Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

 22 juni 2017

Het Brabants Dagblad viel op de mat vanochtend. De Q kwam me tegemoet op de voorpagina en een indringende bijlage met 20 portretten van overleden mensen ten gevolge van de chronische Q-koorts maakte me verdrietig en nederig en opstandig. Want de rode draad door het verhaal is dat het tijdig opsporen en herkennen van de chronische patiënten essentieel is. Dat er anno 2017 nog steeds mensen rondlopen die mogelijk hetzelfde lot wacht als deze 20 personen. Want, om Alfons Olde Loohuis maar eens te citeren uit dit artikel: ‘Als je als arts niet aan Q-koorts denkt, vind je het ook niet’. De noodzaak om deze mensen op te sporen, zoals de Commissaris der Koning met Q-support ,  Q-uestion en het RadboudUMC eerder heeft bepleit, wordt volledig onderschreven met al deze portretten. Met dank aan Chris van Mersbergen, Richard Clevers en Marc Bolsius van het Brabants Dagblad. Ik hoop dat hun indringende reportage zal voorkomen dat er over x tijd weer een katern met portretten van overleden patiënten gaat verschijnen. 

Een groot contrast met deze serieuze opening is de terugblik op een geweldige zaterdag. Het is inmiddels een goede traditie dat we iets speciaals organiseren voor de Dag van de Q-koortspatiënt en dit keer was het een wandeling vanuit het provinciehuis. Zoals ik tijdens de afsluiting zei: opnieuw een dag met een gouden randje. Prima wandelweer, goed gezelschap, wat versnaperingen, een leerzame toelichting door IVN-gidsen, mooie schilderijen van Annie Janssen-Groesbeek en Jos van der Zee, gesponsorde versnaperingen van de Jumbo en last but not least mooie muziek van het koor ‘Just between’. En dat alles in het provinciehuis dat speciaal voor Q-support opengesteld was. Ik heb hen al heel hartelijk bedankt maar wil dat nogmaals doen. Al met al zijn dit de bijeenkomsten en ontmoetingen die er toe doen. Onbezorgd even samen zijn. Dat is voor even heel helend.

Met een minder tevreden blik kijk ik naar wat bewegingen die ik deze week in de praktijk voorbij zag komen rondom de overdracht van patiënten naar gemeenten. Q-support is in het leven geroepen met een impliciete opdracht om zoveel mogelijke activiteiten door de reguliere instanties uit te laten voeren. Nu weten we inmiddels dat dit een mooie gedachte is maar dat de praktijk weerbarstiger is. Er schieten me zo tig voorbeelden te binnen waarbij de praktijk vele malen ingewikkelder is dan dat betrekkelijk eenvoudige uitgangspunt. Er zijn veel uitzonderingen op de regels volgens het bekende spreekwoord, en zo geldt dat ook in voorzieningenland. Om die reden is het niet gemakkelijk om nu in de afrondende fase ‘zo maar’ een patiënt over te dragen aan de gemeente van herkomst. En voor een deel kan ik soms de onmacht nog begrijpen van de ‘ontvangende’ partij. Immers: Q-koorts blijft een raadselachtige ziekte die niet iedereen kent. Dus met mijn team blijven wij investeren in het goed inzetten van de reguliere voorzieningen.

Dat het enorm weerbarstig blijkt, frustreert soms. Zo maar een voorbeeld uit de praktijk: een Q-koortspatiënte belde naar een ambtenaar van haar gemeente om te horen welke stappen ze moest nemen om een bijstandsuitkering aan te vragen. Via de telefoon kreeg ze het antwoord dat ze ‘eerst 25 keer moest solliciteren voor ze in aanmerking kwam’. Nou denk ik niet dat het aanvragen van een bijstandsuitkering uit weelde is en ik ben ook blij dat er vanuit Q-support dan opnieuw iemand in de bres springt voor iemand als deze patiënte.

Nog zo’n voorbeeld is de wil om het beweegprogramma te vergoeden. Ik schreef onlangs dat ik blij was met de gemeenten die direct ‘ja’ zeiden. Het kan dus tóch.  Maar mijn blijdschap wordt getemperd op een moment dat andere gemeenten glashard ‘nee’ zeggen. Omdat het beleid dit niet toelaat. Of omdat er eerst een inkomenstoets gehouden moet worden.  

En dan heb het nog niet over alle ingewikkelde berekeningen die losgelaten worden op mensen die door de Q-koorts getroffen zijn. Uiteraard; ik begrijp als geen ander dat er afspraken moeten zijn. Maar ik kan het niet meer uitleggen aan de patiënten die al jaren aan  gesloten deuren kloppen en tegen muren oplopen. Toeslagen die net niet van toepassing zijn, bijzondere regelingen die niet gelden omdat een patiënte € 300,00 per jaar boven bijstandsniveau zit.

Confronterend vond ik het feit dat we met goede wil patiënten naar een gemeente overgedragen hadden, met toestemming uiteraard. De ontvangende partij gaf enkele dagen later ondanks de duidelijke afspraken en informatie aan dat ‘men eigenlijk niet goed wist’ wat nu de bedoeling was. Als organisatie loopt Q-support tegen diezelfde muur aan als dat de patiënt doet. Dus het onderbrengen in de reguliere voorzieningen is niet vanzelfsprekend. We hebben dit deze week een ‘groeimodel’ genoemd. Er moet dus met andere woorden nogal wat water door de zee stromen voor dit een feit is. Ik hoop dat de gemeenten zich om te beginnen realiseren dat ze een heel belangrijke taak hebben ten aanzien van hun inwoners: een zorgplicht. Dan zouden we al grote stappen kunnen maken als Q-support. 

 

 

<<< vorige blog - volgende blog >>>