Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

6 juli 2017

Afgelopen week had ik een gesprek met de trainer van “Chronische Q-koorts en QVS; hoe ga ik ermee om? “. De trainingen zijn in een afrondende fase. Het gevoerde gesprek biedt een mooi aanknopingspunt om aan de hand van dit belangrijke product van Q-support terug te kijken, maar ook vooruit te kijken.

Al vrij snel na aanvang zijn we gestart met deze training. We waren van mening dat de opzet en werkwijze veel te bieden hadden en helpend konden zijn voor patiënten. In groepsverband samen delen, samen stappen maken en ondanks je beperking zoeken naar mogelijkheden en steun.

De oorsprong ligt in de bestaande cursus ‘Herstellen doe je zelf’. Wel hebben wij een eigen gezicht gegeven aan de aanpak en aan het cursusboek. Allereerst is de titel veranderd. Het ‘Herstellen doe je zelf’ was nogal aanmatigend of belerend wanneer je het hebt over de gevolgen van de Q-koorts. Daarnaast hebben we inhoudelijk wat termen aangepast omdat de training te veel geënt was op de psychiatrie. En hoe goed een training ook kan zijn: de associatie met GGZ werd niet omarmd. Te vaak zijn Q-koortspatiënten geconfronteerd met het feit ‘dat het tussen de oren zit’.

Een belangrijke aanpassing was ook dat we professionele trainers ingezet hebben om de begeleiding op zich te nemen. De oorspronkelijke cursus ‘Herstellen doe je zelf’ is ontwikkeld voor zelfhulpgroepen. Ervaringsdeskundigen begeleiden zelf de groepen. Al snel bleek dit voor Q-support te hoog gegrepen. De stroom met patiënten matchte niet met de groep ervaringsdeskundigen die we wilden scholen. Daarnaast is de fysieke belasting ook iets waarmee we rekening moesten houden. Om die reden hebben we een tussenweg gezocht. Een professionele trainer die een ervaringsdeskundige als co-trainer heeft.

Een laatste aanpassing die we hebben gedaan, is het toevoegen van twee hele specifieke modules. Allereerst het onderdeel ‘rouw en verlies’. Iedereen die met de langdurige gevolgen van Q-koorts geconfronteerd wordt, ziet dat mensen daadwerkelijk zoveel kwijt raken dat het met recht gezien kan worden als een rouwproces. Een tweede onderdeel dat is toegevoegd, is het thema ‘zichtbaar maken’. We zagen Q-koortspatiënten gaandeweg in een isolement komen. Tijdens de training wordt nu de link met de naasten gelegd. In een veilige omgeving mag over en weer besproken worden wat de Q-koorts gedaan heeft met de patiënt èn met hun naasten.

Q-support kan heel tevreden terugkijken op wat al deze stappen opgeleverd hebben. De waardering en de tevredenheid over de trainingen is extreem hoog, mensen komen er sterker uit en houden er soms langdurige vriendschappen aan over. We zien ook dat de Q-kringen een logisch vervolg zijn geweest op de trainingen.

Met de afronding van onze werkzaamheden komt bij ieder thema de toekomst aan bod. Hoe kunnen we dit product op deze manier borgen? Die vraag hebben we gesteld bij bijvoorbeeld het beweegprogramma en nu de laatste drie trainingen aflopen, moeten we dat ook doen bij dit waardevolle onderdeel van Q-support. Dat is nog niet gemakkelijk kan ik u verzekeren. Iedere keer weer komt de vraag aan de orde waar je iets structureel inbedt.

De eigenaar van de cursus ‘Herstellen doe je zelf’ is met name gericht op psychiatrische patiënten. Zelfs al zou dat anders zijn, dan nog is het de vraag wie de handschoen voor het organiseren en het financieren oppakt. Wie regelt dat groepen samengesteld worden, locaties en dat het gefinancierd wordt?

Q-support heeft deze training en de paramedische zorg vastgelegd in de zogeheten ‘Kwaliteitsstandaard Zorg’, die medio oktober wordt opgeleverd. Voor professionals als de ergotherapeuten en de fysiotherapeuten zal dit een richtlijn zijn die ze in de hand kunnen nemen voor verdere behandeling. De werkwijze “Chronische Q-koorts en QVS; hoe ga ik ermee om?” valt niet onder een specifieke professionele beroepsgroep en dat maakt het ingewikkeld. Er is niet specifiek iemand aan te wijzen die hier verantwoordelijk voor kan zijn. Q-uestion zou dat kunnen zijn en in het kader van zelfhulp en lotgenotencontact past dat ook, maar menskracht en middelen blijven altijd een discussiepunt bij een vrijwilligersorganisatie. En de vraag is of mooie producten als deze niet stevig verankerd moeten zijn in onze samenleving. Uiteindelijk denk ik dat het een meerwaarde zou bieden voor heel veel chronische ziekten. Mijn ultieme droom zou zijn dat vergoeding zal geschieden door de zorgverzekering of uit WMO-middelen en dat bijvoorbeeld Q-kringen hier een beroep op zouden kunnen doen. Maar of dit realiseerbaar is?

 

<<< vorige blog - volgende blog >>>