Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

20 april 2017

Deze week staat in het teken van het bezoek van de Kinderombudsvrouw aan Q-support. Zij ging in gesprek met enkele minderjarige (12-18) Q-koortspatiënten. Annemieke de Groot overhandigde haar een brief van een bezorgde vader. Deze kunt u lezen in de blog van deze week. 

Brief aan de Kinderombudsvrouw

Geachte Kinderombudsvrouw,

Op 20 april bracht u een bezoek aan Q-support om in gesprek te gaan met jonge Q-koortspatiënten (12-18 jaar). Als Q-koortspatiënt en vader van twee dochters van inmiddels 7 en 9 jaar, wil ik u in deze brief vertellen wat het voor een gezin betekent als een van de ouders Q-koorts heeft. Meestal gaat de aandacht uit naar de patiënt, maar ik wil u ook de andere kant laten zien. Wat voor invloed heeft het op mijn kinderen?

Ik merk in kleine dingen dat het voor mijn kinderen een grote rol speelt. Vaak negeer ik dat, omdat het voor mij pijnlijk en confronterend is om sommige reacties van mijn kinderen te horen. Enkele opmerkingen die me raken:

  • Lisa*: “Papa ik ben nu 6 jaar en jij bent al meer dan 10 jaar ziek, dus ik weet niet hoe het is om een gezonde papa te hebben”.
  • Lisa kwam verkleed als Supergirl mijn slaapkamer binnen toen ik aan het rusten was. Ze zei: ”Papa ik ben Supergirl en dan ben jij B(at)edman want jij ligt zo vaak in bed”. We kunnen er gelukkig om lachen maar de uitspraak is ook confronterend.
  • Roos* en Lisa hebben onafhankelijk van elkaar in hun rapport geschreven dat, als ze konden toveren, ze willen dat alle Q-koortspatiënten beter worden. En hun wens was dat papa beter wordt. Dan merk je dat het ze toch meer bezighoudt dan je denkt, andere kinderen vullen in dat ze prinses, zangeres of rijk willen worden…
  • Ik schrok onlangs toen de juf van mijn jongste dochter mijn vrouw aansprak en vertelde dat Lisa verdrietig was in de klas, ze moest huilen omdat papa ziek is.

Ik kan als vader niet altijd brengen, wat ik zou willen. Iedereen in het gezin moet rekening houden met mijn ziekte en dat is niet altijd even makkelijk. Ik voel me wel eens schuldig, mede doordat er veel op de schouders van mijn vrouw terecht komt.

Toch wil ik in mijn verhaal niet teveel als slachtoffer overkomen, we hebben inmiddels een weg gevonden en het lukt ons als gezin om er mee om te gaan. Maar ik vind het wel belangrijk dat signalen die spelen in een gezinssituatie bij u doorkomen, zodat er een reëel beeld ontstaat van de rol die Q-koorts kan spelen binnen een gezinssituatie.

Doordat ik energetisch beperkt ben en vanwege de onvoorspelbaarheid van de klachten, kun je niet goed  van mij op aan. Naast aankleden en eten kan ik zo’n 3 uur per dag een rustige activiteit doen, verspreid over de dag. Dit heeft zijn weerslag op uitjes, visites, feestjes enz.

  • Als we naar een pretpark gaan dan ga ik niet mee of we gaan kort.
  • Feestjes vieren we wel, maar met de nodige aanpassingen. De familie komt tussen 14.00 uur en 17.00 uur. Ik kan niet de gehele dag door visite ontvangen.
  • Ik kan niet mee helpen tijdens sportdagen, kindervakantieweek enz.
  • Ik kan geen hele voetbalwedstrijd van mijn dochter bijwonen, af en toe probeer ik toch een stukje te kijken maar staan is erg vermoeiend en dit houd ik niet lang vol.
  • Samen stoeien of voetballen; ik ben hier zeer beperkt in, na een paar minuten ben ik helemaal op en moet ik stoppen, dit is erg frustrerend. Voor mij maar ook voor de kinderen.
  • Kinderen kunnen als ik slecht ben niet altijd iemand van school uitnodigen om af te spreken. Teveel prikkels en vaak rust ik rond die tijd.
  • Het werkschema van mijn vrouw is aangepast aan onze situatie, zodat ze de zorg van de kinderen over kan nemen als ze uit school komen.
  • In de vakanties red ik het niet om de hele dag voor ze te zorgen en zijn we afhankelijk van de opa’s en oma’s die ons ondersteunen en van de B.S.O. Dit zorgt weer voor extra kosten die we nergens kunnen verhalen omdat ik arbeidsongeschikt ben verklaard.

Er zijn dagen dat ik het forceer omdat ik wat langer bij een activiteit wil zijn. Je weet dan dat je achteraf de rekening betaalt. Dus als ik meega naar de dierentuin weten de kinderen dat ik de dagen ervoor en erna extra rustmomenten in moet plannen. Daar moeten ze dan rekening mee houden.

Dit is de realiteit waarin wij nu leven. Nogmaals ik wil geen slachtoffer spelen, want ik ben me ervan bewust dat er vele gezinnen zijn met een zieke ouder. Wat het voor Q-koortspatiënten lastig maakt is dat er nog geen effectieve behandeling is en dus geen zicht op genezing. Dat maakt het ook voor de kinderen een moeilijke en onzekere situatie. We hebben het geaccepteerd zoals het nu is en we richten ons op de kleine dingen en op de dingen die we nog wel kunnen doen. Verder probeer ik er een positieve draai aan te geven en bagatelliseer ik het vaak door te zeggen: “Papa ziet jullie wel heel veel en ziet jullie van dichtbij opgroeien. Ook kan ik elke keer komen kijken wanneer jullie een toneelvoorstelling uitvoeren op school, dit kunnen werkende ouders vaak niet.”

Kortom, elk nadeel hebt zijn voordeel…

 *In verband met de privacy van de betrokkenen zijn de namen veranderd.

 //////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Bijlage: Schoolgaande kinderen met Q-koorts

Door mijn onderwijsachtergrond weet ik hoe belangrijk het is om oog te hebben voor de zorgkinderen. Ik maak me zorgen over de begeleiding van kinderen met Q-koorts op school.

Begrip, erkenning en herkenning zijn essentieel. Hoe gaan scholen hiermee om en wie informeert ze als Q -support straks ophoudt te bestaan?

 Zorg op maat dat is waar het om draait. Dit moeten scholen ook bieden aan kinderen met Q- koorts. Ik ben inmiddels al ruim 10 jaar ervaringsdeskundige. Ik weet hoe het voelt en hoe lastig het is om met Q-koorts te leven. Voor mezelf, maar ook voor de omgeving. Des te belangrijker is het dat de leerkrachten dit ook weten en dat er goede begeleiding is voor de kinderen. Elkaar goed informeren is belangrijk, daarna kun je overgaan tot een goede, passende begeleiding. Met name de onvoorspelbaarheid van de ziekte maakt het lastig voor de scholen om hier mee om te gaan. Ze zullen in hun begeleiding flexibel moeten zijn en hulp op maat moeten bieden. Erg belangrijk is het dat kinderen het gevoel moeten hebben dat ze gehoord worden. Ik heb in de afgelopen jaren nog enkele rugzakleerlingen begeleid en merk dat dit het allerbelangrijkste is. Ik heb dit nu ook zelf als patiënt ervaren. Door instanties als Q- support gaat het  beter met mij, ze kunnen je niet beter maken maar ze kunnen er wel voor zorgen dat je je beter gaat voelen en dat is ook van grote waarde.

Het belangrijkste voor kinderen is dat je rekening houdt met hun beperkingen en dan kun je heel goed werken aan hun talenten en mogelijkheden. Een gedeelte thuisonderwijs (eventueel met skype verbinding met de klas)  zou wellicht uitkomst kunnen bieden om tegemoet te komen aan de noden van kinderen met Q- koorts.

Het belangrijkste blijft:
Eerst echt contact maken met een kind. Kinderen kunnen heel goed zelf aangeven wat hun beperkingen zijn en waarbij ze hulp nodig hebben. Q-koorts is een ziekte waarvan de symptomen zich op verschillende manieren kunnen manifesteren. Bespreek dit met ouders, kind en leerkracht. Vervolgens kun je dan een plan op maat maken om het kind op een goede manier te gaan begeleiden. Dit zal voor elk individu een ander traject kunnen zijn.

Het is zo belangrijk voor alle patiënten, jong en oud, dat er instanties zoals Q-support en Q-uestion blijven bestaan. Mijn grootste zorg is: wie gaat het overnemen als Q support straks wordt opgeheven? Wie borgt er wat er nu is opgezet en wie neemt het op voor de kinderen met Q-koorts?

 

<<< vorige blog - home >>>