Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

15 december 2017

Het was weer een bijzondere week bij Q-support. Als altijd, zou ik willen zeggen. Het thema Q-koorts kent vele subthema’s en aanvliegroutes. Het ene moment staan wij naast de patiënt om individuele problemen op te pakken, het volgende moment sparren we over zaken die belangrijk zijn voor de groep Q-koortspatiënten. En op weer een ander moment zijn we, onder invloed van het KNMI met ‘code rood’, een belangrijke bijeenkomst aan het afzeggen om te voorkomen dat mensen in gevaarlijke verkeerssituaties terecht komen.

Laat ik met het laatste beginnen. Alle direct betrokkenen en onderzoekers waren het roerend met elkaar eens dat het onverantwoord was om de avond door te laten gaan. Gelukkig is ook direct een herkansing gepland: op 9 januari aanstaande vindt de presentatie van de onderzoeksresultaten fysiotherapie en ergotherapie plaats in het Radboudumc. U ontvangt hierover nog (digitaal) bericht.

Wat ons deze week ook bezig hield, was het faillissement van Ciran. Ongetwijfeld heeft een aantal onder u hier een traject gevolgd. Met wisselend succes, overigens, omdat we constateerden dat de ziekte Q-koorts daarbij onvoldoende in beeld was. Ik durf de vergelijking te trekken met bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie. Wanneer een QVS-patiënt een behandelaar treft die zich niet verdiept heeft in de gevolgen van Q-koorts, kan dat een negatieve invloed hebben. Het heeft een averechts effect wanneer een patiënt wordt overvraagd en daar nog dagen last van ondervindt. Omgekeerd is het natuurlijk wel goed om de grenzen te zoeken en te kijken wat je wel kunt. Dat is zoeken naar het goede evenwicht. Kennis van QVS is dan noodzakelijk. Het blijft een terugkerend thema.

De waarde van het Ciran traject was dat het een multidisciplinaire behandeling betrof. De ervaring rondom Q-koorts wijst steeds meer op het belang van een multidisciplinaire aanpak. En dan vooral mét kennis van de ziekte. Het is doorgaans niet of CGT of ergotherapie of fysiotherapie; het blijft maatwerk.  

We hebben over CGT het gesprek gezocht met het Jeroen Bosch Ziekenhuis. We zagen de last van veel patiënten. Maar met het verdwijnen van het NKCV (Nederlands Kenniscentrum voor Chronisch Vermoeiden) in Nijmegen, verhuisde een belangrijk centrum voor CGT naar Amsterdam. Patiënten uit het zuidelijk deel van het land moeten óf ver reizen óf op zoek naar een therapeut met kennis van Q-koorts. Die is nog niet zo snel gevonden. En die kennis is, zoals gezegd, essentieel om balans te creëren en om handvatten te geven die helpend kunnen zijn.

Ik ben verheugd met het feit dat het bestuur van het JBZ heeft ingestemd met een aangepaste koers om zo ruimte te bieden aan CGT voor Q-koortspatiënten: met geschoolde therapeuten en de mogelijkheid om met andere disciplines samen te werken. Dat is geen wondermiddel, maar het geeft houvast en u kunt er op vertrouwen dat u iemand treft die begrijpt wat u met QVS doormaakt. Volgende week gaan we kijken hoe we een aantal praktische zaken kunnen regelen. Dat kost even tijd. Zodra dat is geregeld, besteden we daar ruime aandacht aan.

Een terugkerend thema is de rol van de gemeenten. Daarover heb ik een gesprek met een aantal bestuurders gehad. Bestuurders die met ons, en vooral voor de Q-koortspatiënten, willen kijken hoe die overdracht naar gemeenten verloopt. Die kritisch zijn, die de goede vragen stellen. Die geen gouden bergen willen beloven omdat ze weten dat de systemen in Nederland nu eenmaal ingewikkeld zijn. Als het allemaal zo eenvoudig was, dan was Q-support helemaal niet nodig geweest. Maar ik ervaar een open en constructieve houding. Dus ga ik de komende tijd door met dergelijke goede gesprekken. Met veel bereidwillige partijen komt er dan hopelijk een klimaat waarin Q-koorts meer en meer op erkenning en herkenning kan rekenen.

<<< vorige blog - volgende blog >>>