Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

 8 juni 2017

Ons-  in dit geval mijn-  werk is even veelzijdig als wat de Q-koortspatiënt in het dagelijks leven tegenkomt. Het ene moment is het van het grootste belang om tot in detail zaken te bewaken. Daar schreef ik de afgelopen weken met name over. Het belang om op de juiste wijze te handelen bij procedures op het gebied van werk en inkomen, bijvoorbeeld. Of toch voor patiënt x een barrière te slechten bij de gemeentelijke voorzieningen. Of soms naar mogelijkheden te zoeken om op individueel niveau toch dat beweegprogramma mogelijk te maken omdat Q-koorts landelijk nog niet op de lijst van chronische ziekten staat.

Tegelijk is het een uitdaging die individuele problemen te vertalen naar meer algemene oplossingen. Ik zie in toenemende mate dat dit zaaien tot oogsten kan leiden. Neem nu de brief over het beweegprogramma, waar ik onlangs over schreef in mijn blog. Alle gemeenten die een burger in hun gemeente hebben die het beweegprogramma volgt, zijn aangeschreven om de bekostiging over te nemen zo lang een vergoeding in dit land nog niet structureel geregeld is. Ik wil deze week de gemeenten in het zonnetje zetten die niet geschroomd hebben om hierover snel te besluiten. Purmerend ging op de troepen vooruit en Zaltbommel, Nijmegen en Landerd volgden. Gemeenten: ik doe nogmaals een oproep! Dat de besluiten van deze gemeenten u tot voorbeeld mogen strekken! Het gaat niet om grote bedragen, het zijn mogelijk besluiten die u niet dagelijks neemt, maar wat betekent dit veel voor mensen met Q-koorts!

Twee gemeenten die ik hier speciaal in het zonnetje wil zetten zijn de gemeenten Landerd en Voerendaal. Los van het beweegprogramma zijn zij bereid om met Q-support te kijken hoe ze de zorg in de toekomst over kunnen nemen voor de in hun gemeente woonachtige patiënten. Het wordt voor iedereen een zoektocht om te kijken hoe we dat gezamenlijk gaan vormgeven. Voor gemeenten die mogelijk breder of anders moeten leren kijken naar mensen met een voor hen nog betrekkelijk onbekende ziekte. En voor Q-support om te zorgen voor een zorgvuldige, warme overdracht en het op de achtergrond aanwezig blijven zo lang het nog kan.

Het beweegprogramma blijft ons naast de individuele vergoedingen bezighouden. Met een groep bevlogen mensen uit de praktijk hebben we zitten brainstormen over wat we kunnen doen om het programma te borgen ook na het beëindigen van de werkzaamheden van Q-support. Zo’n mooi initiatief onder leiding van Peter Raaijmakers, die inmiddels al zo’n 70 praktijken in het land wegwijs heeft gemaakt in de wereld van de Q-koorts,  kan en mag niet verloren gaan. Zo’n eerste brainstorm levert veel goede ideeën op en ik hoop dat we deze nog kunnen realiseren. Ik informeer u over verdere ontwikkelingen.

Een ander onderwerp dat ons bezighoudt afgelopen weken is de Dag van de Q-koortspatiënt. Eerder werd er een Verwendag georganiseerd, vorig jaar een grote tussentijdse evaluatie met conferentie en dit jaar een wandeling  voor patiënten, naasten en belangstellenden vanaf het provinciehuis. Het wordt, ter geruststelling, geen lange wandeling. We houden rekening met onze doelgroep. En voor diegenen die niet mee kunnen wandelen zorgen we voor een sober, alternatief programma. Het belangrijkste is de ontmoeting en het thema Q-koorts centraal stellen. Wandelt u mee? Meldt u zich dan hier alsnog aan voor zover u dat nog niet gedaan heeft!

Kleine details en overkoepelende zaken; Q-koorts kent vele gezichten. Door de uitbraak zijn er landelijk zoönosen netwerken ontstaan die met name tot doel hebben om de verbinding tussen veterinaire en humane artsen te verbeteren en elkaar te informeren over nieuwe inzichten. Zo was ik samen met Bert Brunninkhuis van Q-uestion op een bijeenkomst in Utrecht waar een viertal bevlogen sprekers vertelde over de diverse zoönosen die zij in de praktijk tegengekomen waren en welke onderzoeken er verricht waren. Ik kwam met name luisteren naar Jan Jelrik Oosterheert van het UMC, die een presentatie gaf over de opgedane kennis uit de Nationale database Chronische Q-koorts die met onze support een vervolg heeft gekregen. Naar aanleiding van de presentatie ontstond een discussie over de vraag of een bevolkingsonderzoek nodig is om alsnog de chronische Q-koortspatiënten op te sporen. Ik merkte dat de term ‘bevolkingsonderzoek’ al snel een eigen leven is gaan leiden. Q-support heeft samen met Q-uestion, de Brabantse commissaris van de Koning en het RadboudUMC enige tijd geleden een verzoek ingediend om de chronische patiënten alsnog op te sporen. Het is een hardnekkig misverstand dat we gepleit hebben voor het screenen van de totale bevolking. Dat is niet zo. We hebben juist gevraagd om patiënten heel gericht op te sporen via de specialisten waar ze terecht komen met Q-koorts gerelateerde klachten, zoals hart – en vaatspecialisten, internisten en reumatologen. Geen grote actie maar juist een heel gerichte, om te voorkomen dat er in de toekomst meer mensen met chronische Q-koorts onnodig overlijden omdat ze te laat ontdekt zijn.

Zo’n middag toelichting op onderzoeken en uitleg over hoe de diverse instanties samenwerken rondom ( de uitbraak van) een zoönose, doet me met vernieuwde energie huiswaarts keren. Er zijn zaken merkbaar veranderd in dit land door de Q-koortsepidemie en dat is een positief gegeven. Maar ik realiseerde me opnieuw dat wij in ons Q-koorts Kompas niet voor niets hebben gewezen op de noodzaak van een Steun- en Adviespunt Zoönosen. Want alle zoönosen die aan de orde kwamen bij de bijeenkomst kunnen, ondanks alle goede samenwerking, nog steeds uitmonden in een epidemie. En welke instantie gaat zich dan sterk maken voor de mensen die ziek zijn geworden? 

 

 

<<< vorige blog - volgende blog >>>