Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

26 april 2017

Voor de blog van deze week draagt Annemieke de Groot het stokje over aan Anni Tüski, projectleider Patiëntenvoorzieningen. Anni heeft het bezoek van Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer voorbereid en blikt terug op de ontmoeting tussen de Kinderombudsvrouw en een groep minderjarige Q-koortspatiënten (12-18 jaar).

Voorjaar 2016
Procesregisseurs Audrey en Els geven beiden aan: we moeten iets extra’s voor de jongere patiënten. Een kleine groep, maar de impact van Q-koorts is groot. Zij kunnen niet mee met leeftijdsgenoten, de toekomst is onzeker. Collega Jan, projectleider Werk en Inkomen gaat met Audrey aan de slag met de 18 + jongerengroep. Ik denk actief mee wat we kunnen betekenen voor de minderjarige groep. Een lastige klus: hoe breng je een groep tieners samen, woonachtig in verschillende delen in Nederland? Een voorzichtige eerste stap volgt tijdens de Verwendag 2016 met aparte programma’s voor deze doelgroep.

Najaar 2016
Procesregisseur Audrey trekt weer aan de bel. Er melden zich nieuwe minderjarige patiënten. Het zou zo mooi zijn om niet alleen de tieners, maar juist ook de ouders samen te brengen. Ook voor de tijd na Q-Support. Lang hoeven we niet na te denken. Ik krijg een mail van Annemieke. De Kinderombudsvrouw wil graag in gesprek met minderjarige patiënten. Dat is goed nieuws! Samen met beleidsmedewerker van de Kinderombudsvrouw, Merel Baracs, bereiden we de bijeenkomst zorgvuldig voor. Er moeten nog een paar hobbels worden genomen: datum (dat is snel geregeld!), vrijstelling van school (handig zo’n persoonlijke uitnodigingsbrief van de Kinderombudsvrouw!) Er wordt voor het kantoor van Q-support gekozen als ontmoetingsplek. Een ontmoeting in Den Haag zou mooi zijn, maar qua reistijd te veel energie opslokken.

20 april 2017
Cola, Sisi, sap en koekjes staan klaar. Langzaam druppelen de ouders en jongeren binnen. Het is spannend en ook onwennig. Immers, de families hebben elkaar tot nu toe ook niet allemaal ontmoet. Kinderombudsvrouw Margrite Kalverboer en Merel Baracs zijn ook op tijd. Na een korte kennismaking gaan de ouders op de koffie bij Annemieke de Groot en Q-support adviseur Henk van Roosmalen. De jongeren gaan achter gesloten deuren in gesprek met Margrite Kalverboer. Daar ben ik niet bij. Dat is prima zo. In de tussentijd verzamelt de pers zich ook op kantoor. Mooi dat er ook media aandacht is. Wat gaat de tijd snel. Ik ga naar binnen en hoor Margrite Kalverboer de groep jongeren vragen: ‘Wat willen jullie dat ik tegen de pers zeg?’ Een mooi moment! Er volgen nog een paar goeie tips. Dan volgt de ontlading bij de groep. Buiten is de pers druk bezig. Binnen zie ik een leuke groep bij elkaar; kletsen, ervaringen uitwisselen, lachen, grapjes maken. Ze hebben iets gemeen: niet alleen de diagnose QVS maar ook deze ervaring! Marloes van der Velde van patiëntenorganisatie Q-uestion schuift ook aan. Ze nodigt de groep uit om na te denken wat ze graag verder willen doen als groep. De eerste contacten worden gelegd. Later schuiven de ouders ook aan voor de lunch. Men heeft elkaar gevonden; er wordt gelachen, verhalen verteld, er voor gezorgd dat iedereen vervoer naar huis heeft.

Waarom was het voor de jongeren zo belangrijk om de kinderombudsvrouw te ontmoeten?
Deze ontmoeting gaf de jongeren een podium van erkenning van het feit dát ze ziek zijn. Daarnaast wilden de jongeren via de Kinderombudsvrouw een boodschap uitdragen aan leeftijdsgenoten: laat je zo snel mogelijk testen als je met klachten loopt! Deze ontmoeting gaf herkenning en het begrip dat er ook andere jongeren zijn met dezelfde ziekte. Eindelijk konden ze in gesprek met leeftijdsgenoten die tegen dezelfde dingen aanlopen.

En hoe heb ik dit allemaal beleefd? Met een tevreden gevoel; er is niet veel nodig om een groep samen te brengen: een stoel, een tafel, eten en drinken. Margrite Kalverboer stelde de vraag: ‘Wat zou je veranderen voor jongeren met Q-koorts, als jij voor één dag de Kinderombudsman zou zijn?’ Een van de jongeren antwoordde: ”..voor de jongeren zou ik meer begrip van de omgeving wensen. Vanuit de regering moet er meer hulp komen om te zorgen dat wij allemaal de kans krijgen om te worden wat of wie we willen worden.”

Lieve ouders en jongeren! Jullie zijn allemaal kanjers! Bedankt voor het vertrouwen en dat ik een inkijkje heb mogen krijgen in jullie levens. Blijf contact houden met elkaar, want samen staan jullie sterker!

 

 

<<< vorige blogvolgend blog >>>