoor. 

De verhalen die opgetekend zijn, spreken voor zich en staan niet op zichzelf. Mijn dagelijkse praktijk staat bol van alle persoonlijke verhalen die allemaal een eigen gezicht krijgen. Wat te denken van dat kleine meisje dat met begeleiding van ons – denken wij – terecht komt bij een kinderarts mét kennis van Q-koorts. Dénken we. U kunt het mogelijk al raden. Om ondoorgrondelijke redenen wordt het patiëntje op de valreep per ongeluk door het ziekenhuis bij een andere arts ingedeeld. Een arts die veronderstelt dat Q-koorts bij kinderen niet voorkomt. En dan ben ik opnieuw blij met het feit dat we een paar kundige artsen in kunnen schakelen om de plooien weer wat glad te strijken.

Het thema kinderen met Q-koorts staat überhaupt weer even stevig op de agenda. De Kinderombudsman komt ons een bezoek brengen op 20 april aanstaande. Ik ben vereerd met haar komst want de Q-koortsbacterie is niet exclusief voor oudere mensen. Het is goed dat hier ook aandacht voor is. De Kinderombudsman – of vrouw in dit geval – zal het gesprek aangaan met enkele tieners. Het is een kwetsbare groep. Stoer willen zijn soms en niet willen erkennen dat je niet meekunt. Het niet kunnen benoemen wat er met je aan de hand is, want hoe kun je dit uitleggen?

Onze mensen en specifiek de procesregisseurs, de persoonlijke begeleiders – hebben vaak hun handen vol aan deze groep Q-koortspatiënten. Want er moeten vaak voor dat begrip bijvoorbeeld  gesprekken gevoerd worden op de diverse scholen. Er moet gezocht worden naar een balans. De vraag hoe je school en QVS kunt combineren, is niet zomaar te beantwoorden. Laat staan hoe je het leven zo in kunt richten dat een puber ook nog gewoon kan genieten van het leven. Het blijft maatwerk en ook per leeftijdsgroep heel verschillend. Een klein meisje van 6 heeft iets anders nodig dan die bijna-achttienjarige die haar hoofd breekt over haar studie en toekomst. Die worstelt met de vraag hoe ze haar studie binnen de gestelde tijd kan doorlopen zonder bijbaantje. Want dat is echt te veel gevraagd.

En dan hebben we het nog niet over de vraagstukken waar ouders zich voor geplaatst zien. Hoe voed ik mijn kind zo op dat het toch een zo onbezorgd mogelijke jeugd heeft binnen de beperkingen die het heeft. Maar ook: wat vraagt dit specifiek van mij? Wanneer moet ik net dat tandje bijzetten om mijn kind te beschermen, maar ook: wanneer moet ik het even loslaten? Een onmogelijke opgave voor een ouder die gewoon het beste wil voor zijn of haar kind.

Dit geldt voor de jongere QVS-patiëntjes en -patiënten maar ook voor de kinderen die al jong in de rol van mantelzorger komen voor hun vader of moeder of broertje of zusje. Een vergeten groep, wanneer we niet opletten. Het is een groep kinderen die geconfronteerd wordt met een vader die maar vijf minuten langs de lijn kan staan bij het voetballen, het is een groep kinderen die al jong allerlei zorgende en huishoudelijke taken op zich nemen omdat de situatie dat vraagt. Afgelopen week was ik opnieuw onder de indruk van de verhalen van zo’n vader die eerder heel andere dromen had voor zijn kinderen. De werkelijkheid bleek anders en het kan niet anders dan dat dit zijn weerslag heeft op hen.

En wat ik ten aanzien van die kinderen wil meegeven is toch dat we dan als Q-support het verschil kunnen maken. Zoals die gemeente die ervoor gezorgd heeft dat een tiener een elektrische fiets krijgt. En die gemeenten die er bij twee jonge moeders voor zorgen dat ze langdurige thuiszorg krijgen en verdere persoonlijke begeleiding. Pareltjes van successen zijn het. Toch weer een meisje dat lekker met haar vriendinnen naar school kan fietsen en moeders die met extra hulp moeder kunnen zijn en kinderen die niet van jongs af aan al in de rol van ondersteuner moeten komen. Nu staat Q-support aan de zijlijn om gemeenten te bewegen deze stappen te nemen. Ik hoop dat we bij het verschijnen van Quotes 3.0 mogen constateren dat gemeenten deze vormen van ondersteuning een vanzelfsprekendheid vinden. 

 

<<< vorige blog - Volgend blog >>>