Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

18 januari 2018

Op het gevaar af dat deze blog opnieuw veel reacties gaat oproepen kan ik niet om de mediadrukte heen, die deze week ontstond naar aanleiding van een artikel in de krant van afgelopen zaterdag, dat ging over de behandeling van dr. Kunst. Het gevolg van zo’n artikel laat zich raden. Het werd direct door een groot aantal nieuwszenders opgepakt en ook ik werd bevraagd op wat daar stond.

Ik heb al eerder met deze en gene over deze behandelmethode gesproken en heb ook dr. Kunst zelf gesproken. Wat me iedere keer weer opvalt is dat er een soort van Babylonische spraakverwarring ontstaat wanneer het erover gaat of een andere behandelmethode mogelijk helpend zou kunnen zijn. We hebben het over hetzelfde en toch weer niet. En dat maakt dat mensen elkaar niet verstaan en het werkt verwarring in de hand.

Tegen een nog onbekende methode kun je op verschillende manieren aan kijken. Je kunt het vanuit het gezichtspunt bekijken van het mechanisme dat eraan ten grondslag ligt. Wat zegt de theorie? Wat zien we gebeuren in dat bloed? Je kunt het ook hebben over de methode waarlangs een behandelaar zijn of haar theorie in praktijk gaat brengen. Dan hebben we het over wat anders. En je kunt het ook hebben over de verantwoordelijkheid van een organisatie als Q-support, die een hele kwetsbare groep mensen moet adviseren maar ook beschermen. En je kunt het ook hebben over de patiënt zelf die alles aangrijpt om beter te worden en risico’s incalculeert. Dat zijn zomaar vier verschillende aanvliegroutes van hetzelfde thema.

In een dergelijke discussie kunnen de verschillen benadrukt worden maar ook de overeenkomsten gezocht worden. Bepaalde mechanismen roepen op tot verwondering en tot onderzoek. In de discussie die ontstond zag ik daarover veel consensus. Ik zie zelfs gaandeweg de jaren dezelfde denkrichtingen komen. En als geen ander ben ik blij dat er continu stapjes gemaakt worden om die denkrichting te bevestigen. Dat gaat gebeuren bij de methode die nu ter discussie staat en dat gebeurt al in het Radboudumc. Het is alleen een kwestie van een lange adem en veel middelen.

Als Q-support hebben we een afgebakend onderzoeksbudget gekregen en dat eindigt bij de doorstart naar Q-support 2.0. We kunnen wel de lobby voeren voor meer onderzoek en dat zal ik persoonlijk  zeker niet nalaten. Maar het ligt bij anderen om dit op te pakken.

Ondertussen hebben we wel een verantwoordelijkheid over de advisering en begeleiding van inmiddels 1000 mensen. Mensen die kwetsbaar zijn en alles aan willen grijpen. Maar, en daar blijf ik stellig in: we kunnen niet zomaar iedere methode, en dan heb ik het over alle bekende en onbekende methoden die voorbij komen, die onvoldoende is onderzocht en aangetoond onderschrijven en/of aanbevelen. Dan zouden we onverantwoord bezig zijn en op de stoel van de arts gaan zitten. Want wat als het verkeerd zou uitpakken? Het is een verantwoordelijkheid die we niet kunnen en mogen nemen.

Tegelijkertijd snap ik de wanhoop en moedeloosheid van mensen ook heel goed. We worden daar iedere dag mee geconfronteerd. Mensen willen beter worden en zoeken een wondermiddel dat er helaas nog niet is.

Dat brengt me tot wat we wel kunnen doen. Vorige week hebben we de presentaties gehad van de onderzoeken over het bewegen en de ergotherapie. Het heeft prachtige richtlijnen opgeleverd en weer veel kennis. De conclusie was dat een multidisciplinaire aanpak het meest optimaal is. Het is niet óf bewegen óf ergotherapie óf CGT. Maatwerk moet het zijn, en dat weet u als patiënt natuurlijk al heel lang. Maar waar kun je dan vervolgens terecht als patiënt? Sinds vanmiddag weet ik dat een  grote zorgverzekeraar hier met ons stappen in wil gaan nemen. Heel prematuur maar wel iets om te delen. Als Q-support zijn we uitgenodigd om met hen aan de slag te gaan en dat stemt me blij. Het is weer een stapje naar erkenning en een betere ondersteuning voor Q-koortspatiënten.

<<< vorige blog - volgende blog >>>