Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support



6 oktober 2016

Het zal u niet verbazen dat ik dit keer mijn terugblik op de week start met de Verwendag. Wat een dag! Ik heb het in mijn afsluitend woordje een dag met een ‘gouden randje’ genoemd, maar het was een dag met goud omlijst. Superlatieven dus. Wat heb ik genoten! Wat heb ik mensen zien genieten! En al die indrukken landen dan nog dagen naderhand. Bij mij  persoonlijk gebeurt dat stukje bij beetje. Door blij te zijn met een paginagroot artikel in het Brabants Dagblad, door na te praten met mijn team en met patiënten, door gewoon de film nog eens terug te draaien.

Vandaag heb ik die film teruggedraaid door honderden foto’s te bekijken van de dag. Prachtige sfeerimpressies, de ene nog mooier en indringender dan de ander. Blije mensen, keuvelende mensen, schaterende mensen om de onzin die verteld werd door Mark van de Veerdonk. Mensen die ingespannen de bingo volgden, jongeren die gingen vloggen, ‘ons’ prinsesje  Emma op een troon en ingespannen werkend aan een cup cake. Baarden die onderhanden genomen werden door de barbier en de ijscoman die een ijsje overhandigde op een ludieke manier. Een Qoor dat de sterren van de hemel gezongen heeft, mensen die met tranen in de ogen vooral ook heel goed de tekst binnen lieten komen. Lieve mensen, wat heb ik genoten van ù. Op het moment dat ik een bos rozen krijg van een patiënt (we genieten er met zijn allen van op ons kantoor!) als dank en op het moment dat zomaar iemand naar me toe komt en eigenlijk niet meer uit haar woorden komt omdat ze het zo fijn gevonden heeft, dan weet ik dat het goed is geweest.

Degenen die ik naast de deelnemers in het zonnetje wil zetten, zijn alle mensen die zich ingezet hebben om deze dag tot een succes te maken. Degenen die de verschillende activiteiten verzorgd hebben maar vooral het team dat de dag tot een echt succes maakte. Degenen die luisterden, in de gaten hielden dat niemand zich verloren voelde, dat er genoeg stoelen waren om te zitten, gewoon, dat de patiënten en hun naasten een onbezorgde dag hadden. Daar gaat het om. Ik kan het niet treffender zeggen dan de patiënt die me gisteren liet weten hoe geweldig hij de dag gevonden had. “ik was al twee jaar niet weg geweest”, zei hij. Meer hoefde hij niet te zeggen.

En dan komt ook weer ‘the day after’ oftewel het gewone werk. En dat is ook goed. Want zelfs al zouden we met zijn allen in die positieve bubbel uit willen dobberen, dan dient de werkelijkheid zich toch weer aan. Na de Verwendag is er weer de realiteit van de Q-koorts.

Want de trein dendert voort. Ik ervaar alles wat op dit moment gebeurt als heel intensief en vooral als heel positief en waardevol. Q-koorts staat hoog op de agenda en iedere dag speelt er wel iets dat de aandacht vraagt. De  uitzendingen van De Monitor en Zembla  hebben veel losgemaakt. Daarnaast heeft de provincie Noord-Brabant bij monde van de Commissaris van de Koning Wim van de Donk een brief aan de minister van VWS geschreven, mede ondertekend door Q-uestion en Q-support. De strekking van de oproep is om de chronische Q-koorts patiënt hoe dan ook op te sporen. Ook dàt heeft weer veel losgemaakt, waaronder vandaag een uitgebreid bericht in de Trouw en Kamervragen. De conclusie van dit alles: Q-koorts is voorlopig niet weg te denken van de politieke en maatschappelijke agenda. Daar heeft u recht op.

Deze week ook een informatieavond in Hoorn.  Als altijd zijn we weer geraakt door de verhalen van patiënten. Ieder verhaal staat op zich, er is er niet één hetzelfde, allemaal maken ze indruk.

En tot het reguliere werk hoort ook het overleg met de voorzitter van de Raad van Toezicht; Mariet Paes. Een bevlogen vrouw die van meet af aan betrokken is geweest bij de Q-koorts en die met mij het thema steeds weer voor het voetlicht wil brengen. We hebben veel te bespreken gehad dit keer. Bovendien tijd ingeruimd voor een functioneringsgesprek. Ook dat hoort erbij. “Ik mag toch weer  blijven“ zeg ik naderhand gekscherend tegen Annette. “Hè wat jammer”, grapt ze terug.

Het was de week van bijzondere ontmoetingen. Zo ben ik gisteren naar Nijmegen getogen om Marlies Hulscher te ontmoeten. We hebben als Q-support, zoals u ongetwijfeld weet, in samenspraak met patiënten goede onderzoeken uitgezet. Nu willen we stevig sturen op hoe we de onderzoeksresultaten goed gaan delen met patiënten. Op de implementatie, dus. Wij hadden daar al wat ideeën over, maar Marlies Hulscher is daar een expert in. Heel bevlogen, heel deskundig en heel erg bereid om mee te denken met Q-support. Het is een cadeautje om te ervaren dat de puzzelstukken in elkaar vallen. De onderzoeken worden afgerond en we gaan samen met haar, met onderzoekers èn met patiënten ervoor zorgen dat het profijt zo groot mogelijk is!

 

 

<<< Vorig blog      -     Volgend blog >>>