Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

 29 juni 2017

Vorige week startte ik mijn wekelijkse blog met de aandacht die het Brabants Dagblad en vele andere kranten van de Persgroep schonken aan de overleden chronische Q-koortspatiënten. De dag erna kwam er nog een vervolg op dat verhaal dat op zijn minst even indrukwekkend was. In dit geval liet men een patiënt aan het woord die het gelukkig nog na kon vertellen. Maar die dezelfde weg bewandeld had als al die reeds overleden patiënten. De rode draad in het verhaal is dat patiënten lang rondlopen met onbekende en onbegrepen klachten. En dat een betrekkelijk eenvoudige bloedtest het verschil kan maken tussen behandelen en niet behandelen. Tussen leven en dood. Hoe veel leed zou er voorkomen kunnen worden door specifieke groepen mensen structureel te testen op Q-koorts? En dan met name die patiënten die met onbestemde klachten, die kunnen wijzen op Q-koorts, bij een specialist komen. Eerder heeft de commissaris van de Koning met Q-support, Q-uestion en het Radboudumc een beroep op de minister gedaan om dit in gang te zetten en ik verwacht daar binnenkort uitsluitsel over. Ik hoop het beste voor een onontdekte groep mensen die nog steeds worstelt met onbegrepen klachten.

Terug naar het hier en nu. Q-support bevindt zich in een vreemde fase. Terwijl we afscheid nemen van mensen, zowel van medewerkers als patiënten, lijken er nog steeds ontwikkelingen te zijn rondom het voortbestaan of de opvolging van Q-support. Ik ben blij met zoveel draagvlak en warmte, met name voor de doelgroep zelf. Er komen steeds meer geluiden dat er in de toekomst een voorziening moet zijn voor Q-koortspatiënten. Dat kunnen we natuurlijk van harte ondersteunen. Al eerder schreven we in ons Q-koorts Kompas dat er in dit land een voorziening zou moeten zijn voor mensen die getroffen worden door een zoönose, een ziekte die van dier op mens overgaat. Een belangrijke les uit de werkzaamheden van Q-support is dat de tijd tussen de uitbraak en het in het leven roepen van Q-support een niemandsland is geweest voor patiënten. Bijna 7 jaar waarin er te veel onomkeerbaar leed is ontstaan omdat instanties en vele professionals de problemen van Q-koorts niet kenden en evenmin de gevolgen ervan voor het dagelijks leven.

Een déjà-vu had ik woensdag bij het Brabants Dagblad. Daarin werd uitvoerig ingegaan op Hepatitis E, een virus dat in opmars is. Overgedragen van varkens op mensen en een ziekte die bij mensen met een mindere weerstand leverontstekingen kan veroorzaken. Sanquin meldde dat inmiddels ruim 25% van de bloeddonoren deze ziekte, al dan niet ongemerkt doorgemaakt heeft. Nu gaat het voor hier te ver om in te gaan op deze ziekte maar het onderschrijft op zijn minst dat aandacht voor zulke zaken geboden is en dat ons pleidooi voor een toekomstig steun – en adviespunt zoönosen niet zomaar uit de lucht gegrepen is.

Ondertussen gaat het werk bij Q-support gewoon door. We zien dat op de valreep heel veel mensen nog gebruik willen maken van deskundige adviezen. Van de medisch adviseurs, de arbeidsdeskundigen, de juristen en ga zo maar door. We zien ook dat mensen soms heel erg lang gewacht hebben om zich aan te melden en op de valreep toch beslissen om alsnog een beroep op ons te doen. Door het lange wachten zijn problemen helaas soms onnodig groot geworden.

En waarom wachten mensen met het aanmelden? Allereerst onbekendheid denk ik. Maar daarnaast is er soms ook een soort van moedeloosheid ontstaan. “Ze kunnen me toch niet helpen”, hoor ik dan. Of “ik heb er mee leren leven”.  Zo hoorde ik afgelopen week via een procesregisseur dat een patiënt zeker wist dat er in zijn omgeving  veel meer mensen waren met klachten na het doormaken van de Q-koorts, maar dat ze in zo’n kleine gemeenschap niet snel hulp gingen zoeken. Laat ik voorop stellen dat alle keuzen die op zo’n moment gemaakt worden te respecteren zijn. Maar toch doe ik een oproep: mocht u, hoe minimaal ook, een handreiking nodig hebben of vragen hebben over Q-koorts. We zijn er voor u!

 

 

<<< vorige blog - volgende blog >>>