Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

11 mei 2017

Deze week wil ik uitgebreid stilstaan bij het beweegprogramma. Voor velen die gebruik maken van onze diensten is dit een bekend en geliefd programma. Onder leiding van een deskundige fysiotherapeut gaan Q-koortspatiënten, in groepsverband of individueel, aan de slag om het bewegen weer een plekje te geven. Onder deskundige begeleiding, want het blijft maatwerk. Geen patiënt is hetzelfde en het is bij Q-koortspatiënten heel belangrijk om grenzen goed te voelen. Over die grens heen, word je vanzelf afgestraft.

Als het gaat om successen, voor zover je daar in de context van een ziekte als Q-koorts over kunt spreken, is het beweegprogramma er daar één van. Honderden mensen hebben deelgenomen of nemen nog deel aan dit programma. Inmiddels hebben we een netwerk van meer dan 60 fysiotherapiepraktijken die zich met kennis van de ziekte actief inzetten voor de Q-koortspatiënt. Er zijn inmiddels heel veel objectieve metingen waarmee het Radboudumc aan de slag is gegaan om de resultaten beter inzichtelijk te maken aan de hand van een onderzoek. Een prachtig resultaat waar we heel trots op zijn. Dan raakt het des te meer dat zo iets waardevols eindig is.

De motor achter het geheel is Peter Raaijmakers, voormalig wethouder en fysiotherapeut. Enkele jaren geleden raakten we met elkaar in gesprek en hebben we het thema fysiotherapie en bewegen voor Q-koortspatiënten besproken. Dat lag en ligt nog steeds ingewikkeld voor onze doelgroep. Er is in dit land een lijst van chronische ziekten die gehanteerd wordt, waardoor patiënten die aan een bepaalde ziekte lijden vanuit de basisverzekering een beroep op de fysiotherapeut kunnen doen. Q-koorts ontbreekt op de lijst, als niet-erkende ziekte. Ook de fysiotherapeut kan een behandeling bij Q-koorts niet declareren. Q-koorts komt niet voor in de coderingen ten behoeve van de vergoedingen.

Dit is een technisch verhaal, maar de patiënt zit er dan toch maar mee. Met veel spier- en gewrichtsklachten en moeheid wordt bewegen een steeds grotere uitdaging. Te veel doen, de grenzen niet voelen betekent in de praktijk dat de afstraffing volgt de volgende dag. Uiteindelijk zie je veel mensen in een neerwaartse spiraal komen. Het beweegprogramma heeft ervoor gezorgd dat heel veel Q-koortspatiënten langzaam het bewegen weer opgebouwd hebben. Met alle positieve gevolgen van dien. En met lotgenoten niet te vergeten. Samen sterk is toch altijd beter dan het isolement waarin mensen jaren gezeten hebben.

We zien nu, op het moment dat Q-support haar werkzaamheden af moet gaan bouwen, de keerzijde van een succesverhaal. Mensen zijn blij met het bewegen op deze manier, ze werken aan hun conditie en voelen zich begrepen en gesteund door fysiotherapeuten en lotgenoten. Maar met het einde van Q-support stopt ook de financiering. Helaas hebben we het hier over mensen die het financieel al heel zwaar hebben door hun ziekte. Die zich niet zomaar extra kunnen verzekeren waardoor medische fitness mogelijk wel in hun bereik ligt. Die zelfs met een extra verzekering bang zijn om hun eigen risico aan te spreken, want dat zijn ook extra kosten. Dus moeten ze stoppen.

Ik sprak hierover met Peter Raaijmakers. Het gaat ons enorm aan het hart. Peter is bezig met de afrondende gesprekken met mensen om te kijken wat het alternatief is om hun opgebouwde conditie vast te houden. Maar eigenlijk willen mensen maar één ding: doorgaan met bewegen op deze manier.

Het heeft me doen besluiten om een brief te schrijven naar de wethouders van Volksgezondheid, gemeenteraden en voorzitters van WMO-raden van alle gemeenten waar Q-koortspatiënten wonen die gebruik maken van het beweegprogramma. Mijn pleidooi: zorg dat deze inwoner(s) nog minimaal twee keer 13 weken kan trainen onder begeleiding. Of gun het hen voor langere tijd. Kosten van een cyclus van 13 weken zijn € 150,-- . Voor een gemeente mogelijk een minimaal bedrag, voor een Q-koortspatiënt een wereld van verschil. Ik hoop dat er veel respons op de brief komt!

 

<<< vorige blog - volgend blog >>>