Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

7 september 2017

Een bijzondere groep patiënten die zich bij Q-support heeft aangemeld zijn de kinderen, de jongeren en de jongvolwassenen. Afgelopen week stonden ze opnieuw in de schijnwerpers.

Enkele maanden geleden ging Margrite Kalverboer, de Kinderombudsvrouw, in gesprek met kinderen en jongeren met QVS en tegelijkertijd sprak ik met de ouders. Dat was een indrukwekkend moment en iedereen was het er na afloop met elkaar over eens dat er een vervolg moest komen op deze bijeenkomst.

De kinderen en jongeren hebben met de Kinderombudsvrouw een tienpuntenplan van belangrijke zaken benoemd. De punten variëren van ‘erkenning’ en’ herkenning’ tot ’zorg ervoor dat andere kinderen niet ziek worden’. We plaatsen deze punten binnenkort op de website en ze zullen een belangrijke plek in onze evaluatie krijgen. Daarnaast kijken we per onderdeel wat Q-support en anderen nog kunnen doen met deze belangrijke tien punten.

Een tweede conclusie van die dag was dat de ouders met zoveel vragen zitten dat er ook voor hen een bijeenkomst georganiseerd moest worden. Dat moment was deze week. Prof. Esther de Vries, hoogleraar en kinderarts en Alfons Olde Loohuis, de medisch adviseur van Q-support, gingen met de ouders in gesprek. Daarnaast schoof de Kinderombudsvrouw aan om haar eerdere ervaringen over haar gesprek met de kinderen en jongeren te delen met de ouders.

Ik kijk terug op een goede bijeenkomst en tegelijkertijd moeten we constateren dat de kennis over Q-koorts bij kinderen en jongeren nog in de kinderschoenen staat. Dat liep ook als een rode draad door de gesprekken heen. Wat is er nog veel te onderzoeken. “We weten het niet”, was een zin die regelmatig in het betoog van professor Esther de Vries naar voren kwam. Eerlijk en transparant. Mooier kon zij en kunnen wij het als Q-support niet maken. En toch zag ik iets bijzonders gebeuren tijdens deze bijeenkomst. Ouders willen alleen maar eerlijkheid. Ze begrijpen heel goed dat er nog veel onderzoek nodig is, dat er nog veel onbekend is en dat een kinderarts niet meteen pasklare oplossingen heeft voor de klachten waarmee kinderen op het spreekuur komen. Ik zag ouders die vooral realistisch waren en zeker niet te veel vroegen voor hun kinderen.

Want wat vragen de ouders nu precies? Allereerst een plek waar ze een kinderarts tegenkomen die hen serieus neemt en de klachten van de kinderen niet direct als psychisch afdoet. Een plek waar ze terug kunnen komen om te monitoren hoe het verloop van de ziekte bij hun kinderen is. Niet iedere keer nieuwe artsen en nieuwe onderzoeken, die hun kinderen zwaar belasten. Handvatten over hoe om te gaan met hun kinderen. En begrip voor de zorgen die zij hebben voor de toekomst van hun kinderen. Het zijn hele gewone basale dingen waar iedere ouder van een chronisch ziek kind om mag vragen. Ik ben zelf moeder en ik begrijp als geen ander hoe je grond onder je voeten wilt voelen.

Ouders van Q-koortspatiënten vragen niet te veel. Ze hebben zorgen. Voor nu en voor de toekomst. Kan mijn kind studeren? En als ze dan haar studie voltooid heeft, wat dan? Wanneer zien we verbetering? Hele legitieme vragen die niet eens ter discussie mogen staan.

Wat ik heel mooi vond was de veerkracht die ik zag. Toen het gesprek ging over toch de positiviteit halen uit wat wèl goed gaat. Een blije moeder die haar kind weer ziet glunderen nu hij met door een gemeente toegekend leerlingenvervoer toch naar een voor hem geschikte school kan gaan. Trotse ouders die koesteren dat hun kind toch die vakantie aangegaan is, ondanks de consequenties daarvan. Trotse ouders die blij zijn wanneer hun kind toch de assertiviteit heeft om voor zichzelf op te komen. De Kinderombudsvrouw sloot daarbij aan met de eigen ervaringen die ze in haar werk zag. Kinderen die veerkracht hebben, die omgekeerd ook zorgen hebben omdat ze ouders zien lijden, kinderen die ondanks hun ziekte zoeken naar wat ze wèl kunnen. Namens Q-support durf ik te zeggen dat ik trots ben op al die dappere ouders en kinderen. En wij zullen achter de schermen ons nog heel sterk gaan maken voor een plek waar ze erkend worden.

 

 

<<< vorige blog - volgend blog >>>