Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

13 april 2017

De contouren van de afronding van Q-support worden steeds duidelijker. We hebben daar al uitvoerig over gecommuniceerd met alle patiënten. Maar het is voor eenieder goed om meegenomen te worden in hoe het er komend jaar voor alle betrokkenen uit gaat zien.

Q-support is een projectorganisatie en dat betekent concreet dat er een begin is en een einde. Vooraf is bepaald dat we concreet vier jaar werken en dat het vijfde jaar een afbouwjaar is. Dat afbouwjaar is maar betrekkelijk, maar daar kom ik later op terug.

De patiëntenzorg heeft de hoogste prioriteit binnen het resterend budget. Door Q-support is ongeveer één vierde van het budget besteed aan onderzoeken en met het overige budget hebben we veel kunnen ondernemen ten behoeve van de patiënten. Directe begeleiding op allerlei leefgebieden, groepstrainingen, een beweegprogramma, nascholingsbijeenkomsten voor (huis)artsen , Q-tours en overige grote bijeenkomsten en aandacht in de breedste zin voor de Q-koortsproblematiek; te veel om op te noemen. Die individuele begeleiding echter is het kloppend hart van ons werk en dat zal -zolang dat in ons vermogen ligt- blijven kloppen.

Q-support zal tot 1 oktober a.s. de patiëntenzorg blijven uitvoeren. Voor die tijd zal iedereen benaderd worden door zijn of haar procesregisseur en er zal een laatste afrondend gesprek plaatsvinden. Het ‘spinnenweb’ van Machteld Huber kan hierbij leidend zijn, maar dat hoeft niet. Voorop staat het maatwerk. Vragen kunnen heel wisselend zijn en we vinden het vooral belangrijk dat gezamenlijk gekeken wordt naar wie eventueel in het reguliere veld contactpersoon zou kunnen zijn voor de desbetreffende patiënt.

Tot dusver een opsomming van de feiten, maar er schuilt een wereld achter de beschrijving van zo’n afronding. “De Q-koortspatiënt” bestaat niet. Er zijn patiënten die we goed hebben kunnen bedienen, die nog niet ‘losgelaten’ wilden worden en betrokken wilden blijven bij de activiteiten van Q-support, die ‘terug wilden kunnen vallen op Q-support’, maar die nu berusten in het afscheid. We hebben ook een categorie van patiënten die we voor nu met een warme overdracht over kunnen dragen naar de reguliere voorzieningen, veelal het Algemeen Maatschappelijk Werk of een wijkteam in de gemeente van herkomst. Het betreffen hier dan meer de psychosociale problemen en bijvoorbeeld zaken als schuldhulpverlening e.d. Door de patiënt samen met kennis van de ziekte over te dragen aan deze instanties en in de wetenschap dat we nog op de achtergrond kunnen adviseren, wordt de zorg voor deze groep voor nu geborgd. Dat ‘voor nu ‘staat er niet voor niets met extra nadruk. De ziekte is grillig dus wat vandaag een status quo is kan morgen weer anders zijn. En dan hoop ik, met de patiënten, dat ze een vangnet vinden voor de problemen die zich dan weer aandienen. Mijn allergrootste zorg gaat uit naar de groep die nog heel veel support nodig heeft. De patiënten die blij zijn dat er een arbeidsdeskundige of een jurist meekijkt, die dankbaar zijn voor de antwoorden op alle medische vragen, die dankbaar zijn voor de begeleiding bij de meest ingewikkelde problemen. Die in iedere volgende levensfase een nieuw probleem ontmoeten ten gevolge van de Q-koorts.

Het past eigenlijk niet in de filosofie van Q-support om een dergelijk onderscheid te maken. De gevolgen zijn voor iedereen even ingrijpend, maar het is nu eenmaal zo dat de gevolgen van een ziekte voor de één anders uitpakken dan voor de ander. Een hoger salaris voorheen geeft eerder kans op een volledige afkeuring. Een studente die met hulp van ouders de tijd kan nemen voor haar studie zonder dat noodzakelijke bijbaantje is beter af dan de studente die zich dit niet kan permitteren. Voorbeelden te over. En ongeacht die verschillen geldt ook hier dat de ziekte grillig is en bij iedere levensfase een andere impact heeft. Om dat ook maar eens met een voorbeeld toe te lichten: afgelopen week kwam de vraag of er toch weer een bijeenkomst plaats moest vinden voor toekomstige ouders met een kinderwens. De bijeenkomst zal er komen, maar in de toekomst zullen ouders zelf hun weg moeten gaan zoeken.

Tussen 1 oktober en 1 januari zullen we nog beperkt korte specialistische adviezen inzetten, maar iedere keer met een doorkijkje naar de toekomst. Dan, maar ook nu, zullen onze procesregisseurs in de gesprekken proberen met de patiënten verder te kijken dan de afronding van Q-support. Heel praktisch. Wanneer u in bezwaar of beroep gaat: moet u dan eerst een rechtsbijstandsverzekering afsluiten of zijn er andere mogelijkheden? Weet u dat u na 1 januari geen beroep meer kunt doen op begeleiding of een vergoeding door Q-support? Of ten aanzien van het beweegprogramma: sluit een aanvullende verzekering af met medische fitness in het pakket. Allemaal dingen die geld kosten en laat dat nou door de ziekte steeds minder voorhanden zijn. En dan is de cirkel weer rond.

Het afbouwjaar is kort en krachtig zoals dat zich nu laat aanzien. Q-support sluit na die overgangsfase definitief haar deuren. Gaat in enkele maanden bestanden overdragen, gegevens verzamelen voor de laatste eindevaluatie, onderzoeken afronden en in maart een eindconferentie organiseren als echte afronding. Wat dan nog blijft is de administratieve afronding. Een financiële verantwoording, het opzeggen van de bankrekening en het beëindigen van de stichting.

Het doek valt dan voor Q-support met ingang van 1 april 2018. Ik hoop van ganser harte dat het werk overgenomen kan worden door een breder Steun- en adviespunt Zoönose waarvoor we gepleit hebben in ons Q-koorts Kompas. Anticiperen op toekomstige uitbraken èn ervoor zorgen dat een groep patiënten er weer niet alleen voor komt te staan. Overheid; landelijk, provinciaal en /of gemeentelijk, ik hoop dat u gehoor geeft aan mijn oproep.

 

<<< vorige blog - volgend blog >>>