Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


 

 

13 oktober 2016

We willen nog zoveel!

Vandaag kwamen er een paar belangrijke momenten samen. Allereerst de bespreking van de begroting vanaf nu tot het einde van Q-support. Nu denkt u mogelijk: wat is daar nu bijzonder aan, een opsomming van cijfers? Maar ik kan u verzekeren dat er een wereld achter zit. De cijfers en de bijbehorende meerjarenplanning vertegenwoordigen een grote hoeveelheid plannen die Q-support met de nog resterende middelen uit wil voeren. Ik kan u daar wat voorbeelden van noemen. We willen samen met Q-uestion Q-kringen realiseren. Dat zijn regionale groepen van Q-koorts patiënten die gezamenlijk optrekken en daarbij begeleid en gefaciliteerd worden. We willen met de Hogeschool Arnhem-Nijmegen een tool maken waarmee patiënten aan UWV en gemeente onderbouwd duidelijk kunnen maken wat Q-koorts betekent voor hun arbeidzaam leven. We willen het beweegprogramma goed onderbouwd regulier vergoed zien, we willen toewerken naar een goede eindconferentie en daar een stevige boodschap neerzetten. We willen… We willen nog zo veel dat het helaas niet allemaal mogelijk zal zijn. Allemaal plannen die we uit willen voeren naast de reguliere werkzaamheden. Want die gaan natuurlijk ook door. Patiënten melden zich nog steeds aan, er wordt dagelijks door velen nog steeds gebruik gemaakt van onze voorzieningen, de uitgezette onderzoeken lopen, nieuwe worden nog uitgezet en ga zo maar door.

Met het afgebakende budget dat ons ter beschikking is gesteld hebben we – en dat durf ik gerust te stellen- het onderste uit de kan gehaald. Het geld wordt beslist niet over de balk gegooid, onderhandelingen worden scherp gevoerd en facturen kritisch gecontroleerd. U mag van me aannemen dat naarmate de tijd vordert, het me frustreert dat we de eindigheid van het budget moeten bespreken. Er is nog zó veel te doen, er is voor de patiënten nog zó veel nodig!

Deltaplan Q-koorts

Het volgende belangrijke overleg was een intensieve brainstorm met een paar mensen, waaronder de voorzitter van de Raad van Toezicht. Daar waar we in het voorgaande uur gesproken hebben over wat er nog binnen de mogelijkheden van Q-support ligt, zo hebben we tijdens dit gesprek juist nagedacht over de tijd na Q-support. Het is duidelijk dat een grote groep patiënten dan niet beter is en dat Q-koorts niet van de agenda mag verdwijnen. Onderzoek moet voortgezet worden, scholing van artsen gecontinueerd, de nog onbekende chronische patiënten opgespoord en de vraag waar patiënten dan daadwerkelijk terecht kunnen met al hun vragen, mag niet onbeantwoord blijven. Kortom: de zaken die Q-support niet kan verwezenlijken vanwege haar beperkte bestaansduur, budget en zeggenschap over anderen, maar die wel benoemd moeten worden. We hebben dit plan als werktitel “Deltaplan Q-koorts” gegeven. Mogelijk verandert die titel nog, maar hij geeft in ieder  geval helder weer wat we ermee bedoelen. Het originele Deltaplan is een pakket van samenhangende maatregelen geweest om een belangrijk probleem aan te pakken. In het geval van Q-koorts pleiten we ook voor een samenhangend pakket aan maatregelen dat nog nodig is voor de toekomst. Maatregelen waarbij veel partijen hun verantwoordelijkheid gaan nemen. Niet naast elkaar maar mèt elkaar.

Het plan is in wording. In wording door alle input van deskundigen maar vooral patiënten. Gebaseerd op feiten die Q-support kan presenteren.  Verder uitgewerkt zullen we het op enig moment lanceren om iedereen deelgenoot te maken van wat naar onze mening nodig is voor de patiënt na 2018. We zullen een aantal zaken in gang proberen te zetten, we zullen het gesprek met de partijen aangaan over de visie en mogelijk het plan aanpassen. Hoe dan ook: het gesprek over wat nodig is voor de Q-koorts patiënt zal intensief worden voortgezet binnen en buiten Q-support.

Kritische noot

Ik  ga ook wat dieper op deze aspecten in, omdat ik merk dat sommige mensen een vertekend beeld hebben van Q-support. Ik hecht waarde aan het rechtstreekse contact met patiënten en probeer hen ook altijd persoonlijk antwoord te geven wanneer ze een rechtstreekse vraag aan mij stellen of een opmerking kwijt willen over Q-support. Dat zijn veel positieve reacties en af en toe ook een kritische, die ik u beslist niet wil onthouden. Zo was er afgelopen week een patiënt die het niet eens was met de organisatie van een Verwendag. Hij zag ons als een verlengstuk van de overheid en vond het een doekje voor het bloeden. Die term is me zeker niet vreemd, maar ik wil daar niet in meegaan. Het zou alle mensen tekort doen die wel genoten hebben tijdens deze dag, het zou ook alles wat we al gedaan hebben en nog doen, tekort doen. Het beeld dat we enkel een verlengstuk van de overheid zijn, kan ik helaas voor deze man en een groep anderen niet wegnemen. Dat is een gegeven. Ik hoop dat we inmiddels wel hebben laten zien dat we alles doen wat in ons vermogen ligt om de Q-koortspatiënt zo optimaal mogelijk te bedienen, nu en in de toekomst.

Over de Q-tour bereikte me ook een vrij ongenuanceerde mening. Is het wel nodig dat we als Q-support in  het hele land komen? Is het wel nodig dat we breed de publiciteit te zoeken wanneer we een nieuwe regio bezoeken? Ik kan daar op zulke momenten alleen maar volmondig ‘ja’ op antwoorden. Q-koorts is niet enkel een Brabantse ziekte, onze opdracht strekt zich uit over het hele land. De eenzame patiënt in de kop van Noord-Holland heeft evenveel recht op erkenning en herkenning als de patiënt in Zuid-Limburg. Dus: we komen voor zowel 10 als voor 100 mensen een voorlichtingsavond geven, omdat iedereen er recht op heeft.

Dagelijks gevecht

De persoonlijke contacten met mensen brengen me veel. Zoals afgelopen maandag die jonge vrouw die met mij een interview wilde geven voor een lokale krant. Een indrukwekkend verhaal van iemand die tijdens de zwangerschap Q-koorts kreeg. Het maakt een mens nederig om een sterke jonge vrouw van achter in de twintig te zien die het gevecht aan moet gaan met de gevolgen van Q-koorts, die de kracht moet vinden om haar kinderen op te voeden en ook de vooroordelen van haar omgeving moet bevechten. Ik had een enorme bewondering voor haar. Zoals ik ook had voor die vrouw die haar indrukwekkende verhaal aan ons schreef. Wonend in een gebied waar Q-koorts niet dagelijks voorkomt heeft ze een lange weg afgelegd van de ene arts naar de andere, inclusief een hartoperatie. Wanneer het dan toch Q-koorts blijkt te zijn, dan is dit het zoveelste verhaal dat duidelijk maakt dat er nog veel werk aan de winkel is. Dan is de cirkel rond. Dan weet ik weer precies waarom die begroting met bijbehorende plannen zo intensief besproken is en waarom we bezig zijn met een Deltaplan!  

 

 

<<< Vorig blog     -     Volgend blog >>>