Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support



29 september 2016

Het is wat mij betreft geen toeval dat soms in één week zaken samenkomen die over hetzelfde thema gaan of een bepaald onderdeel van Q-support bestrijken. Zoals vorige week in het teken stond van patiëntenparticipatie, stond deze week Q-koorts prominent op de bestuurlijke en politieke agenda. Dat vraagt van mij weer een heel andere rol. Het ene moment gaat het erom met de mensen waar het ècht om gaat aan tafel te zitten, zaken met hen te bespreken en hun betrokkenheid te zien. Het volgende moment is het van het grootste belang om een boodschap aan een journalist of bestuurder goed te verwoorden om de belangrijkste items zo krachtig mogelijk, maar ook kort en bondig voor het voetlicht te brengen. Om zo de stem van de Q-koortspatiënt op de best mogelijke manier te laten horen.

Soms moet ik zelf  die stem laten horen. Maar veel krachtiger is het natuurlijk wanneer heel veel partijen het stokje overnemen en op allerlei manieren de Q-koortsproblematiek aan de orde stellen. Deze week hoorde ik heel veel van die geluiden en daar ben ik dankbaar voor. Q-koorts staat hoog op de agenda en moet daar blijven.

Ik durf te stellen dat we als Q-support een stevige bijdrage hebben geleverd aan die agenda. Door onderzoeksgelden in te zetten om de database chronische Q-koorts weer te actualiseren konden we medio mei melden dat het cijfer van het aantal overleden patiënten ten gevolge van de Q-koorts drastisch bijgesteld moest worden. Het cijfer van 74, overigens ook een ondergrens want het werkelijke aantal is zeker veel hoger, is gelukkig breed opgepakt. Dit getal, samen met de vele feiten die we inmiddels konden presenteren  in het boek “Leven met Q-koorts; het dagelijkse gevecht”,  zijn feiten waar niemand meer omheen kan. Meten is weten, de kracht van de bewezen getallen is enorm groot. En dat is eigenlijk ook weer een trieste constatering voor al diegenen die dit natuurlijk al lang wisten maar die niet geloofd werden.

Maar tel ook je zegeningen: ik ben blij dat Q-koorts stevig op de bestuurlijke en politieke agenda staat. Zo ben ik betrokken bij de advisering over een initiatief van de Provinciale Staten van de provincies Brabant en Overijssel. Zij hebben een motie aangenomen om de chronische patiënt op te sporen. Een eerste groep van deskundigen heeft hierover geadviseerd en dit advies wordt namens de provincies deze week aan de minister aangeboden. Q-support en Q-uestion hebben deze belangrijke brief in naam ondersteund samen met de Radboud en Brabant Advies. Ik hoop dat het advies opgevolgd wordt. De nog niet bekende patiënten moeten hoe dan ook opgespoord worden.

De provincie Brabant neemt een stevige positie in ten aanzien van het dossier Q-koorts. Afgelopen vrijdag was ik uitgenodigd door de Commissaris van de Koning, Wim van de Donk. Hij volgt als geen ander de ontwikkelingen van Q-support en laat zich op gezette tijden bijpraten. Af en toe duikt hij ook persoonlijk in de individuele problematiek van q-koortspatiënten. Hij vertelde over gesprekken die hij had met mensen die getroffen zijn door de Q-koorts. Ik zag dat het hem ook had geraakt. Dat is naar mijn idee de kracht van een bestuurder: dat hij of zij zich kan verplaatsen in de ander en dit kan vertalen naar de stappen die genomen moeten worden. En ‘onze’ Commissaris kan dat als geen ander, dat kan ik u verzekeren.

Die stevige positie ten opzichte van het dossier Q-koorts nam ook Gedeputeerde Henri Swinkels in. Ik was blij verrast met zijn uitspraken als laatste spreker op een conferentie van het Brabants Kennisnetwerk Zoönosen. Dit netwerk is ontstaan als wijze les uit de Q-koorts epidemie. De humane en veterinaire sector moeten meer kennis uitwisselen over zoönosen en op deze manier wordt continue gezocht naar een betere kennisdeling en samenwerking. Een prachtig initiatief en gedurende de middag van de conferentie  kwamen veel interessante zaken voorbij. Maar het krachtige signaal van Henri Swinkels vervulde me met trots. Hij nam het woord namens de Q-koortspatiënten. Hij liet letterlijk hun stem horen. Door het verhaal van Carolien te vertellen, door het verhaal van Sharon voor te lezen dat op de website van Q-support staat. Je kon een speld horen vallen, zo indringend was dat. Zijn oproep was er eentje naar mijn hart: laat de stem van de patiënt doorklinken, ook bij het delen van kennis zoals hier gebeurt. Maar hij gaf ook duidelijk zijn instemmende mening  over de uitspraken die gedaan zijn door mr. Pieter van Vollenhove in  Zembla. U mag van me aannemen dat ik namens alle Q-koortspatiënten blij was met het podium dat ze kregen.

Het zal u ongetwijfeld niet ontgaan zijn dat Q-koorts opnieuw de media heeft beheerst. Eerst was daar zondag het programma De Monitor, woensdag was Zembla aan de beurt. Het zijn verschillende invalshoeken maar de boodschap blijft bij herhaling terug komen. Q-koorts staat symbool voor iets dat nooit meer mag gebeuren. Ik lever namens Q-support richting pers een bescheiden bijdrage, maar kom terug op wat ik eerder hier in mijn overpeinzingen zei. Het is vele malen krachtiger wanneer steeds meer mensen hun stem laten horen. Zoals de patiënten die hun verhaal willen doen voor de camera op of anderszins, zoals de Commissaris der Koning, zoals Henri Swinkels, zoals Pieter van Vollenhove, zoals Alfons, zoals al die mensen die ik nu niet noem maar die op hun manier aandacht vragen voor de Q-koorts. Al die stemmen gaan hopelijk het verschil maken.

Een bijzondere stem die ik afsluitend in het zonnetje wil zetten is de stem van ‘ons’ Qoor. Voor degenen die het gemist hebben: aanstaande zaterdag op de Verwendag zal een Qoor aantreden. Een aantal patiënten gaat die dag een lied instuderen dat op het einde ten gehore wordt gebracht. We willen met ons Qoor de stem van de Q-koortspatiënt laten horen èn verspreiden. Ik heb besloten om mee te doen, al heb ik geen zangtalent. Mag ik u ook nog uitdagen om die dag aan te sluiten? 

 

<<< Vorig blog      -     Volgend blog >>>