Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

15 maart 2018

Op 15 maart markeerde Q-support met de conferentie Tot hier ..en nu verder, het einde van het huidige Q-support en het begin van Q-support 2.0. Annemieke de Groot sloot de bijeenkomst af met een toespraak. De tekst vindt u hier.

Geachte aanwezigen. Aan mij de eer om deze dag af te sluiten. De eer om een dag, een periode af te ronden en de eer om een nieuwe opdracht te aanvaarden met een nieuw toekomstperspectief.

Vandaag heeft de Q centraal gestaan. De Q die symbool staat voor heel veel zaken.

 De Q staat symbool voor Q-koorts. U heeft vandaag alle gevolgen van deze ziekte voorbij zien komen. In de volle breedte. Q-koorts die mensen hard getroffen heeft. Hun leven tijdelijk of blijvend veranderd heeft. De ziekte waar mensen aan zijn overleden.

En dan de zaken die voortvloeien uit de Q-koortsepidemie. Onderzoek dat uitgevoerd is. Producten die opgeleverd zijn om de hiaten te vullen die er zijn bij een onbekende ziekte. Maar ook de verbondenheid die het tot gevolg heeft. Een nietige bacterie met een enorme impact.

In een breder verband staat de Q-koorts bacterie symbool voor vraagstukken die onze maatschappij bezighouden. Over de hoeveelheid dieren, het uitbreiden van geitenstallen, over procedures en over hoe om te gaan met nieuwe uitbraken van zoönosen die voorspeld worden.

De Q van de Q-koortspatiënt. Voor mij persoonlijk zal die Q altijd een letter zijn met namen en gezichten. Namen en gezichten van mensen die overleden zijn en van mensen die een beroep op ons hebben gedaan. Mensen met schrijnende verhalen. Jong, oud, man, vrouw, familieleden. Mensen die diep getroffen zijn. Patiënten zonder een naam en een gezicht omdat ze nog niet opgespoord zijn. Maar ook mensen met kracht, die indruk hebben gemaakt. Mensen die er met ons hun schouders onder gezet hebben.

De Q van Q-support. Vandaag stond in het teken van de opdracht die in 2013 is gegeven. Zes jaar na de eerste uitbraak werd Q-support in het leven geroepen. De patiëntenvereniging Q-uestion heeft hier een belangrijke rol in gespeeld. Het was nodig dat er een advies en steunpunt kwam. Heel veel mensen waren zoekend en er waren handen aan het bed nodig. De dag van vandaag heeft in het teken gestaan van de vijf jaren die Q-support heeft ingevuld. De dag van vandaag heeft een wenkend perspectief laten zien. Na vandaag stopt het niet.

De Q van Q-uestion. Q-uestion is als patiëntenorganisatie als geen ander de belangenbehartiger van Q-koortspatiënten. Michel van de Berg en Bert Brunninkhuis wil ik speciaal noemen. Ze hebben een klus geklaard en klaren nog steeds een klus die niet eenvoudig is. Ik wil beiden danken voor het feit dat we in het belang van de patiënten gezocht hebben naar de verbinding. Het combineren van de belangenbehartiging en de handen aan het bed zoals ik de rol van Q-support vaak heb genoemd, is een uitdaging geweest. Vraagstukken raken elkaar. Hoe zorg je dat Q-koorts niet van de politieke agenda verdwijnt als belangenbehartiger Q-uestion? Hoe acteer je daarnaast als onafhankelijke  stichting zoals Q-support? Het feit dat we vandaag een gezamenlijke website kunnen presenteren getuigt van de groei die we daarin doorgemaakt hebben.

De Q staat ook voor Queeste. Een Queeste is in het bijzonder een zoektocht die het karakter heeft van een levenstaak. Ik wil in het bijzonder Alfons Olde Loohuis noemen die er een levenswerk van gemaakt heeft om de gevolgen van de Q-koorts te begrijpen en vooral mensen te helpen die besmet zijn met deze bacterie. Hij symboliseert de groep van bevlogen mensen die allen geraakt zijn door de impact op het dagelijks leven na de besmetting. Mensen die met hem heel veel willen doen om meer te begrijpen van de ziekte, te onderzoeken en steun te bieden waar nodig.

De Q staat voor Query. Vraagteken. Zoveel vragen moeten nog beantwoord worden! Een raadselachtige zieke als de Q-koorts geeft meer vragen dan antwoorden. Wat betekent dit voor mij persoonlijk? Hoe lang houden mijn klachten aan? In hoeverre zijn de klachten die ik heb heb het gevolg van de doorgemaakte Q-koorts? Worden alle mensen met chronische Q-koorts wel opgespoord? Gaat QVS ooit over? Begrijpt mijn arts wat ik doormaak? Ik kan hier heel veel vragen aan toevoegen. Er zijn nog heel veel raadselen die ontsluierd moeten worden.

En dan kom ik toch weer bij Q-support. Want daar gaat het vandaag over. Niet minder maar ook niet meer. Terugkijkend is het de grootste uitdaging geweest om in het brede veld dat ik hiervoor schetste met een afgebakende opdracht aan de slag te gaan. Hoe neem je een onafhankelijke positie in, in het krachtenveld? Wat pak je als organisatie op en wat niet? Hoort het scholen van huisartsen en specialisten tot je taak of niet? Misschien niet, maar wat wanneer je dagelijks geconfronteerd wordt met de immer durende onbekendheid met de gevolgen van Q-koorts? En wat wanneer patiënten vastlopen in hun werk? Is juridische bijstand verlenen een taak of niet? Is er alles in dit land zoals verondersteld of niet en hoe ga je als tijdelijke organisatie hiermee om? We hebben de grenzen hierin opgezocht en zijn de grenzen tegengekomen. Soms tot grote frustratie van mijzelf en mijn team. Tot grote frustratie soms van patiënten die in het brede veld van de Q-koorts meer van ons verwachtten dan dat in onze macht lag. Die meer antwoorden verwachtten dan dat we konden geven. De belangrijkste beperking bij het uitvoeren van onze taak is natuurlijk geweest dat we ondanks onze inspanningen mensen niet beter hebben kunnen maken.

Er is veel werk verzet maar het werk is niet klaar. Onderzoek moet onverminderd doorgaan. De nog niet ontdekte chronische patiënten moeten opgespoord worden, scholing ten aanzien van zoönosen dient structureel geborgd te zijn en handen aan het bed moeten direct na een grote uitbraak georganiseerd worden. En bovenal is er nog steeds een grote groep mensen die terecht moet kunnen bij gemeenten en daar een open houding aan wil treffen. Dat is geen vanzelfsprekendheid.

Het werk is niet klaar en met nieuwe moed gaan we een nieuwe periode in als Q-support 2.0. Een periode waarin we opnieuw een zoektocht aangaan hoe we het beste professionals in stelling kunnen brengen en daarmee de meest optimale begeleiding voor patiënten kunnen organiseren. Hoe dat zal lopen is nog ongewis, u kunt er in ieder geval van op aan dat het team van Q-support deze opdracht opnieuw van harte en met veel betrokkenheid zal uitvoeren. En met de mooie ontwikkelingen die in het verschiet liggen, zoals een multidisciplinair centrum en een Q-koortsnet, en met mooie initiatieven die allemaal bij kunnen dragen aan een betere kwaliteit van leven voor de patiënten.

Voor nu zijn we trots. Trots op werk dat verzet is. Trots op alle onderzoekers die weer stapjes maakten om de raadselen te ontsluieren. Trots op al die deskundigen hun inzet leverden. Trots op alle patiënten die zich ingezet hebben en die meegedacht hebben. Aan al die patiënten die hun bijdrage geleverd hebben zeg ik: DANK JULLIE WEL! Q-support heeft voor jullie maar vooral met jullie mogen werken. Met individuele patiënten, met Q-uestion. Symbolisch wil ik Marloes van de Velde  in het zonnetje zetten voor al jullie bijdragen.

Maar bovenal ook trots op een team van medewerkers en extern deskundigen dat haar schouders heeft gezet onder deze klus die niet altijd gemakkelijk was. Niet gemakkelijk vanwege de indringende problematiek, niet gemakkelijk vanwege de onzekerheid van een afbouwende organisatie. Symbolisch wil ik mijn team in het zonnetje zetten door Annette naar voren te roepen. 

Binnen Q-support is een groot aantal vrijwilligers werkzaam geweest dat op allerlei manieren heeft meegewerkt en meegedacht. Vooral de commissies Onderzoek en Patiënten en de Denktank hebben een belangrijke bijdrage geleverd. Ik wil Nell van Breugel, Clementine Wijkmans en Jean Lenglet naar voren roepen. Als voorzitters van de diverse commissies vertegenwoordigen zij een brede groep van vrijwilligers.

Tot slot wil ik graag mijn huidige Raad van Toezicht in het bijzonder bedanken. Voor het vertrouwen. Voor het sparren. Voor de support. Ik kan u verzekeren dat ik iedere vergadering en individuele gesprekken ervaren heb als nieuwe inspiratie voor de toekomst. Na vandaag zal de overdracht naar degenen die het stokje overnemen verder vormgegeven worden. Voor nu wil ik Mariet Paes, Jopie Verhoeven, Koos van der Velden, Johan Legemate en Kees van Geffen alvast heel hartelijk danken voor de wijze waarop zij hun functie vormgegeven hebben.

Dan rest mij iedereen te danken die zijn of haar bijdrage geleverd heeft aan deze dag. Voor de organisatie, voor het verzorgen van de deelsessies, voor de hand- en spandiensten. Het was een waardige afsluiting van de eerste fase van Q-support. Tot hier… en nu weer verder! 

<<< vorige blog - volgende blog>>>