Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

31 augustus 2017

Afgelopen week zag ik enkele pareltjes van patiëntenparticipatie en vooral van diepgaande  betrokkenheid van patiënten. Die wil ik graag met u delen.

Om te beginnen zijn er twee dagen ingeruimd voor patiënten en arbeidsdeskundigen om de Werkwijzer, die in de maak is, te testen. De Werkwijzer is een prachtig product dat in opdracht  van Q-support door de Hogeschool Arnhem – Nijmegen (HAN) wordt ontwikkeld. Het is bedoeld voor alle patiënten met Q-koorts. De Werkwijzer ondersteunt hen binnenkort digitaal bij de problemen op het gebied van werk en inkomen. De ontwikkelaars hebben daarbij aansluiting gezocht bij de door het UWV en gemeenten gebruikte methode om een ziekte te duiden in ‘mogelijkheden’ en ‘beperkingen’. Mijn verwachtingen zijn hoog voor wat betreft het eindresultaat. Vooral omdat het een gezamenlijk product wordt van patiënten en deskundigen als verzekeringsartsen, bedrijfsartsen en arbeidsdeskundigen.

Ik vind  het geweldig om te zien dat patiënten bereid zijn om mee te denken en mee te praten. Het vraagt toch weer de nodige inspanning en een ritje naar Den Bosch. Maar het resultaat zal het alleszins waard zijn.

Een tweede moment wil ik u ook niet onthouden. U kent inmiddels als lezer van dit blog de moeite die we doen om de gemeenten over te halen om voorlopig het beweegprogramma te vergoeden. Voorlopig, omdat ik nog steeds hoop en vind dat vergoeding hiervoor uiteindelijk gewoon thuishoort bij de zorgverzekeraar. Maar dat kan op zijn vroegst medio 2020 mogelijk een feit zijn.

Nu gaan gemeenten heel divers met deze vraag om. Ik ben heel blij met gemeenten zoals Landerd, Oss, Helmond  en Sint-Michielsgestel -om er maar eens een paar te noemen-, die hun begrip tonen en het voorstel omarmen. Maar er zijn andere gemeenten die wat meer twijfelen, wat trager zijn in hun besluitvorming of ons antwoorden met een duidelijk “nee”. Soms om heel duidelijke redenen (“niet passend in het WMO-beleid”) en soms om onduidelijke redenen, die ik niet begrijp. Dat varieert van “omdat wij geen Q-koortspatiënten in onze gemeente hebben “ (dus wel!) en “omdat de zorgverzekering dit moet betalen”. Dat laatste klopt, maar dat doen ze nog niet zoals ook werd uitgelegd in onze brief.

Afgelopen week kreeg ik Alex en Jan op bezoek. Ze hadden eerder de stoute schoenen aangetrokken en waren bij een niet nader te noemen weigerachtige gemeente geweest om persoonlijk hun problemen aan de wethouder voor te leggen. Dat wat eerder verzandde in bestuurlijke en ambtelijke molens en leidde tot “nee” werd door het gesprek een volmondig “ja”. Ik moet u eerlijk bekennen dat het me echt ontroerde. Zó stroperig kan het soms zijn, hoe hard Q-support ook haar best doet om de problematiek voor de bühne te brengen, hier zaten ineens twee mannen die lieten zien wat ambassadeurs kunnen betekenen. Gewoon vertellen wat je overkomen is, de praktijk voorschotelen. En zie hoe het raakt. Zoals het al die mensen doet, wanneer ze er persoonlijk mee worden geconfronteerd.

Het lijkt me een mooie brug naar de toekomst. Want dit zal in toenemende mate de realiteit worden. Zeker nu de huidige opdracht van Q-support overgaat in een  steun – en adviespunt. Mensen moeten mondiger worden in deze nieuwe werkelijkheid. En ik zag een prachtig voorbeeld bij Alex en Jan: samen ben je zo veel sterker!

Maatjes om samen sterk te staan. Dat geldt in het gewone leven maar Q-koortspatiënten hebben het extra hard nodig. Een maatje om samen naar het UWV of de dokter te gaan. Een maatje om mee te wandelen, een maatje om begrip voor je sores te krijgen. Ik roep u op om dat maatje te zoeken. Mogelijk kunt u uw procesregisseur nog vragen of zij iemand kent. Of ga naar een Q-kring, dan volgt dat maatje vanzelf. Jan en Alex hebben al gezien hoe sterk het je kan maken, volgt u? 

 

 

<<< vorige blog - volgende blog >>>