Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

1 juni 2017

Afgelopen week sprak ik een patiënte. Onder het genot van een kop koffie sprak ze haar zorgen uit over de afronding van de werkzaamheden van Q-support. Ze voorzag een zwart gat, wist niet waar ze dan de hulp en ondersteuning zou kunnen krijgen die ze bij ons had gekregen en ook in de toekomst nog nodig had. Het raakte me als altijd. Ook wij zien dat mensen niet beter zijn en dat er nog veel obstakels te overwinnen zijn. Het deed me goed te horen dat ze een trouwe lezer van mijn blog is en dat ze daar ook veel uit haalde. Wat betreft het schrijven: er is ‘inspiratie’ genoeg, maar ik kan me voorstellen dat u nog thema’s mist.  Dat deed me besluiten tot het volgende. Voor de trouwe lezer: waaraan wilt u dat ik aandacht schenk in mijn blog? Waarover zou u nog meer informatie willen krijgen? Geef het door via Annette (secretariaat@q-support.nu), ik ga kijken wat ik voor u kan doen!

Het thema Werk en inkomen blijft als een rode draad door het werk van Q-support heen lopen. Ik heb hier al vaak aandacht aan besteed maar zie tot mijn verbazing ook iedere keer weer andere aspecten aan dit thema. Zo wil ik er twee uitlichten deze week. Allereerst een terugkoppeling van onze juriste die met een patiënt voor de rechter kwam te staan voor een beroepszaak. Ze was om de verkeerde redenen onder de indruk van de houding van de rechter, had dit zelfs nog nooit meegemaakt. Er was weinig tot geen ruimte voor toelichting en de rechter leek vooringenomen. Ze had weinig vertrouwen in de goede afloop. Q-support  gaat met dit gegeven aan de slag, maar welke willekeurige patiënt trekt dit in zijn eentje? 

Q-koortspatiënten weten het inmiddels, maar ik ben iedere keer weer onder de indruk van al die enorme hobbels die patiënten moeten overwinnen. Hobbels wat betreft de systemen en procedures, maar vooral ook hobbels om ongeloof en weerstand te trotseren. Je ziet nu eenmaal niets aan de buitenkant. Zoals  -zeg ik dan als vergelijking wanneer het over dit thema gaat- je dat ook bij een andere ziekte niet ziet. Het grote verschil is dat niemand een andere willekeurige ziekte zoals diabetes of kanker ter discussie zal stellen. Ik spreek de hoop uit dat er een klimaat in dit land ontstaat waarbij een onbekende ziekte niet ter discussie staat tot het tegendeel bewezen is, maar dat er vanuit het voorzorgprincipe wordt gehandeld. Dat er geluisterd wordt naar de patiënten, zodat onbekendheid met klachten niet leidt tot ontkenning van die klachten.

Op een ander niveau kwam het thema werk en inkomen ook bij me langs. Dat het systeem ingewikkeld is, weten we, maar dat komt steeds op nieuwe lagen tot uiting. In het voorjaar zijn we uitgenodigd  door de Nederlandse Vereniging van Arbeidsdeskundigen om over Q-koorts te spreken.  Een gezamenlijke conclusie die avond was dat het ook bij de arbeidsdeskundigen aan veel kennis ontbrak over de ziekte. Maar ook dat zij in het kader van de privacy niet op de hoogte mogen zijn van de medische achtergrond van de patiënt/ cliënt. Ik schets dit voorbeeld omdat er veel ‘verborgen’ hobbels in het systeem zitten. Arbeidsdeskundigen moeten dus als het ware blanco aan de slag aan de hand van een opsomming van mogelijkheden en beperkingen. Maar ik blijf volhouden: hoe kun je mogelijkheden en beperkingen benoemen wanneer je de ziekte niet kent en herkent?

Afijn, de beroepsvereniging was van mening dat een nieuwe richtlijn specifiek voor arbeidsdeskundigen broodnodig was. Dus is er door Q-support een verzoek aan de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid gestuurd om deze richtlijn te ontwikkelen. Het antwoord ontving ik gisteren: het thema zal aan de orde komen bij het ontwikkelen van de nieuwe richtlijn. Het schetst hoe bureaucratisch het kan zijn maar hopelijk dragen alle stapjes bij aan de herkenning en erkenning van de gevolgen van de Q-koorts.

Waar ik zeker ‘blij’ van wordt is het feit dat de door Q-support uitgezette onderzoeken op gaan leveren en al opgeleverd hebben. De nationale database in Utrecht is daar een mooi voorbeeld van. En ik zie dat de eerste resultaten meer en meer de langetermijngevolgen aan gaan tonen. U moet nog even wachten maar ik hoop dat we dit najaar en begin 2018 kunnen gaan oogsten.

Een kleine bijdrage voegt Q-support daar aan toe. Inmiddels hebben de artsen die aan Q-support verbonden zijn een schat aan informatie verzameld. Aan de hand van de geanonimiseerde medische verslagen is gekeken naar patronen in klachten en symptomen bij de patiënten. We noemen het een eerste analyse omdat het een uitnodiging is voor verder onderzoek. De  eerste uitslagen zijn veelbelovend en vooral heel duidelijk. We gaan dit nog wat bijslijpen en hebben voor u als patiënt een avond gepland om hier een toelichting op te geven. Save the date: 14 september om 19.00 uur.  

<<< vorige blog - volgende blog >>>