Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

4 mei 2017

De afgelopen weken stonden in het teken van de Kinderombudsvrouw en jongeren met Q-koorts. Ik ben dankbaar voor de aandacht die deze onzichtbare groep heeft gekregen. Er is veel over gezegd maar ik wil nog specifiek terugkomen op de ouders van de kinderen. Op het moment dat de kinderen op 20 april j.l. in een veilige omgeving in gesprek gingen over wat zij in het dagelijks leven tegenkomen, ben ik in gesprek gegaan met de ouders. Ik moet eerlijk bekennen dat mijn eigen gevoelens als moeder op zo’n moment niet zomaar te negeren zijn. Want hoe erg kan het zijn. Als ouder geef je je kind het leven in de hoop dat het zoveel mogelijk pijn en verdriet bespaard blijft. Een ziek kind op een moment dat het zich in de bloei van zijn of haar leven zou moeten bevinden op weg naar volwassenheid, geeft een enorm machteloos gevoel. Op zo’n moment kun je als gespreksleider niet meer doen dan luisteren. En toch weer zoeken naar ondersteuning, hoe minimaal ook. We hebben ter plekke besloten om nog een keer met de ouders en artsen en mogelijk overige deskundigen een bijeenkomst te organiseren. Om meer kennis en begrip te organiseren maar vooral om elkaar tot steun te zijn.

Als Q-support hebben we mogen ervaren dat door alle aandacht voor Q-koorts er langzaam iets lijkt te gebeuren in onze samenleving. Dat er ook negatieve gevolgen kleven aan al die publiciteit realiseerde ik me door een noodkreet van een patiënt afgelopen week. Het betrof een 60-jarige man. Een chronische patiënt, met de nog levende bacterie in zich. Hij schetst het pad dat hij heeft moeten lopen. Dat hij er, samen met zijn vrouw, mee probeert te leven. Met die eeuwige vermoeidheid, de vele medicatie, het dagelijks inleveren op de kwaliteit van leven. Hij beschrijft hoe hij knokt om toch in de maatschappij te blijven staan. Eerder werkzaam als directeur, is hij nu operator in een warenhuis. Geen droombaan, maar voor hem is het heel belangrijk dat hij nog in het arbeidsproces kan blijven. Een man die het uitgangspunt hanteert dat Q-koorts in deze wereld geen op zichzelf staand iets is. Dat er steeds meer muterende infectieziekten komen. Zijn conclusie is dat de vele artikelen over de gevolgen van de Q-koorts averechts werken voor degenen die hoe dan ook hun contract willen behouden. In zijn specifieke geval heeft een bepaald artikel in een regionaal dagblad zijn werkgever doen besluiten om hem geen contractverlenging te geven. U begrijpt dat dit nooit en te nimmer de bedoeling kan zijn van al onze inspanningen om de gevolgen van een ziekte als Q-koorts voor het voetlicht te brengen.

Het is de keerzijde van een medaille die ik niet eerder zo scherp uitgelicht zag. Met publiciteit probeer je de aandacht te vragen voor een onbekend probleem. Voor een epidemie die weggezakt is in de herinnering, die ‘was’ en niet meer ‘is’. Met publiciteit en verhalen van vlees en bloed probeer je de urgentie van een probleem weer op de politieke, bestuurlijke en professionele agenda te zetten. Het laatste wat je wil is dat die werkgever door alle publiciteit andere keuzen gaat maken dan dat hij anders zou doen. Dat is een pijnlijke constatering.

Het laat ook weer zien hoe Q-koorts maatwerk is en blijft. Zeker ten aanzien van het thema werk en inkomen. Daar waar de ene patiënt met wat ondersteuning van onze procesregisseur alle begrip en steun krijgt van zijn werkgever, is een andere patiënt uiteindelijk blij dat er een regeling getroffen kan worden waarmee hij of zij eerder afscheid kan nemen dan de pensioengerechtigde leeftijd. In dit geval is de werkgever mogelijk negatief beïnvloed door alle publiciteit. Het zijn de vele gezichten van hetzelfde probleem.

Ik begrijp dat het deze patiënt rauw op zijn dak viel en dat hij niet zit te wachten op deze averechtse effecten van wat we beogen. En weet u wat ik aan de hand van dit voorval hoop voor de toekomst? Dat het niet nodig meer hoeft te zijn om zoveel aandacht te vragen voor een ziekte als Q-koorts. Dat het een vanzelfsprekendheid wordt dat mensen die ziek worden van dieren, erkenning krijgen voor de gevolgen daarvan. Dat er meer toekomstperspectief is – hoe beperkt soms ook- voor mensen die willen werken met de gevolgen van deze ziekte. Een utopie? Misschien. Maar ik zie gelukkig in de praktijk dat er toch ook heel veel goede dingen gebeuren en dat ik de hoop niet mag laten varen.

 

 

<<< vorige blog - volgend blog >>>