Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support



22 september 2016

Q-support werkt vóór patiënten maar vooral ook mèt patiënten. Als een rode draad loopt de kennis en inzet van degenen die als geen ander de gevolgen van Q-koorts kennen, door het werk van Q-support heen. Of het nu de inzet van ervaringsdeskundigen is, het betrekken van patiënten bij de ontwikkelingen van plannen of het uitzetten van onderzoek; het zit in het DNA van onze organisatie. Afgelopen week kwam dat thema prominent tot uiting en die momenten wil ik graag met u delen. Ook omdat het recht doet aan de inzet van al die betrokken patiënten. Wij kunnen als organisatie faciliteren maar het echte werk wordt op dergelijke momenten toch gedaan door die patiënten zelf, aan hen dus alle eer in deze.

Neem nu de Denktank; een groep mensen die meedenkt over de koers van Q-support.  Afgelopen donderdag kwamen ze bijeen en ik schuif dan aan om toelichting te geven over lopende zaken en om vragen te beantwoorden. Dat is de werkvorm waar we heel content mee zijn. Ik ben trots op deze groep betrokken mensen die ik heb zien groeien in hun rol. Het is mooi om te zien dat er een verschuiving heeft plaatsgevonden van de eigen problematiek naar de problematiek van de Q-koortspatiënt meer algemeen. Het is ook mooi om te constateren dat je daar zelf als organisatie ook een groei in doormaakt. Het nemen van ruimte en het geven van ruimte: dat gaat hand in hand.

De Denktank heeft haar ernstige zorg uitgesproken over waar de patiënt na 2018 moet blijven. Wat ik op zo’n moment alleen maar kan doen is hen verzekeren dat we er àlles aan zullen doen om die warme overdracht aan reguliere instanties te regelen. Tegelijkertijd begrijp ik die zorgen helemaal en ga ik die niet bagatelliseren. Het zou verschrikkelijk zijn wanneer al die patiënten die nu iets van herkenning en erkenning voor hun ziekte gevonden hebben, het maar weer uit moeten zoeken. Dat kan en mag niet gebeuren.

Ik kon aan de Denktank gelukkig wel melden dat we intensief werken om die afronding van Q-support en doorkijk naar de toekomst zo goed mogelijk op te pakken. In de ochtend daarvoor had ik samen met de procesregisseurs, de persoonlijke begeleid(st)ers van de patiënten, intensief gesproken over hoe die afronding daadwerkelijk op te pakken. De patiënten krijgen, aan de hand van het concept van Machteld Huber (positieve gezondheid) één of meerdere gesprekken aangeboden. Met de patiënt gaan we kijken waar hij of zij staat in het leven en wat we gezamenlijk nog op kunnen pakken om van die magere 5 voor de kwaliteit van leven toch nog een 6 te maken. Daarbij wordt een doorkijk gemaakt naar de toekomst, na het bestaan van Q-support en zullen we bekijken welke instantie de hulpverlening zo nodig voort kan zetten. Daarmee kunnen we, denk ik, een deel van de zorgen wegnemen, maar ik realiseer me wel degelijk dat de patiënten meer nodig hebben dan dat.

De erkenning voor het feit dat Q-support de patiënt centraal stelt bij onderzoek kwam afgelopen week. In een gesprek met ZonMw, het orgaan dat voor de overheid de onderzoeksgelden beheert en uitzet, werd me het enthousiasme voor onze lijn duidelijk. Ze hebben nadrukkelijk aangegeven dat onze werkwijze bij de afronding van Q-support niet verloren mag gaan. Daar ben ik blij mee, dat spreekt voor zich.  Binnenkort gaan we kijken hoe we daar voor kunnen zorgen.

Nog een ander belangrijk moment voor mij persoonlijk was afgelopen week de vergadering met de Raad van Toezicht. Een goede Raad van Toezicht ziet toe op de juiste inhoudelijke en financiële koers door het stellen van kritische vragen en mee te denken over die koers. Ik mag me gelukkig prijzen met een groep zeer betrokken mensen die die rol als geen ander prima vervult en mijn functioneren ook weer op een hoger plan trekken. Ik kom iedere keer weer uit zo’n vergadering met nieuwe  gedachten en ook huiswerk.

Dit keer hebben we uitgebreid de koers besproken voor de nalatenschap. Waar kunnen en willen we nadrukkelijk op sturen? Welke boodschap willen we neerleggen bij de stakeholders, beleidsmakers en politiek, alle partijen die nog een rol moeten spelen in de toekomst? Het woord ‘Deltaplan’ is gevallen en dat is een prachtig gegeven om mee aan de slag te gaan. Het beeld dat daarmee geschetst wordt is dat een totaal van maatregelen dat nodig is om een weerbarstig probleem aan te pakken.  En dat komt uiteindelijk u als patiënt weer ten goede.

Zo ligt de focus op de toekomst en zo stap je weer even in het hier en nu. Afgelopen dinsdag was het opnieuw tijd voor de Q-tour, dit keer in Woerden. De Q-tour is de titel die we gegeven hebben aan de letterlijke reis die we gemaakt hebben door heel het land. Wat hebben we toch al veel voorlichtingsavonden gegeven! We, dat zijn Alfons Olde Loohuis en ondergetekende. We hebben iedere avond dezelfde opbouw. Ik vertel wat over Q-support, wie we zijn wat we doen en wat we nog gaan doen. We laten wat filmportretten van patiënten zien en Alfons gaat vervolgens in op de medische feiten van Q-koorts. Vervolgens geven we veel ruimte aan vragen en verhalen. De opbouw is altijd hetzelfde, de avond pakt echter altijd anders uit. Het hangt af van de grootte van de groep. De ene avond zitten er honderd mensen, de andere avond is het een kleiner groepje maar altijd zijn de verhalen indringend  en nooit hetzelfde. Na afloop van iedere avond van de Q-tour  zijn we steeds opnieuw weer onder de indruk van wat we gehoord hebben. Iedere avond levert weer op. Levert op omdat we toch weer mensen bereikt hebben en uit een isolement hebben kunnen halen, levert op om dat wij er altijd weer van leren.

Het ene moment een serieuze avond, het volgende dag is weer luchtiger. Met Mark van de Veerdonk hebben we de komende Verwendag besproken. Ik kan u verzekeren dat Mark als cabaretier voor de vrolijke noot zal zorgen op de deze dag, maar mèt kennis over de groep die voor hem staat. Hij zal optreden maar ook de hele dag bijwonen. Niet zomaar iemand die zijn act komt doen dus en dat waardeer ik enorm. Ik zie uit naar de Verwendag, vorig jaar was het een dag met een gouden randje. Heeft u zich al aangemeld?  Zo niet, doe het alsnog! 

 

<<< Vorig blog      -    Volgend blog >>>