Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support



15 september 2016

Het werk bij Q-support is als het verloop van de Q-koorts zelf. Soms ‘piek’ je en soms loop je op allerlei manieren tegen een muur aan. Dat klinkt mogelijk vanuit mij bezien wat zwaarder dan nodig: ik haal veel voldoening uit de grote en kleine stapjes die we maken voor de Q-koortspatiënt. Maar soms zakt me de moed in de schoenen. Dat wil ik toelichten en u daarmee een inkijkje geven in de weerbarstige wereld waarin we werken. 

Q-support heeft van meet af aan het uitgangspunt gehad dat wat regulier kan ook regulier opgepakt moet worden. Dat is deels ingegeven door de minister die bij aanvang aangegeven heeft dat ‘alle voorzieningen in dit land aanwezig zijn’ en zo niet, dan hoort ze het graag van Q-support. Ik kan ook wel achter dat principebesluit staan. Immers: waarom zou je als stichting je geld uitgeven aan taken waar we in dit land instanties voor hebben?

Inmiddels ben ik behoorlijk gedesillusioneerd wat betreft dit uitgangspunt. In principe denk ik dat de minister gelijk heeft. In dit land is veel. En tegelijkertijd begrijp ik samen met alle patiënten dat de praktijk een stuk weerbarstiger is. Heel vaak komt iemand in aanmerking maar…. Inmiddels weet ik dat ‘maar’, wanneer je niet oplet ‘nee’ betekent. Daar zijn wij bij Q-support de afgelopen jaren steeds kritischer op geworden. Bij veel verzoeken moeten we onszelf steeds weer afvragen of de reguliere instanties zaken echt op kunnen pakken of dat wij toch die extra ondersteuning moeten bieden.

Zo ook bij juridische ondersteuning. Hierbij hanteren we het uitgangspunt dat, wanneer iemand een rechtsbijstandsverzekering heeft hij of zij daar allereerst op terug moet vallen. Dat klinkt logisch, ware het niet dat menig advocaat geen kaas heeft gegeten van de gevolgen van de Q-koorts. Dat werd me afgelopen week opnieuw duidelijk. Het betrof dit keer een patiënt die in een procedure met het UWV is verwikkeld. In dit dossier is fout op fout gestapeld. Ook door de advocaat van de  rechtsbijstandsverzekering die bovendien onvoldoende geadviseerd wilde worden door Q-support. En Murphey deed ook nog een duit in het zakje; alsof alles samenkomt. Deze week kreeg de patiënt bericht dat de advocaat van de rechtsbijstand af zag van een verdere beroepsprocedure, hij zag er geen heil in. Ik realiseerde me dat dit weer zo’n voorbeeld is waarbij de patiënt opnieuw tegen een muur aan loopt. In dit geval hoopte ik, samen met de patiënt, een advocaat te treffen die ervoor zou willen gaan. Die zich wilde verdiepen in Q-koorts en aanknopingspunten zag in dit dossier, waarin duidelijk steken zijn laten gevallen. Helaas. Ik realiseerde me tegelijk dat deze casus niet op zich staat. In dit geval pakt Q-support het op, maar hoe gaat dat in de toekomst? Wat is er gebeurd in de periode voor de start van Q-support? Hoeveel patiënten zitten inmiddels in de bijstand omdat hun advocaat er geen heil meer in zag?

Naast deze sombere uiteenzetting, zie ik dan toch weer wat zonnestraaltjes. Zomaar een goed bericht. Een patiënte wordt volledig arbeidsongeschikt verklaard zonder dat daar een strijd om begrip voor haar ziekte aan voorafgegaan is. En dat ‘goede’ van het bericht is ook maar betrekkelijk, dat begrijp ik ook wel.  Maar ze heeft wel de erkenning en kan zich nu richten op zaken die mogelijk de kwaliteit van haar leven kunnen verbeteren. Uit de strijd. Dat zou ik iedere Q-koorts patiënt gunnen. 

Een belangrijke mijlpaal deze week was de start van de werkgroep die zich bezig gaat houden met de Kwaliteitsstandaard Q-koorts. Dat klinkt heel abstract maar ik kan u verzekeren dat dit een belangrijke stap wordt voor de Q-koorts patiënt. Deskundigen zullen hierbij proberen te komen tot één zienswijze en beschrijving  t.a.v. de zorg voor Q-koorts patiënten. Fysiotherapie, ergotherapie en de door ons aangeboden training “Chronische Q-koorts en QVS: hoe ga ik ermee om?” zullen daar belangrijke onderdelen van gaan vormen. Het zou een geweldige stap voorwaarts zijn wanneer dit toegevoegd kan worden aan de nieuw te ontwikkelen richtlijn voor chronische Q-koorts en QVS. Met name ook dat fysiotherapie vergoed gaat worden door de zorgverzekeraar. Ik kan u verzekeren dat we er alles aan gaan doen om dit voor het einde van Q-support geregeld te krijgen!

De patiënt centraal is een terugkerend thema in mijn wekelijkse terugblik en dat komt prominent tot uiting bij het beweegprogramma dat we ontwikkeld hebben en waar we gisteren een bespreking over hadden. “We” is een betrekkelijk begrip in deze, succes kent vele vaders. Q-support ondersteunt, financiert, maar het echte werk wordt elders gedaan. In feite komt alle eer toe aan Peter Raaijmakers, fysiotherapeut in Schaijk. Een paar maanden na de start van Q-support hebben we gezamenlijk gefilosofeerd over hoe bewegen voor Q-koorts vormgegeven zou kunnen worden. Nu, twee jaar na de start, is het beweegprogramma een doorslaand succes. Inmiddels kunnen zo’n honderdvijftig mensen terecht bij 60 fysiotherapiepraktijken die het Q-koorts beweegprogramma aanbieden. Het mes snijdt wat mij betreft aan meerdere kanten. De patiënten krijgen deskundige begeleiding, want juist bij een Q-koorts patiënt is het enorm belangrijk om niet over grenzen te gaan. Daarnaast wordt het netwerk van deskundigen die de gevolgen van de Q-koorts professioneel kunnen begeleiden steeds groter. En last but not least levert het programma veel kennis op voor deskundigen omdat de patiënten allemaal meewerken aan metingen. Met die gegevens start vanuit Radboudumc een grootschalig onderzoek naar dit programma. Daar ben ik op mijn beurt dan weer blij mee. Meten is weten, ten slotte.

De keerzijde van het succes is dat Q-support eindig is en het programma daarmee ook. Dat betekent dat we toch af moeten gaan bouwen. Dat gaan we zorgvuldig doen, maar dat doet pijn: bij ons team, bij de fysiotherapeuten en bij de patiënten. We zijn allemaal overtuigd van het belang van onder deskundige begeleiding bewegen. Dus we gaan alles op alles zetten om het beweegprogramma op de kaart te houden. U hoort nog van ons!

 <<< Vorig blog      -       Volgend blog >>>