Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

13 juli 2017

We constateren dat er in deze eindfase veel vragen komen over de bestanden van Q-support. Dat is absoluut een logische vraag van patiënten. Wat gebeurt er met mijn dossier? Kan ik het later nog eens inzien? Hoe lang en waar blijven ze bewaard? Zomaar wat zaken die aan de orde komen bij de afrondende gesprekken met name met de procesregisseurs. Ik heb besloten deze week wat uitvoeriger in te gaan op dit thema. Nog niet alle antwoorden zijn te geven, maar ik kan wel enige duidelijkheid verschaffen.

Om te beginnen wil ik benadrukken dat zorgvuldigheid voorop staat en altijd voorop gestaan heeft bij Q-support. Zoals bij iedere organisatie die met persoonsgegevens te maken krijgt, hebben we direct bij aanvang na moeten denken over zaken als archivering en privacy en de spelregels rondom de bestanden. In feite ligt de grootste uitdaging op dit vlak bij de opstart van een organisatie. Het gaat om vraagstukken over de betrouwbaarheid van de techniek, maar ook over de procedures die ingericht moeten worden. Zo moet, om maar eens een voorbeeld te noemen, iedereen die verbonden is aan Q-support, professioneel of vrijwillig, bij aanvang een geheimhoudingsverklaring tekenen.

Wat de de patiënten betreft zijn er bij Q-support diverse bestanden te onderscheiden. Allereerst het persoonsdossier over de dienstverlening. Dat is de registratie van de activiteiten tijdens het contact met de organisatie. Uiteraard de persoonsgegevens en de eventuele Q-koortsdiagnose van de huisarts of specialist. Verder staat daarin alle informatie over de stappen die genomen zijn; vanaf de intake en verdere ondersteuning tot de afronding. Deze gegevens zijn vastgelegd in ‘Central Station’, een beveiligde omgeving die daarvoor ingericht is en die we inkopen bij Juvans, het Algemeen Maatschappelijk Werk in Den Bosch. Dat is een technisch verhaal maar op deze manier is volgens een beproefd concept een veilige opslag van persoonlijke gegevens gewaarborgd. De procesregisseur is degene die de informatie in dit systeem invoert. In het kader van de geldende wet- en regelgeving zijn er wettelijke termijnen die voorschrijven hoe lang en hoe bestanden bewaard worden. Ik kom daar later nog op terug.

De gespreksverslagen tussen patiënten en medische adviseurs worden niet opgeslagen in Central Station. Q-support bewaart deze voor de duur van haar bestaan in een beveiligde omgeving maar de verslagen zijn het eigendom van de patiënt en de arts. Q-support faciliteert enkel en stuurt direct het verslag naar de patiënt, die dit zelf kan aanbieden aan zijn of haar (huis)arts. De aan Q-support verbonden artsen hebben een eigenstandige verantwoordelijkheid voor het bewaren van medische informatie.

Patiënten maken ook gebruik van diverse adviseurs op het gebied van scholing, financiën, arbeid en juridische zaken. Afhankelijk van het soort advies krijgt de patiënt de informatie ook schriftelijk toegestuurd en slaan wij zaken op in Central Station. Daarnaast bewaren deze adviseurs gegevens volgens de eigen beroepscode. U kunt dit vergelijken met de medische informatie.

Naast de patiëntgebonden informatie zijn er natuurlijk inmiddels heel veel bestanden die er ook toe doen. Alles met betrekking tot de onderzoeken, bedrijfsvoering, personeelsdossiers, contracten, notities en brochures die we uitgegeven hebben. Te veel om op te noemen. En wat te denken van de informatie die te vinden is op de website van Q-support?

Het is niet mogelijk en ook niet eenvoudig om in enkele woorden aan te geven hoe we al die informatie, patiëntgebonden of algemeen, borgen en/of overdragen. Zoals alles bij Q-support wordt ook dat maatwerk. De stichtingsakte zegt meer in algemeenheden dat we onze bestanden over dienen te dragen aan het Ministerie van VWS. Dat betekent niet dat uw persoonlijke gegevens overgedragen worden maar wel dat het toezicht op Central Station onder hun verantwoordelijkheid gaat vallen. Zij zullen zaken als bewaartermijnen en inzien van dossiers overnemen. Nogmaals verzeker ik u dat Central Station een gesloten omgeving is waar uw gegevens veilig zijn. We zijn bezig met een eerste analyse van alle soorten bestanden om per onderdeel samen met het ministerie te kijken wat nodig en mogelijk is. Hiervoor worden ook juristen ingeschakeld.  

Alle overige dossiers die niet-patiëntgebonden zijn zullen we in goed overleg overdragen en opslaan. Een aantal gegevens willen we via een website ontsluiten, te weten www.q-koorts.nl. Dat is een portal die we samen met Q-uestion willen ontwikkelen.

Zoals u zult begrijpen hebben we nog geen kant-en-klaar antwoord per bestand. Maar ik hoop dat u voldoende gerustgesteld bent over het feit dat uw gegevens veilig opgeslagen zijn en dat we bij afronding volledige duidelijkheid kunnen geven over wat waar bewaard 

 

<<< vorige blog - volgende blog >>>