Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

10 augustus 2017

De alledaagse praktijk laat soms hoogtepunten zien maar evengoed dieptepunten. Laat ik maar eens beginnen met een hoogtepunt. Ten aanzien van de vergoeding van het beweegprogramma zagen we her en der al schoorvoetend wat gemeenten positief reageren en afgelopen week nam het college van de gemeente Landerd een ferm besluit. Zij gaan het beweegprogramma voor Q-koortspatiënten vergoeden tot de zorgverzekering dit gaat doen. Chapeau! Een voorbeeld voor veel andere gemeenten, vind ik zo’n besluit. Ik begrijp heel goed dat er voor een gemeente mitsen en maren kunnen zitten aan zo’n beslissing. Maar het getuigt ook van moed om je sterk te maken voor een kwetsbare doelgroep.

Hoe anders reageren sommige andere gemeenten. Die stellen met droge ogen ‘dat Q-koorts niet voorkomt in hun gemeente en dat dit een zaak is van de zorgverzekering’. Op twee fronten klopt dit helaas niet. In de desbetreffende gemeente komen wel Q-koortspatiënten voor en ja, het zou onder de zorgverzekering kunnen vallen ware het niet dat Q-koorts (nog) niet op de lijst van chronische ziekten staat en dat er bij fysiotherapeuten geen code is voor Q-koorts. U begrijpt dat ik met zo’n reactie nog vers in het geheugen blij ben met een gemeente als Landerd.

Een triest dieptepunt vind ik het feit dat er zich in enkele weken weer 19 nieuwe patiënten aanmeldden. Het zijn vaak mensen die lang hebben gewacht met hulp zoeken en op de valreep nog een beroep doen op Q-support. Ze worstelen vaak met schrijnende problemen. Waarom ze zich niet eerder aangemeld hebben? Dat kan diverse redenen hebben. Niet wetend van het bestaan van Q-support, zou kunnen, maar ook het gevoel van “zij kunnen toch niets betekenen”. Wanneer de uitleg hiervoor is dat we patiënten niet beter kunnen maken dan hebben ze gelijk, maar nog steeds kunnen al die specialisten die aan Q-support verbonden zijn het verschil maken.

Een ander dieptepunt was het feit dat zich nog steeds nieuwe chronische patiënten aandienen. Afgelopen maand meldden zich een viertal patiënten uit alle windstreken en een vijfde, inmiddels overleden patiënt werd gemeld door familieleden. Dit illustreert het grote belang van het opsporen van de nog verborgen chronische patiënten. Wij horen immers de verhalen van mensen die een jarenlange tevergeefse zoektocht naar de oorzaak van hun klachten achter de rug hebben, die geopereerd zijn zonder dat de artsen wisten dat het Q-koorts betrof en van de levensbedreigende risico’s. Deze verhalen sterken mij opnieuw in mijn mening dat we de chronische patiënten bij de diverse specialisten gericht moeten opsporen. Daarmee wordt allereerst veel leed voorkomen maar ook veel onnodige kosten.

Goed nieuws was er gelukkig ook. Ik kreeg een uitspraak van een rechtbank onder ogen waarin QVS een ‘medisch erkend, herkenbaar en benoembaar ziektebeeld’ wordt genoemd. Een dergelijke zin geeft moed. Langzaam gaat er wat veranderen in de benadering ten aanzien van QVS. Ik hoop dat dit voorbeeld navolging krijgt.

Al die signalen, groot en klein, over Q-koorts verzamelen we en tekenen we op. Het zijn juist de details die maken dat de Q-koortspatiënt gezien wordt, of die erkenning krijgt of dat er sprake is van ontkenning met alle gevolgen van dien. Q-support ziet dat die details het verschil maken. In de toekomst krijgen de gemeenten de regie. Zullen zij die details ook zien? Zijn ze bereid om open te staan voor meer kennis over Q-koorts? Landerd heeft inmiddels laten zien dat het kan. En als er één schaap over de dam is, volgen er meer. Q-support gaat hen daar in de toekomst in elk geval bij helpen. 

 

<<< vorige blog - volgende blog >>>