Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

6 april 2017

Deze week nemen we afscheid van vier medewerkers. Bij de voorbereiding van een dankwoordje voor hen, bedacht ik dat het ook een goede gelegenheid is om in mijn blog deze mensen een podium te geven. Degenen die in het zonnetje worden gezet, vertegenwoordigen een breed scala van werkzaamheden binnen Q-support. Door wat meer over hen te vertellen kan ik meteen met veel  waardering schrijven over wat zij neergezet hebben.

Laat ik beginnen met Ria. Ria is iemand die vanaf het eerste uur betrokken is geweest bij Q-support. Als ervaringsdeskundige heeft ze dit thema als geen ander vormgegeven in onze organisatie. Dat dit een belangrijke pijler zou worden bij de begeleiding van patiënten was voor mijzelf bij aanvang een gegeven. Q-koortspatiënten hadden al te lang moeten zoeken naar erkenning voor hun klachten en de inzet van ervaringsdeskundigen was voor hen vaak een verademing. Eindelijk eens niet uit hoeven leggen wat het betekent om QVS te hebben. We hebben gemerkt dat dit enorm gewaardeerd is door patiënten. Het is als een rode draad door onze werkzaamheden gaan lopen. De procesregisseur die altijd een eerste huisbezoek bracht en brengt met een ervaringsdeskundige. De ervaringsdeskundige die als co-trainer optrad en optreedt tijdens de trainingen. De Denktank, een groep patiënten, die adviseert en meedenkt over het beleid. Patiënten die een bepalende rol spelen in onderzoek en patiënten die bij allerlei projecten en thema’s bevraagd worden. Dat alles  is wat Q-support gemaakt heeft tot wat het is geworden. Met en voor de patiënten werken.

Ria heeft veel werk verzet ten aanzien van dit thema. Het coördineren van de inzet van mensen was een flinke klus, met name in de perioden dat er heel veel aanmeldingen binnenkwamen. Maar één onderdeel wil ik extra uitlichten hier, te weten de trainingen “Chronische Q-koorts en QVS: hoe ga ik ermee om?”. Door veel patiënten als zeer waardevol ervaren bijeenkomsten. Pareltjes van Q-kringen zijn daar weer uit voortgekomen, toekomstbestendig hoop ik. Ria heeft daar nog haar eigen stempel op gedrukt. Ze heeft het thema “zichtbaar maken” toegevoegd. Een bijeenkomst waarin patiënten zich kwetsbaar op durfden te stellen voor hun vrienden en familie, maar tegelijkertijd ook weer sterker werden daardoor. Of zich extra gesterkt voelden.

Een ervaringsdeskundige pur sang die afscheid van ons neemt is Carolien. Zij heeft met name gewerkt in het gebied rondom Enschede en breder in het Noordoosten van Nederland. Want wie nog steeds denkt dat Q-koorts een exclusief Brabants probleem is, vergist zich. Zo’n 60 % van de bij ons aangemelde mensen komt uit Brabant, maar die overige 40 % mag niet vergeten worden. Juist het schrijnende isolement dat we daar hebben gezien, maakt het soms extra erg. Wanneer zelfs een arts in Brabant al de gevolgen van Q-koorts ontkent, hoe denkt u dan dat een arts in Groningen zal reageren? Carolien heeft naast de individuele contacten ook als co-trainer gewerkt. Het werk als ervaringsdeskundige is meestal een win-win situatie. Voor de organisatie en de patiënten is het deskundig inzetten van de eigen ervaring met de ziekte, een verrijking. Maar ik zag de afgelopen jaren ook de ervaringsdeskundigen groeien. Weer voorzichtig het arbeidsproces in. In een veilige omgeving waar je ziekte begrepen wordt en je jezelf kunt zijn. Ik zou het veel Q-koortspatiënten gunnen op die manier, in welke werkomgeving dan ook.

We nemen ook afscheid van Els. Zij vormt met de vaste kern van procesregisseurs het hart van de werkzaamheden bij Q-support. Ik heb het woord ‘procesregisseur’ altijd een lastig en abstract begrip gevonden maar het zegt wel precies wat het is. De regie, het overzicht houden over al die ingewikkelde begeleidingstrajecten. Deuren openmaken die anders dicht blijven. Op tijd de juiste personen inschakelen. Dat is eens heel mooi verwoord door te stellen dat een procesregisseur naast de chauffeur gaat zitten en af en toe het stuur overneemt waar nodig. Ook de Ombudsman verwoordde het beeldend: Q-support (lees: de procesregisseur in dit geval) neemt de patiënt onder de arm, dwars door alle schotten heen. Want de praktijk laat nog steeds zien dat het nodig is. Er zijn veel voorzieningen in dit land maar de meeste instanties hebben geen kennis van de Q-koorts. Voor veel patiënten zijn de procesregisseurs bakens gebleken gedurende de jaren. Iemand waar ze altijd op terug konden vallen wanneer de deur elders weer even gesloten bleek.

Last but not least moeten we afscheid nemen van Jasper. “Gewoon” omdat vaste contracten, hoe pijnlijk ook, niet matchen met een tijdelijke projectorganisatie. Ook Jasper verdient alle lof voor zijn werk voor Q-support. Hij heeft ervoor gezorgd dat de commissies van vrijwilligers binnen Q-support goed hun werk konden doen. Hij heeft heel nauwgezet de calls ten behoeve van onderzoek uitgezet en de onderzoeken verder begeleid.  Maar hij heeft er vooral voor gezorgd dat de rol van de patiënt bij onderzoek op een hoger plan getrokken werd. Als geen ander heeft hij meegezocht naar hoe dit vormgegeven kon worden. De dagen van meelezen en beoordelen organiseren, trainingen organiseren, te veel om op te noemen. Chapeau! Mede dankzij Jasper worden in toenemende mate de schijnwerpers op ons gericht, omdat juist die rol van patiënten bij onderzoek opvalt. Ik weet zeker dat, mede dankzij Jasper, de aan Q-support verbonden onderzoekers een andere beleving hebben gekregen over hoe een patiënt een waardevolle bijdrage kan leveren.

Ik wil na deze beschouwing overigens wel mogelijke onrust bij u wegnemen. Even een moment van bezinning voor deze mensen is op zijn plaats, maar de werkzaamheden gaan zoals gepland door. Want zo lang we kunnen, zullen we onze dienstverlening zo optimaal mogelijk uit blijven voeren. U kunt nog steeds op ons rekenen!

 

<<< vorige blog - volgende blog >>>