Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

24 augustus 2017

Deze week stonden de discussies centraal over de mogelijke geneeswijzen die er zijn voor met name QVS. Ik zeg niet meteen ‘alternatief’, want wat is eigenlijk alternatief? Alternatief voor wat? Voor de reguliere geneeskunst, die ook niet zo maar een antwoord heeft op de behandeling van de klachten waarmee met name QVS-patiënten zich geconfronteerd zien?

De discussie werd afgelopen week nadrukkelijk aangezwengeld door het Brabants Dagblad. Een voormalig arts beweerde hèt middel te hebben tegen Q-koorts. Ik heb daar in de pers stevig op gereageerd door de woorden ‘kwalijk’ en ‘arrogant’ in de mond te nemen. Dat is niet echt mijn dagelijkse stiel maar in dit geval was het nodig. Hier treedt iemand naar voren met een zeer twijfelachtige reputatie en zonder kennis van de ziekte. Het artikel getuigde van ondeskundigheid. Hij kende bijvoorbeeld het verschil niet tussen chronische Q-koorts en QVS. Ik moet er niet aan denken dat een patiënt met chronische Q-koorts zijn ‘genezing’ toevertrouwt aan deze man. Het is duidelijk wat er dan gebeurt: zonder een adequate behandeling met de juiste medicijnen volgt vroeg of laat de dood bij deze aandoening.

Zeer kwalijk vind ik het feit dat een kwetsbare groep mensen hoop wordt gegeven terwijl die niet waar gemaakt kan worden. Mensen met QVS grijpen veel en soms alles aan om zich beter te voelen. Maar het wondermiddel is helaas nog niet gevonden. Jammer genoeg, want dan kregen mensen zoals deze voormalig arts geen voet meer aan de grond en werd bij onschuldige mensen niet onnodig geld uit de zak geklopt.

In mijn interview heb ik nadrukkelijk aangegeven dat Q-support van haar middelen 2,5 miljoen euro heeft besteed aan onderzoek om zo in ieder geval de zoektocht te ondersteunen naar wat wel kan helpen. Dat is nog steeds een druppel op de gloeiende plaat. Na deze onderzoeken moeten er nog vele volgen en het zal nog jaren duren voor duidelijk wordt wat de Q-koortsbacterie nu precies teweeg heeft gebracht en welke middelen en methoden ingezet kunnen worden om de langdurige gevolgen te voorkomen of te verhelpen.

Samen met een groep patiënten hebben we ons deze week in ieder geval gebogen over het vervolg op de onderzoeken die door Q-support zijn uitgezet. Per onderzoek gaan patiënten in overleg met de onderzoeker om aan te geven wat het vervolg zou moeten zijn op het uitgevoerde onderzoek. “Het stokje overdragen” noemen we dat. In het ene geval is vervolgonderzoek nodig, in het andere geval zullen huisartsen en specialisten geïnstrueerd dienen te worden over behandelmethoden.

Dat luistert nauw. In de discussie deze week hoorde ik de frustratie terug van mensen over het feit dat de uitkomsten van de Qure-studie een heel eigen leven gaan leiden. De Qure-studie heeft aangetoond dat cognitieve gedragstherapie helpend kan zijn. Door een willekeurige UWV-arts wordt vervolgens gesteld dat een patiënt CGT moet gaan volgen omdat de patiënt dan genezen wordt. Het moge duidelijk zijn dat dit frustratie oproept. ‘Leren omgaan’ met een ziekte is iets anders dan genezing. En wat voor dit moment helpend is, is nog geen garantie voor de toekomst. Dit voorbeeld geeft in ieder geval aan dat ‘het stokje overdragen’ heel belangrijk is om onderzoeksresultaten goed te laten landen.

De minister krijgt van ons dus na afronding van de onderzoeken de resultaten aangeboden met een doorkijk naar de toekomst. In de hoop dat er een vervolg wordt gegeven aan deze kostbare en belangrijke onderzoeksresultaten. Dat helpt ook om kwakzalverij in de toekomst geen kans te geven.

Is het dan allemaal kommer en kwel wanneer we spreken over alternatieve of natuurgeneeswijzen? Dat durf ik ook niet te stellen. Af en toe zien we zaken voorbij komen die in ieder geval leiden tot verwondering. Je ziet dan toch ineens dat een patiënt baat heeft bij een bepaalde methode. Maar wat kun je daar als organisatie mee? Wanneer één individu aangeeft baat te hebben bij methode x? Als Q-support hebben we van meet af aan geprobeerd één lijn in te trekken. We negeren het thema zeker niet. Patiënten mogen hun ervaringen met alternatieve geneeswijzen delen op onze website en een arts en internist kijken mee om eventueel commentaar te leveren en mensen indien nodig te informeren of waarschuwen.

Q-support zal zeker niet specifieke alternatieve methoden aanbevelen omdat vaak veel en langdurig onderzoek nodig is om aan te tonen dat iets echt helpt. Maar ik zou wel onderzoekers uit willen nodigen om open te staan voor de positieve ervaringen; om de verwondering een kans te geven.

<<< vorige blog - volgend blog >>>